保险公司或雇主可以使用基因检测结果吗?
联邦法律GINA禁止健康保险公司和雇主利用遗传信息对您不利。它不涵盖人寿保险或残疾保险。
2008年的《遗传信息反歧视法案》禁止健康保险公司利用遗传信息来确定资格或费率,也禁止雇主据此进行歧视。这部法律有实际的漏洞。GINA不适用于人寿保险、残疾保险或长期护理保险,也不涵盖军人。一些州增加了自己的保护措施。
本页面适用于担心基因检测结果会影响自己的保险或工作的人。它解释联邦法律保护什么、在哪里止步,以及如何在检测前做好规划。
简要说明
针对这个问题有一部联邦法律,它在一部分方面做得很好。
《遗传信息反歧视法案》,通常称为GINA,于2008年成为法律。它给您两项具体的保护。健康保险公司不能利用遗传信息来决定资格或费率。有15名或更多员工的雇主,不能根据遗传信息歧视您(EEOC)。
这两项保护涵盖了大多数人最先想到的情形:因为DNA中写着的某些内容而失去保险,或者失去工作。
法律在哪里止步
GINA的限制很明确,而且很重要。
它不适用于:
- 人寿保险
- 残疾保险
- 长期护理保险
- 军人
这是一个真实的漏洞,不是小的技术细节。这三类保险,恰恰是公司最想了解您未来健康风险的地方,而它们都在联邦保护范围之外。
在检测之前知道这一点,比事后才发现有用得多。
为什么州法律也是答案的一部分
NCI指出,一些州已经增加了自己的遗传信息反歧视法律,来弥补这些漏洞。所以您得到的保护程度,部分取决于您住在哪里。
在癌症护理中,这是为数不多的几个方面之一:您所在的邮政编码改变的是您的法律地位,而不是医学状况。如果人寿保险或长期护理保险对您很重要,在决定什么时候做检测之前,值得先了解您所在的州做了什么。
这与检测决定有什么关系
这些都不是避免做基因检测的理由。之所以有检测,是因为了解遗传性癌症风险,能够以真正重要的方式改变您的筛查、预防和治疗。
但如果先想清楚几个实际的问题,您可以把这个决定做得更好:
- 您已经有哪些保险?这些保险是在检测之前就已生效的吗?
- 您所在的州有没有在GINA之外增加保护?
- 结果出来后,您家里还有哪些人可能受到影响?
- 您是否应该在检测之前,而不是之后,完成所有保险申请?
遗传咨询师是陪您梳理这些问题的合适人选。把文书方面的事情理清楚,并不是多疑。这与您在做任何会产生长远影响的决定之前所做的规划是一样的。
与家人谈论这件事
基因结果之所以特殊,是因为它部分涉及从未做过检测的人。在您身上发现的结果,也说明了一些关于您的兄弟姐妹、子女和父母的情况。
这使得告诉家人成了一个独立的话题。亲属可能有自己的保险情况,也有自己是否想知道的看法。没有哪一种处理方式是唯一正确的,认真考虑告知的时机,而不是在结果出来的当天就告诉所有人,也是合情合理的。
如果其中有任何内容让您觉得沉重,请在诊所里直接说出来。检测中法律和家庭方面的问题,是遗传咨询的正常内容。它不是一个尴尬的额外话题。
把顺序安排对
由于GINA存在漏洞,做事的先后顺序可能很重要。
有些人选择在检测之前先审阅这些保单,这样任何申请都反映他们当时所了解的情况。另一些人则认为,知道结果的医学价值完全超过保险问题,这同样是完全合理的选择。
这里没有唯一正确的答案,遗传咨询师也不会推着您选择其中一个。他们能做的,是向您说明针对您所在的州和您的情况有哪些具体影响,这样您就能在掌握全部事实的情况下做决定,而不是绕开事实去做决定。
还有一点实用的提醒。如果您考虑的是直接从公司购买的检测,而不是通过诊所开具的检测,请询问数据会去哪里,还有谁可能看到。这里所说的保护适用于保险公司和雇主。它们并不是对所有处理样本的公司的一般隐私保证。