毛细胞白血病：治疗选择
如何讨论毛细胞白血病的治疗目标、益处、风险、专科医生、支持性护理和临床试验。
这是一般性健康教育内容，无法告诉您在您的具体情况下该怎么做。
紧急就医的指示和标准因治疗方案和医疗团队而异。如果您正在接受治疗，请遵循您的肿瘤治疗团队给您的指示，出现任何新的或加重的症状时请联系他们。如果您认为自己可能正在经历医疗紧急情况，请拨打当地的急救电话。
毛细胞白血病通常生长缓慢，所以 NCI 在可能时列出了观察等待。克拉屈滨（cladribine）和喷司他丁（pentostatin）是常用的化疗药物，常与利妥昔单抗（rituximab）合用，BRAF 抑制剂和伊布替尼（ibrutinib）也在清单上。脾切除术是几种选择之一。
简短回答
毛细胞白血病是一种罕见的血癌。您的骨髓制造了太多淋巴细胞（一种白细胞）。在显微镜下，这些细胞有细小的毛发状突起，这就是这种病名字的由来。它通常生长缓慢，有些人不需要马上治疗。需要治疗时，效果往往很好。
观察等待：是一种真正的选择，而不是拖延
假设您没有症状，血细胞计数也没有受到严重影响。您的团队可能会建议观察等待，而不是治疗。这意味着密切监测，定期做血液检查，但暂时不用药。这不是回避治疗。对这种诊断的许多人来说，在不需要时就开始治疗，只会增加副作用，并不增加益处。请问问您的团队，血细胞计数或症状出现哪些具体变化时，就要开始治疗。
化疗：需要治疗时的主要办法
两种化疗药，克拉屈滨和喷司他丁，是毛细胞白血病的标准治疗。两者常常带来长期缓解，也就是很长一段时间没有疾病活动的迹象。一种较新的药物苯达莫司汀（bendamustine），正在作为另一种选择接受研究。请问问您的团队，他们为您推荐哪一种药，为什么。这两种标准选择在给药方式和预期的副作用上有些不同。
靶向治疗
利妥昔单抗是一种单克隆抗体，也就是实验室制造的免疫蛋白，针对癌细胞上的一个特定标志。它可以与化疗合用，也可以单独使用。BRAF 抑制剂，包括维莫非尼（vemurafenib）和达拉非尼（dabrafenib），阻断毛细胞白血病中的基因改变所产生的一种特定蛋白质。曲美替尼（trametinib）作用于一条相关的通路。伊布替尼阻断另一种叫作布鲁顿酪氨酸激酶的蛋白质，这些癌细胞依赖它。NCI 把利妥昔单抗列为某些患者的标准选择，并把维莫非尼、达拉非尼、曲美替尼和伊布替尼描述为正在临床试验中测试的新治疗。请问问您的团队，每一种在您自己的计划中处于什么位置。
脾肿大的手术
毛细胞白血病常使脾脏增大。脾脏是这些细胞容易聚集的器官。如果脾脏大到引起问题，您的团队可能会建议做脾切除术，也就是通过手术把它切除。这通常是几种选择之一，不是自动的下一步。请问问您的团队，他们为什么建议或不建议为您这样做。
预期的副作用
用于毛细胞白血病的化疗药通常会使您的血细胞计数降低一段时间。这会增加感染风险，也可能引起疲劳。NCI 说明，克拉屈滨和喷司他丁可能增加其他类型癌症的风险，尤其是霍奇金淋巴瘤和非霍奇金淋巴瘤，而且对第二种癌症做长期随访非常重要。请问问您的团队，之后建议做哪些监测，要持续多久。副作用因您接受的具体药物或联合方案而异。请问问您的团队，您的具体计划会有什么预期反应。
哪些症状不能等
体温达到或超过 100.4°F (38°C)（这是 CDC 使用的数值）时怎么处理，取决于您是否正在接受治疗。在使用克拉屈滨或喷司他丁期间或之后不久，您抵抗感染的血细胞偏低，CDC 把这样的发热视为医疗紧急情况。请立刻打电话给您的医疗团队，无论白天黑夜。如果很快联系不上他们，请前往急诊科，并马上告诉他们您正在接受化疗。如果没有在用药物治疗，体温达到这个数值时，当天就要打电话给您的团队，并遵照他们的紧急指示。无论哪种情况，如果出现异常瘀青或出血，或您的团队明确告诉过您要马上报告的任何症状，都要当天打电话。如果腹部剧烈疼痛，请立刻联系您的医疗团队；遇到紧急情况，请拨打 911 或前往急诊室。
要问您的医疗团队什么
- 我现在需要治疗，还是适合观察等待？
- 如果我需要治疗，您会推荐克拉屈滨、喷司他丁，还是另一种选择？为什么？
- 我应该预期哪些副作用？哪些需要当天打电话？
- 之后你们会怎样监测我是否出现第二种癌症，或毛细胞白血病复发？