Các tổ chức phi lợi nhuận về ung thư trẻ em mang lại gì cho các gia đình

Trang này dành cho các gia đình muốn hiểu các tổ chức phi lợi nhuận về ung thư trẻ em làm gì. Trang tập trung vào St. Baldrick's Foundation, một đơn vị tài trợ nghiên cứu, và sự khác biệt giữa tổ chức này với các nhóm hỗ trợ gia đình.

Một lĩnh vực có các nhà tài trợ chuyên biệt

Nghiên cứu ung thư trẻ em không phải lúc nào cũng nhận được sự quan tâm về kinh phí như các bệnh ung thư phổ biến hơn ở người lớn. Khoảng cách đó là một phần lý do các tổ chức như St. Baldrick's Foundation tồn tại. St. Baldrick's tự mô tả là một tổ chức phi lợi nhuận dành các khoản tài trợ của mình riêng cho nghiên cứu ung thư trẻ em. Mô tả này đến từ chính tổ chức, không phải từ một nguồn của chính phủ.

Viện Ung thư Quốc gia (NCI) cho biết ung thư ở trẻ em là hiếm. Dự kiến có khoảng 9,550 ca mới trong năm 2025 ở trẻ em Hoa Kỳ từ 0 đến 14 tuổi. Dù vậy, NCI cho biết ung thư vẫn là nguyên nhân hàng đầu gây tử vong do bệnh tật ở trẻ em.

St. Baldrick's tài trợ cho những gì

St. Baldrick's mô tả các khoản tài trợ của mình hướng đến một số mục tiêu.

• Thử nghiệm lâm sàng cho các loại ung thư trẻ em hiếm gặp.
• Nghiên cứu chăm sóc hỗ trợ. Lĩnh vực này giải quyết các tác dụng phụ của điều trị và chất lượng sống lâu dài của những người sống sót.
• Đào tạo các nhà nghiên cứu ung thư nhi khoa mới.

Các sáng kiến có tên gồm một SU2C Dream Team, các Hero Fund được lập để vinh danh hoặc tưởng nhớ những em nhỏ cụ thể, và Backpack Challenge, một chương trình gây quỹ và nâng cao nhận thức.

Vì sao nghiên cứu chăm sóc hỗ trợ quan trọng ở đây

Điều trị có thể để lại ảnh hưởng lâu dài. NCI lưu ý rằng trong số những người được điều trị ung thư thời thơ ấu từ năm 1970 đến 1986, hơn một nửa đã có biến chứng nặng hoặc gây tàn tật, hoặc đã tử vong, trước tuổi 50. Trẻ đã xạ trị vào ngực, bụng hoặc vùng chậu có nguy cơ cao hơn bị ung thư thứ hai, mất thính lực và các vấn đề về tim. Các cách điều trị đã thay đổi kể từ đó. Dù vậy, đây là lý do nghiên cứu nhằm giảm các ảnh hưởng muộn là quan trọng.

Sự hỗ trợ gia đình nằm ở đâu

St. Baldrick's chủ yếu là đơn vị tài trợ nghiên cứu. Tổ chức được công chúng biết đến qua các sự kiện gây quỹ cạo đầu, sự tham gia của tình nguyện viên và các khoản đóng góp tưởng niệm. Tổ chức không được xây dựng xoay quanh việc hỗ trợ gia đình hằng ngày như một tổ chức phi lợi nhuận hướng đến gia đình.

Một tổ chức riêng, American Childhood Cancer Organization, tập trung trực tiếp hơn vào thông tin và hỗ trợ cho các gia đình đang đi qua giai đoạn chẩn đoán. Gia đình quý vị có thể cần hướng dẫn về việc con quay lại trường, cách nói chuyện với anh chị em của con, hoặc cách xoay xở những ngày ở bệnh viện. Loại tài liệu hỗ trợ gia đình đó có trọng tâm khác với sứ mệnh nghiên cứu của St. Baldrick's, dù cả hai tổ chức đều hoạt động trong cùng một lĩnh vực chung.

Những điều các tổ chức này không thể làm

Cả hai tổ chức đều không điều trị cho trẻ em. Không có nhân viên lâm sàng nào quản lý việc hóa trị hay phẫu thuật cho con quý vị. Công việc đó diễn ra tại bệnh viện của con quý vị, với đội ngũ ung thư nhi khoa của chính con.

St. Baldrick's không tài trợ cho nghiên cứu ung thư ở người lớn. Nếu trong gia đình có một người lớn cũng đang đối mặt với ung thư, đây không phải là tổ chức phù hợp cho nhu cầu đó.

Việc có một khoản tài trợ nghiên cứu cho một loại ung thư trẻ em hiếm gặp không có nghĩa là mọi trẻ có chẩn đoán đó đều có thể tham gia một thử nghiệm lâm sàng liên quan. Việc đủ điều kiện tham gia thử nghiệm phụ thuộc vào quy trình cụ thể và trường hợp riêng của con quý vị.

Tham gia sự kiện cạo đầu và gây quỹ cùng gia đình

Một số gia đình chọn tự tham gia một sự kiện cạo đầu của St. Baldrick's. Họ có thể muốn gây quỹ, hoặc cùng nhau đối diện với một chẩn đoán. Việc này là tùy chọn và không bắt buộc để tiếp cận bất kỳ thông tin nào mà tổ chức công bố. Đây là một trong những cách dễ thấy hơn để các gia đình kết nối với tổ chức, ngoài việc đọc các cập nhật nghiên cứu của tổ chức.

Trao đổi với đội ngũ chăm sóc của con quý vị về các lựa chọn nghiên cứu

Quý vị có thể muốn biết nghiên cứu do St. Baldrick's tài trợ có liên quan đến điều gì phù hợp với con quý vị hay không. Cách trực tiếp nhất là hỏi đội ngũ ung thư của con. Hãy hỏi xem họ có biết các thử nghiệm hoặc chương trình chăm sóc hỗ trợ liên quan hay không. Các chuyên gia tại bệnh viện thường theo dõi sát hơn các nghiên cứu được tài trợ trong lĩnh vực chuyên môn của họ so với một gia đình tự tìm kiếm.

Nguồn

• National Cancer Institute: Childhood Cancers and Key Facts About Childhood and Adolescent Cancer (cancer.gov)
• St. Baldrick's Foundation, About Us (stbaldricks.org). Đây là mô tả của chính tổ chức về bản thân.

Cập nhật thông tin

Các chương trình tài trợ, các quỹ có tên và các dịch vụ hỗ trợ gia đình thay đổi theo thời gian. Hãy kiểm tra thông tin hiện tại trên stbaldricks.org và trên trang web của American Childhood Cancer Organization. Hãy trao đổi với đội ngũ chăm sóc của con quý vị về những nguồn lực nào phù hợp với hoàn cảnh cụ thể của gia đình.