关于临终关怀和姑息治疗组织该联系谁

一个协会，而不是你叫来关怀的机构

人们经常搜索“临终关怀组织”。他们期望找到一个全国性的临终关怀机构，可以打电话并被接纳。但这里并不完全是这样。值得一开始就明确说明这一点。

全国居家护理联盟是一个行业与倡导协会。它由两个较早的组织合并而成。它们分别是全国临终关怀与姑息治疗组织（NHPCO）和全国家庭护理与临终关怀协会（NAHC）。它自称为代表、倡导、教育和连接居家护理提供者的最大组织。

这到底意味着什么

其成员包括临终关怀机构、家庭健康机构和姑息治疗提供者。他们不是个别患者。其主要活动包括：

• 倡导。 在国会和监管机构进行游说和政策参与。这项工作代表居家护理领域进行。
• 教育。 面向在这些组织工作的专业人士的会议、网络研讨会和培训。
• 标准与卓越中心。 重点开展四个领域的举措：家庭健康、临终关怀、姑息治疗和医疗补助家庭和社区服务（HCBS）。
• 会员服务。 为提供者组织提供监管指导和专业发展。

因此，联盟的日常工作主要面向行业。并非直接面向家庭。

患者和家属真正融入的地方

联盟维护面向患者的工具，尽管其核心使命是以提供者为中心。“查找提供者”工具允许您搜索附近的临终关怀、家庭护理或姑息治疗机构。一个名为CaringInfo的配套资源为患者和家庭打造。它帮助他们了解护理选项并找到提供者。

这些工具是实用的切入点。如果你在联盟官网寻找实际护理，可以使用它们。

它今天能为你带来什么

它可以通过其查找工具帮助你找到附近的真实服务提供者。当你不知道从哪里开始时，可以使用它。

通过CaringInfo，它能让你了解临终关怀和姑息治疗的具体内容。这在与护理团队进行更艰难的对话前非常有用。

这能告诉你一些行业标准的信息。那些坚持该领域专业规范的组织通常是联盟成员。

它做不到的事

它不能让你进入临终关怀。登记通常通过个人临终关怀提供者进行，通常需要医生的指示。联盟本身不会直接登记。

它不能保证任何特定机构的质量。加入行业协会并不代表任何单一机构的卓越认证。你仍然需要根据某个临终关怀机构的自身记录进行评估。

它不管理你的案件。一旦你选择了服务提供者，你的日常护理关系就是与该特定的临终关怀机构或家庭护理机构负责。而不是与联盟机构。

它不是政府监管机构。它倡导政策立场并教育服务提供者。临终关怀机构的许可和认证通过州和联邦机构进行，独立于该协会。

如果你到了那个阶段，如何真正使用它

您的家人可能开始考虑临终关怀或姑息治疗。如果是这样，CaringInfo是获取通俗语言背景的合理首选。然后，使用“寻找提供者”工具。或者直接询问肿瘤科团队他们已经与哪些本地临终关怀和姑息治疗机构合作。这种转诊关系通常能大大简化流程。

为什么合并会发生

NHPCO和NAHC多年来代表同一领域的重叠部分，后来合并为全国居家护理联盟。家庭健康、临终关怀和姑息治疗提供者通常在疾病不同阶段与同一患者合作。一个更大的协会为该领域提供了政策讨论中的统一声音和一套教育资源。这取代了两个有时重复相同工作的独立团体。

还值得注意的是，临终关怀机构是否与联盟的关联并不代表该临终关怀是否适合您的家庭。两个临终关怀机构都可以是信誉良好的成员。但它们在人员配置、上门访问频率以及夜间和周末的处理方式上仍可能有很大差异。因此，向你考虑的任何服务提供者直接提问仍然很重要。

关于时间的说明

许多家庭在提及临终关怀或姑息治疗时会拖得比必要的时间更长。有时这是出于害怕放弃的信号。尤其是姑息治疗可以与积极治疗同时开始，而不仅仅是在治疗的最后阶段。尽早询问你的护理团队这些术语对你的具体情况意味着什么，是没有成本的。这可以让你更早地打开选择。