照顾同时患有认知障碍和癌症的人
如何在癌症治疗期间区分谵妄与痴呆,需要报告哪些情况,决策能力是如何判断的,以及如何沟通。
这是一般性健康教育内容,无法告诉您在您的具体情况下该怎么做。
紧急就医的指示和标准因治疗方案和医疗团队而异。如果您正在接受治疗,请遵循您的肿瘤治疗团队给您的指示,出现任何新的或加重的症状时请联系他们。如果您认为自己可能正在经历医疗紧急情况,请拨打当地的急救电话。
本指南帮助您在对方认知发生变化时,支持他们的理解、知情同意、日常作息、用药、行为、安全和决策。它是一个规划工具,不能代替针对个人的医疗、法律或保险决定。
本页面写给正在照顾癌症患者的人,而这位患者同时出现了意识混乱,或患有痴呆。内容包括:如何区分不同类型的意识混乱,什么时候该打电话,以及如何一起做计划、一起沟通。
首先,弄清楚是哪一种意识混乱
有两种截然不同的情况都会被叫做"糊涂"或意识混乱。把它们区分开来,是照护者能做的最有用的事。
痴呆是逐渐加重的。美国国家老龄化研究所(NIA)解释说,大多数类型的痴呆会随着时间慢慢恶化。有些类型,例如路易体痴呆,也会让人的清醒程度每天都有变化,所以仅凭变化快慢并不能下定论。
谵妄来得很快。NCI 将其定义为"一种意识混乱的精神状态,包括意识、思维、判断力、睡眠模式以及行为的变化"。NCI 指出,症状通常突然出现,在几小时或几天内发生,而且可能时好时坏。
NCI 提醒,"谵妄可能被误认为抑郁或痴呆",而"这些情况是不同的,治疗方法也不同"。
最重要的一点是:NCI 指出,"许多谵妄发作是由药物或脱水引起的,并且是可逆的"。所以,新出现的意识混乱并不一定是永久性的衰退。
新出现的意识混乱需要打电话,不要观望
如果有人新出现或突然出现意识混乱,请立即给肿瘤科团队打电话。如果对方叫不醒、呼吸困难,或者您认为是紧急情况,请拨打 911。
美国国家老龄化研究所对照护者说得很直白:"行为上突然或快速波动的变化,特别是当这个人最近有感染或刚换过药时,应该立即告知医生。"
癌症患者往往同时服用很多药物,也可能更容易感染,而这两点都在 NCI 列出的病因之中。等着看它会不会自己好转,可能会耽误找出一个也许可以治疗的原因。
安静的那一种容易被忽略
NCI 描述了谵妄的三种类型。
- 活动亢进型。 患者烦躁不安、焦虑,或突然激动。这种很难被忽略。
- 活动减退型。 患者嗜睡、疲倦或退缩。这种更容易被忽略。
- 混合型。 患者在上述两种状态之间来回变化。
一个安静、退缩的患者常常被认为是情绪低落,或是被化疗折腾得筋疲力尽。但有时这其实是谵妄。如果一个平时爱说话的人在一两天内变得没精神、老想睡,请明确地对团队说出"谵妄"这个词,并请他们排除这种可能。
癌症患者为什么会出现谵妄
NCI 列出了常见的诱因:晚期癌症、高龄、脑肿瘤、脱水、感染、大剂量阿片类止痛药,以及停用某种药物后的戒断反应。
这个清单就是您打电话时的检查表。请按以下顺序报告:
- 过去一周内开始或停用的任何新药。
- 过去两天里患者喝了多少水。
- 是否有发烧、咳嗽、排尿灼痛或新出现的疼痛。
- 排便:上一次大便是什么时候?
