为罕见癌症寻找专科医生
如何找到真正治疗过您这种罕见癌症的医生：确切的诊断、NCI中心、基金会、登记库，以及该问的“病例量”问题。
罕见癌症占诊断总数的四分之一。专业经验取决于确切的组织学类型，而不是器官。请利用NCI指定的中心、疾病基金会、登记库和试验列表来找到专家。
本页适合患有罕见癌症、希望找到曾经治疗过这种癌症的医生的人。它一步一步带您完成：确切的诊断、专家在哪里工作、该问他们什么，以及如何处理费用和出行。
从病理报告上的确切名称开始
罕见癌症作为一个整体并不罕见。美国国家癌症研究所（NCI）把美国每年确诊人数少于40,000的癌症算作罕见癌症。罕见癌症加在一起，占所有癌症诊断的四分之一多一点，也占癌症死亡的大约四分之一。所有儿童癌症都符合这一定义。
专业经验聚集在确切的诊断周围，而不是器官。“肉瘤”太笼统，没法搜索。“黏液样脂肪肉瘤”或“上皮样血管内皮瘤”则会把您引向经常见到这种病的少数人。
所以请把您的病理报告拿出来。把完整的诊断行原样抄下来。包括亚型、分级、分期，以及任何分子、免疫染色或基因融合的结果。
措辞有没有留余地？留意“符合”“不能排除”或“倾向”这样的说法。如果看到了，请问您的肿瘤科医生，是否应由专门研究这种肿瘤类型的病理医生来复核玻片。请在您确定治疗方案之前就问。
三类能找到了解您这种癌症的医生的地方
有了确切的诊断，您就可以去找最了解它的人。有三类地方最有用。
**NCI指定的癌症中心（NCI-Designated Cancer Centers）。**共有74个，分布在37个州和哥伦比亚特区。其中58个拥有“综合性”认定。NCI的“查找中心”工具按州列出它们，并附有直接联系方式。许多中心为特定的癌症设有专门项目。请问每个中心，是否有针对您这种肿瘤的项目。
**针对具体疾病的基金会和登记库。**许多罕见肿瘤都有患者组织或基金会。有些会保存专家名单或患者登记库。NIH的遗传与罕见病信息中心（GARD）是免费的。它提供疾病信息，也有信息专员可以帮您找到患者组织和研究机会。NORD也列出了罕见疾病的患者组织。
**把临床试验列表当作名录来用。**请在NCI的试验数据库中搜索您确切的组织学类型。您可能不符合任何一项试验。但列出的研究者正是在研究您这种癌症的人，所以他们的名字可以帮您建立一份候选名单。
用来筛选专家的那个问题
候选名单只是开始。下一步是找出名单上谁真正有经验。请直接问任何一位候选医生：“在过去一年里，您治疗过多少位确切为这种诊断的患者，您现在还在随访多少位？”
清楚、具体的回答是个好迹象。像“我们治疗很多肉瘤”这样笼统的回答，并不能说明您这个确切的诊断。
然后接着问：“我的病例会不会在专门针对这种疾病的肿瘤多学科讨论会上讨论，参加的都有谁？”
向您目前的医生要求转诊
很多人发现，如果把这个请求说成是大家共同面对的问题，而不是对自己所受治疗的评判，事情会顺利些。
下面是一段您可以用的话：“这是一种少见的肿瘤，我希望由经常见到这种病的人来复核，这样我们对方案都有信心。您的诊室能不能把我的记录和玻片寄给那家中心，并安排一次会诊？”
然后做三件事。请对方以书面形式开出转诊。问清诊室里负责寄送记录的人是谁。再问是哪一天寄出的。
费用与距离（美国）
专家级的护理，可能意味着看网络外的医生，或者长途出行。保障范围因保险计划而异，所以就诊前请先打电话给您保险计划的会员服务部门。问问第二诊疗意见是否在保障范围内，以及这家中心是否在网络内。
如果网络内没有医生治疗您的诊断呢？请问您的保险公司，是否提供**网络缺口例外（network gap exception）**或类似的网络外护理例外。各计划不同，所以请问清楚您的计划允许什么。任何批准的参考编号，都请以书面形式拿到。
有些中心只根据记录和玻片，提供远程的第二诊疗意见。请问这家中心是否提供，以及费用是多少。
如果您要出行，请打电话给中心的新患者协调员。询问住宿补助。问问他们能否把会诊、影像检查和病理复核集中安排在一次行程内。NCI的癌症信息服务（Cancer Information Service）电话是1-800-4-CANCER，免费且保密。它可以帮您寻找癌症治疗和临床试验。服务时间为周一至周五，东部时间上午9点到晚上9点。