Đọc bài viết này bằng tiếng Anh →
Sống chung với bệnh bạch cầu tủy mạn tính (CML)
Cuộc sống hằng ngày với bệnh bạch cầu tủy mạn tính (CML): kế hoạch phòng nhiễm trùng, công thức máu, truyền máu, thuốc men, công việc, theo dõi bệnh và những cuộc trò chuyện về tái phát.
Cuộc sống hằng ngày có thể gồm điều trị bằng thuốc uống mỗi ngày, lên kế hoạch về tương tác thuốc và việc dùng thuốc đều đặn, theo dõi phân tử, tác dụng phụ, các câu hỏi về thai kỳ, và tình trạng mất đáp ứng với thuốc. Một kế hoạch ghi trên giấy có thể giảm bớt sự rối rắm mà không giả vờ rằng ngày nào cũng có thể đoán trước.
Phiên bản đơn giản
Bệnh bạch cầu tủy mạn tính, gọi tắt là CML, là một bệnh ung thư của máu và tủy xương, phát triển chậm. Hầu hết người mắc CML uống một viên thuốc mỗi ngày. Thuốc này gọi là chất ức chế tyrosine kinase. Nó nhắm vào đúng thay đổi di truyền đang thúc đẩy bệnh. Cuộc sống hằng ngày với CML thường xoay quanh viên thuốc này, uống đều đặn, và các xét nghiệm định kỳ để theo dõi thuốc đang có tác dụng tốt đến đâu.
Nhiễm sắc thể Philadelphia và lý do viên thuốc có tác dụng
Hầu hết CML bắt nguồn từ một thay đổi di truyền cụ thể gọi là nhiễm sắc thể Philadelphia. Thay đổi này tạo ra một protein bất thường. Protein đó thúc đẩy tủy xương của bạn tạo ra quá nhiều bạch cầu. Các chất ức chế tyrosine kinase, gọi tắt là TKI, chặn trực tiếp protein bất thường đó. Các TKI thường dùng gồm imatinib, dasatinib, nilotinib, bosutinib và asciminib. Thuốc nhắm vào đúng nguyên nhân. NCI cho biết với bất kỳ loại thuốc nào trong số này, hơn 90 trên 100 người mắc CML giai đoạn mạn tính vẫn còn sống sau 10 năm.
Vì sao uống thuốc đều đặn quan trọng đến vậy
Hội Ung thư Hoa Kỳ (American Cancer Society) cho biết bỏ liều hoặc tự điều chỉnh liều có thể ảnh hưởng đến cách điều trị bằng TKI phát huy tác dụng, vì vậy hãy uống thuốc đúng như được kê đơn. Một số quyết định khác về sức khỏe cũng có thể cản trở TKI của bạn. Ví dụ, phẫu thuật giảm cân (bariatric) có thể làm cơ thể bạn hấp thu một số loại thuốc này kém hơn. Điều đó có thể khiến thuốc kém hiệu quả. Hãy nói với mọi bác sĩ bạn gặp rằng bạn đang dùng TKI. Điều này đặc biệt quan trọng trước khi phẫu thuật hoặc dùng thuốc mới, để không có gì vô tình cản trở việc điều trị của bạn.
Cách theo dõi đáp ứng điều trị: theo dõi phân tử
Bác sĩ theo dõi CML bằng một xét nghiệm máu đặc biệt. Xét nghiệm này đo lượng gen bất thường của nhiễm sắc thể Philadelphia, gọi là BCR-ABL, trong máu của bạn. Hội Ung thư Hoa Kỳ gọi đây là xét nghiệm rất nhạy, có thể phát hiện lượng nhỏ BCR-ABL ngay cả khi các xét nghiệm khác không phát hiện được. Nếu điều trị có hiệu quả, mức này sẽ giảm dần theo thời gian. Kết quả của bạn thường được mô tả là "đáp ứng phân tử". Các quyết định tiếp tục hay điều chỉnh điều trị dựa trên những kết quả này theo thời gian. NCI cho biết hiện chưa rõ liệu người có đáp ứng sâu có thể ngừng điều trị bằng TKI hay không, vì vậy đừng tự ý ngừng thuốc.