- 最近止痛药的剂量有没有变化。
这些都不需要医学知识,但每一条都能帮助缩小查找原因的范围。
不要因为怀疑是阿片类药物引起的,就自行停用处方的阿片类药物。请报告剂量和服药时间,让团队来决定。戒断反应本身就在 NCI 列出的病因之中。
在等待时让环境安定下来
NCI 建议提供一个安静、光线充足的房间,放一个时钟或日历,身边摆一些熟悉的物品。让同样的照护者和家人陪在身边也有帮助。
实际上,这意味着几个简单的步骤。关掉电视,一次只让一个人说话。白天拉开窗帘,把眼镜和助听器重新戴上。NIA 把视力或听力问题列为可能让行为问题更难处理的因素之一。
NIA 还指出,"嘈杂或有压力的环境(例如同时有很多人在说话,或电视、收音机声音很大)"会影响行为。它还列出了疼痛、睡眠不足、便秘、饥饿、口渴和新药,这些都是值得检查的其他诱因。
决策能力:它是什么意思,由谁来判断
到某个时候,会有人问患者是否还能同意接受治疗。这个问题有一个专业的答案。
StatPearls 是美国国家医学图书馆的临床参考资料,它描述了决策能力的四个组成部分。
- 理解。 患者能够"表达对自身医疗状况、所要做的决定以及任何风险或益处的理解"。
- 表达选择。 患者能够给出"一个明确、一致的选择,而不会频繁改变主意"。
- 认识。 患者能够"把对自身医疗状况的理解应用到自己的生活中"。
- 推理。 患者能够"推断出自己决定的后果",并解释原因。
由此可以得出两点。
决策能力是针对眼前这个具体决定来判断的。一个人也许能够选择吃什么,或者说出希望谁在房间里陪着,但仍然无法权衡一个三线化疗方案。笼统地给人贴上"糊涂"的标签,并不等于做了评估。
决策能力也不同于法律上的行为能力。StatPearls 划清了这条界线:决策能力是"医学界使用的定义",而行为能力"是对患者做出医疗决定之能力的法律评估,只能由司法系统来裁定"。决策能力由医生评估,行为能力只能由法院裁定。
在需要之前就把文件准备好
StatPearls 指出,如果患者缺乏决策能力,临床医生会"寻找患者的预先指示,或能够替他们做医疗决定的代理人"。如果两者都没有,短期内由医疗团队和伦理委员会来决定。
这远不如患者本人的意愿。所以,请趁患者还能参与的时候,尽早把文件准备好。
NIA 介绍了这些文件。医疗保健持久授权书"指定您的医疗代理人,即在您无法亲自表达时,能够替您做医疗决定的人"。请选择一个"了解您的价值观和意愿"的人。如果患者病情严重,请再加一份 POLST 或 MOLST 表格。NIA 将其描述为一种医嘱,专业人员"在紧急情况下可以立即据此行动"。
请在一次普通的门诊、在状态好的一天提出办理这些文件。不要等到住院时才办。
如何沟通才能让对方听懂
NIA 的沟通建议很具体,在输液室和在家里一样适用。
- "看着对方的眼睛,叫对方的名字。"
- 给出两个选项让对方选,而不是问开放式问题。NIA 的例子是问"晚饭您想吃鱼还是鸡肉?",而不是"晚饭您想吃什么?"
- 问可以用"是"或"不是"回答的问题。如果对方没听懂,试着换个说法再说一遍。
- "给对方更多时间回应。要有耐心,尽量不要打断。"
- 不要纠正对方。说"我们试试这样做",而不是"不是那样做的"。
- 使用温和的触碰。"说话时握着对方的手。"
- 不要用哄小孩的语气说话,也不要当着对方的面把他当作不在场一样谈论他。
最后这一点也值得向医生们强调。请他们先对患者说话,再对您说。
让每天的作息保持不变
NIA 的建议很简单:"尽量让对方保持规律的作息,每天在同一时间洗澡、穿衣和吃饭。"
癌症治疗可能让这一点变得困难。预约时间会变动,输液会拖得很久,有些药物(例如类固醇)会干扰睡眠。所以,请主动提出能让作息保持规律的要求。请求每个疗程都安排在同一个预约时间。询问团队是否可以调整某种药物的服用时间来帮助睡眠。不要自己改动。询问验血能否在本地做,而不必去癌症中心。
这些都是合理的排期请求。说明您为什么这样要求,获得同意的可能性就更大。
资料来源
- Delirium (PDQ) — Patient Version — National Cancer Institute
- Alzheimer's Caregiving: Managing Personality and Behavior Changes — National Institute on Aging
- Communicating With Someone Who Has Alzheimer's Disease — National Institute on Aging
- What Is Dementia? Symptoms, Types, and Diagnosis — National Institute on Aging
- Lewy Body Dementia: Causes, Symptoms, and Diagnosis — National Institute on Aging
- Advance Care Planning: Advance Directives for Health Care — National Institute on Aging
- Refusal of Care — StatPearls, National Library of Medicine