Куда обращаться по вопросам организаций хосписной и паллиативной помощи

Ассоциация, а не служба, куда звонят за уходом

Люди часто ищут «хосписную организацию». Они ожидают найти единый национальный хоспис, куда можно позвонить и в который можно поступить. На самом деле здесь не совсем так. Об этом стоит сказать сразу.

National Alliance for Care at Home — это то, что называют отраслевой и правозащитной ассоциацией. Она образовалась в результате слияния двух более старых организаций. Это были National Hospice and Palliative Care Organization (NHPCO) и National Association for Home Care & Hospice (NAHC). Она описывает себя как крупнейшую организацию, представляющую интересы, отстаивающую права, обучающую и объединяющую поставщиков услуг по уходу на дому.

Что это означает на практике

Её членами являются хосписные агентства, агентства по уходу на дому и поставщики паллиативной помощи. Это не отдельные пациенты. Её основная деятельность:

• Правозащитная работа. Лоббирование и взаимодействие по вопросам политики в Конгрессе и с регулирующими органами. Эта работа ведётся в интересах сферы ухода на дому.
• Обучение. Конференции, вебинары и обучающие программы, рассчитанные на специалистов, работающих в этих организациях.
• Стандарты и центры передового опыта. Целевые инициативы в четырёх областях: уход на дому за здоровьем, хосписная помощь, паллиативная помощь и услуги Medicaid по уходу на дому и в сообществе (HCBS).
• Услуги для членов организации. Регуляторные рекомендации и профессиональное развитие для организаций-поставщиков услуг.

Так что повседневная работа альянса направлена на отрасль. Она не направлена напрямую на семьи.

Какое место в этом занимают пациенты и семьи

Альянс всё же поддерживает инструменты, ориентированные на пациентов, хотя его основная миссия сосредоточена на поставщиках услуг. Инструмент «Find a Provider» («Найти поставщика услуг») позволяет искать хосписные организации, организации по уходу на дому или паллиативной помощи рядом с вами. Сопутствующий ресурс под названием CaringInfo создан для пациентов и семей. Он помогает им разобраться в вариантах ухода и найти поставщиков услуг.

Эти инструменты — практическая точка входа. Используйте их, если вы попали на сайт альянса в поисках реальной помощи.

Что он может сделать для вас уже сегодня

Он может помочь вам найти реальных поставщиков услуг рядом с вами через свой инструмент поиска. Используйте его, если не знаете, с чего начать.

Он может дать вам начальные знания через CaringInfo о том, что на самом деле представляют собой хосписная и паллиативная помощь. Это полезно перед более трудным разговором с вашей командой врачей.

Он может рассказать кое-что об отраслевых стандартах. Организации, придерживающиеся профессиональных норм отрасли, часто являются членами альянса.

Чего он не может сделать

Он не может оформить ваше поступление в хоспис. Зачисление происходит через отдельного поставщика хосписных услуг, обычно по назначению врача. Это происходит не через сам альянс.

Он не может гарантировать качество у какого-либо конкретного поставщика услуг. Членство в отраслевой ассоциации — это не сертификат превосходства для какого-либо отдельного агентства. Вам всё равно нужно оценивать конкретный хоспис по его собственной репутации.

Он не ведёт ваш случай. Как только вы выбрали поставщика услуг, ваши повседневные отношения по уходу складываются с этим конкретным хосписом или агентством по уходу на дому. Не с альянсом.

Это не государственный регулирующий орган. Он отстаивает определённые позиции по вопросам политики и обучает поставщиков услуг. Лицензирование и сертификация хосписов происходят через государственные и федеральные органы, отдельно от этой ассоциации.

Как использовать это на практике, если вы на этом этапе

Возможно, ваша семья начинает задумываться о хосписной или паллиативной помощи. Если так, CaringInfo — разумная первая остановка для получения базовой информации простым языком. Дальше используйте инструмент Find a Provider. Или спросите вашу онкологическую команду напрямую, с какими местными хосписными и паллиативными организациями они уже сотрудничают. Такие отношения по направлению часто заметно упрощают процесс.

Почему произошло слияние

NHPCO и NAHC годами представляли пересекающиеся части одной и той же сферы, прежде чем объединиться в National Alliance for Care at Home. Поставщики услуг по уходу на дому, хосписной и паллиативной помощи часто работают с одними и теми же пациентами на разных этапах болезни. Единая, более крупная ассоциация даёт всей этой сфере один голос в обсуждениях политики и один набор образовательных ресурсов. Это заменяет две отдельные группы, которые иногда дублировали одну и ту же работу.

Стоит также отметить, что принадлежность хосписа к альянсу ничего не говорит о том, подходит ли этот конкретный хоспис вашей семье. Два хосписа могут быть одинаково уважаемыми членами. При этом они могут сильно различаться по укомплектованности персоналом, частоте визитов на дом и тому, как они справляются с ночами и выходными. Так что задавать прямые вопросы любому поставщику услуг, которого вы рассматриваете, всё равно важно.

Замечание о сроках

Многие семьи ждут дольше, чем нужно, прежде чем поднять вопрос о хосписной или паллиативной помощи. Иногда это происходит из страха, что это будет означать сдаться. Паллиативная помощь, в частности, может начинаться параллельно с активным лечением, а не только в самом конце. Спросить свою команду врачей заранее, что эти термины значат в вашей конкретной ситуации, ничего не стоит. Это может открыть возможности раньше, а не позже.