与慢性髓性白血病（CML）共同生活

慢性髓性白血病（CML）的日常生活：感染防范计划、血细胞计数、输血、用药、工作、监测，以及关于复发的沟通。

日常生活可能包括每天口服药物、制订药物相互作用和按时服药的计划、分子监测、副作用、怀孕相关问题，以及药物失去效果的情况。一份书面计划可以减少困惑，但不必假装每一天都可以预测。

简单版

慢性髓性白血病（CML）是一种生长缓慢的血液和骨髓癌症。大多数 CML 患者每天服用一种药片，叫做酪氨酸激酶抑制剂。它针对的是导致这种疾病的那个确切的基因改变。患 CML 的日常生活往往围绕这一粒药片：持续按时服用，并定期做化验，了解药物的效果如何。

费城染色体，以及药片为什么有效

大多数 CML 源于一种特定的基因改变，叫做费城染色体。它会产生一种异常蛋白质。这种蛋白质促使您的骨髓制造过多的白细胞。酪氨酸激酶抑制剂（TKI）直接阻断这种异常蛋白质。常见的 TKI 包括伊马替尼（imatinib）、达沙替尼（dasatinib）、尼洛替尼（nilotinib）、博舒替尼（bosutinib）和阿西米尼（asciminib）。这类药物针对的正是病因。NCI 报告说，使用其中任何一种药物，慢性期 CML 患者每 100 人中有 90 多人在 10 年后仍然活着。

为什么持续按时服药如此重要

美国癌症协会（American Cancer Society）说，漏服或自行调整剂量会影响 TKI 治疗的效果，所以请严格按医嘱服药。其他一些健康方面的决定也可能干扰您的 TKI。例如，减重手术（bariatric surgery）可能降低身体对其中一些药片的吸收，使药效变差。请告诉您看的每一位医生您在服用 TKI。在做任何新的手术或使用任何新药之前，这一点尤其重要，以免治疗被意外干扰。

如何追踪疗效：分子监测

医生用一种特定的血液检查来追踪 CML。它测量您血液中异常费城染色体基因（称为 BCR-ABL）的量。美国癌症协会称它是一种非常灵敏的检查，即使其他检查查不出来，它也能发现少量的 BCR-ABL。如果治疗有效，这个水平应该会随时间下降。您的结果通常被称为您的“分子学反应”。是否继续或调整治疗，要根据这些结果随时间的变化来决定。NCI 说，对于反应很深的患者，目前还不清楚能否停用 TKI 治疗，所以不要自行停药。

感染与血细胞计数

CML 本身可能使您健康的血细胞数量减少。异常细胞会挤占正常细胞的空间。这可能意味着感染、贫血或出血的风险更高，尤其是在治疗把血细胞计数控制住之前。您的医疗团队会经常检查血细胞计数，在治疗早期尤其频繁。

何时需要尽早求助

请立刻联系您的白血病治疗团队，无论是什么时间，如果您发烧达到或超过 100.4°F（38°C）（这是 CDC 采用的标准），而且您的血细胞计数一直偏低，或者您最近刚开始或更换了 TKI。白细胞偏低时发烧是紧急情况，不能留到第二天早上再说。如果您很快联系不上他们，请去急诊科，并告诉工作人员您正在接受白血病治疗，以便尽快得到评估。
请拨打 911 或去急诊科，如果您在休息时出现气短、出血止不住，或感到快要昏倒、意识混乱或异常嗜睡。不要自己开车。
请立刻联系您的医疗团队，如果您发现不明原因的瘀青、皮肤上有深红色的小点，或者出现与您治疗开始之前 CML 的感觉相似的症状。
请在一两天内联系您的医疗团队，如果您连续漏服了好几次药片，以便他们帮助您回到正轨。

值得告诉医生、不要隐瞒的副作用

TKI 可能引起真实的副作用：恶心、腹泻、肌肉疼痛、疲倦、体液潴留或皮疹，具体取决于您服用的是哪种药物。有些人为了应对副作用，会不告诉医疗团队而自己悄悄减少剂量。这可能影响药物控制 CML 的效果。请把副作用告诉您的医疗团队，让他们来正确地调整剂量、给您换另一种 TKI，或者加用支持性药物，而不是由您独自应对。

把药片融入您的日常生活

由于您可能要服用这种药多年，把它纳入固定的日常习惯很重要。很多人发现，每天在同一时间服药，并和已有的习惯（比如吃早餐或刷牙）搭配在一起，会有帮助。如果有帮助，可以设置手机提醒。如果药物的费用或获取成为问题，请及早告诉您的医疗团队。

可以问医疗团队的问题

我的 BCR-ABL 结果意味着什么？和我上一次检查相比如何？
如果我漏服了一次 TKI，应该怎么办？
任何新药、补充剂、食物或计划中的手术，会不会与我的治疗相互作用？美国癌症协会提醒，有些食物，如葡萄柚、杨桃和石榴，可能与 TKI 相互作用。

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