儿童癌症非营利组织能为家庭提供什么

圣巴尔德里克基金会（St. Baldrick's Foundation）和美国儿童癌症组织（American Childhood Cancer Organization）资助儿童癌症研究，并为家庭提供信息和支持。

圣巴尔德里克基金会称自己只资助儿童癌症研究。它支持针对罕见儿童癌症类型的临床试验和支持性护理研究，并培训新的儿科肿瘤研究人员。另一个独立的组织，美国儿童癌症组织，则更侧重于面向家庭的信息和支持。这两个组织都不直接治疗儿童。

本页面写给想了解儿童癌症非营利组织做什么的家庭。内容重点是研究资助机构圣巴尔德里克基金会，以及它与家庭支持团体有何不同。

一个有专门资助者的领域

儿童癌症研究得到的资金关注，并不总是和更常见的成人癌症一样多。这个差距是圣巴尔德里克基金会这类组织存在的部分原因。圣巴尔德里克基金会称自己是一个非营利组织，把拨款只用于儿童癌症研究。这一说法来自该组织本身，而不是来自政府来源。

美国国家癌症研究所（NCI）说，儿童癌症很罕见。预计2025年，美国0至14岁的儿童中会有约9,550例新发病例。即便如此，NCI 说，癌症仍然是儿童中因疾病死亡的首要原因。

圣巴尔德里克基金会说，它的拨款用于几个目标。

已命名的项目包括 SU2C Dream Team、为纪念或缅怀特定孩子而设立的英雄基金（Hero Funds），以及背包挑战（Backpack Challenge）——一个筹款和宣传项目。

治疗可能留下持久的影响。NCI 指出，在1970年至1986年间接受儿童癌症治疗的人中，到50岁时，有一半以上出现了严重或致残的并发症，或已经去世。接受过胸部、腹部或盆腔放疗的孩子，患第二种癌症、听力丧失和心脏问题的风险更高。从那时起治疗已经有了变化。不过，这正是减少晚期效应的研究很重要的原因。

圣巴尔德里克基金会主要是一个研究资助机构。它在公众中以剃光头筹款活动、志愿者参与和纪念捐赠而闻名。它不像面向家庭的非营利组织那样，围绕家庭的日常支持而设立。

另一个独立的组织，美国儿童癌症组织，更直接地专注于为正在应对诊断的家庭提供信息和支持。您的家庭可能需要关于返校、与兄弟姐妹交谈，或应对住院日子的指导。这类家庭支持材料，与圣巴尔德里克基金会的研究使命侧重点不同，尽管两个组织都在同一个大领域里工作。

这两个组织都不治疗儿童。没有临床人员负责管理您孩子的化疗或手术。这些工作在您孩子的医院，由您孩子自己的儿科肿瘤团队来完成。

圣巴尔德里克基金会不资助成人癌症研究。如果家里也有成年人面临癌症，这个组织不适合满足那方面的需要。

某种罕见儿童癌症类型有研究拨款，并不意味着每个有这种诊断的孩子都能参加相关的临床试验。能否入组取决于具体的试验方案和您孩子的个人情况。

有些家庭选择自己参加圣巴尔德里克基金会的剃光头活动。他们可能想筹款，或者想一起消化这个诊断。这是自愿的，获取该组织发布的任何信息都不需要参加。它是家庭除了阅读研究动态之外，与该组织联系的更显眼的方式之一。

您可能想知道，圣巴尔德里克基金会资助的研究是否与您孩子相关。最直接的途径是问您孩子的肿瘤科团队。问问他们是否知道相关的试验或支持性护理项目。医院里的专科医生，往往比家庭自己去搜索，更密切地跟踪他们亚专科领域里受资助的研究。

National Cancer Institute: Childhood Cancers and Key Facts About Childhood and Adolescent Cancer (cancer.gov)
St. Baldrick's Foundation, About Us (stbaldricks.org). This is the organization's own description of itself.

拨款项目、已命名的基金和家庭支持服务会随时间变化。请在 stbaldricks.org 和美国儿童癌症组织自己的网站上查看最新详情。请与您孩子的医疗团队谈谈，哪些资源适合您家庭的具体情况。