Nhiễm trùng và công thức máu
Bản thân CML có thể làm giảm số lượng tế bào máu khỏe mạnh của bạn. Các tế bào bất thường chen lấn làm các tế bào bình thường không còn chỗ. Điều này có thể làm tăng nguy cơ nhiễm trùng, thiếu máu hoặc chảy máu, đặc biệt là trước khi điều trị kiểm soát được số lượng tế bào máu của bạn. Đội ngũ chăm sóc của bạn kiểm tra công thức máu thường xuyên, nhất là trong giai đoạn đầu điều trị.
Khi nào cần được giúp đỡ sớm hơn
- Hãy gọi ngay cho đội ngũ điều trị bệnh bạch cầu của bạn, vào bất kỳ giờ nào, nếu bạn bị sốt từ 100.4°F (38°C) trở lên, ngưỡng mà CDC sử dụng, và số lượng tế bào máu của bạn đang thấp hoặc bạn vừa mới bắt đầu hoặc đổi TKI. Sốt khi bạch cầu thấp là tình trạng khẩn cấp, không phải là chuyện để lại lời nhắn đến sáng hôm sau. Nếu bạn không liên lạc được với họ nhanh chóng, hãy đến khoa cấp cứu và nói với nhân viên rằng bạn đang được điều trị bệnh bạch cầu để được đánh giá nhanh.
- Hãy gọi 911 hoặc đến khoa cấp cứu nếu bạn bị khó thở khi đang nghỉ ngơi, chảy máu không cầm được, hoặc cảm thấy choáng váng, lú lẫn hay buồn ngủ bất thường. Đừng tự lái xe.
- Hãy gọi ngay cho đội ngũ chăm sóc của bạn nếu bạn thấy vết bầm không rõ nguyên nhân, những chấm nhỏ màu đỏ sẫm trên da, hoặc các triệu chứng giống như CML của bạn trước khi bắt đầu điều trị.
- Hãy gọi cho đội ngũ chăm sóc của bạn trong vòng một đến hai ngày nếu bạn đã quên uống thuốc nhiều liều liên tiếp, để họ giúp bạn trở lại đúng lịch.
Tác dụng phụ nên nói ra, đừng giấu
TKI có thể gây ra những tác dụng phụ thật sự: buồn nôn, tiêu chảy, đau cơ, mệt mỏi, giữ nước hoặc phát ban da, tùy loại thuốc bạn dùng. Một số người lặng lẽ tự giảm liều để đối phó với tác dụng phụ mà không nói với đội ngũ chăm sóc. Điều này có thể ảnh hưởng đến mức thuốc kiểm soát CML của bạn. Hãy nói với đội ngũ của bạn về các tác dụng phụ, để họ điều chỉnh liều đúng cách, chuyển bạn sang một TKI khác, hoặc thêm thuốc hỗ trợ, thay vì bạn tự xoay xở một mình.
Đưa viên thuốc vào nếp sinh hoạt
Vì bạn có thể dùng thuốc này trong nhiều năm, việc đưa nó vào nếp sinh hoạt hằng ngày đều đặn rất quan trọng. Nhiều người thấy sẽ dễ hơn nếu uống thuốc vào cùng một giờ mỗi ngày, gắn với một thói quen sẵn có như ăn sáng hoặc đánh răng. Hãy đặt nhắc nhở trên điện thoại nếu việc đó giúp ích. Nếu chi phí hoặc việc tiếp cận thuốc trở thành vấn đề, hãy nói với đội ngũ chăm sóc của bạn sớm.
Nên hỏi đội ngũ chăm sóc của bạn điều gì
- Kết quả BCR-ABL của tôi có ý nghĩa gì, và nó so với lần xét nghiệm trước của tôi như thế nào?
- Tôi nên làm gì nếu quên một liều TKI?
- Có loại thuốc mới, thực phẩm chức năng, thực phẩm hoặc cuộc phẫu thuật dự kiến nào có thể tương tác với việc điều trị của tôi không? Hội Ung thư Hoa Kỳ cảnh báo rằng một số thực phẩm, như bưởi, khế và lựu, có thể tương tác với TKI.
Nguồn
- National Cancer Institute — Chronic Myeloid Leukemia Treatment (PDQ).
- National Cancer Institute — Infections in People with Cancer.
- National Cancer Institute — Chronic Myeloid Leukemia Treatment (PDQ), Health Professional Version.
- American Cancer Society — Targeted Therapy Drugs for CML.
- American Cancer Society — Tests for CML.
- CDC — Watch Out for Fever.