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移植后几周内照顾者要做的事

移植出院后,大量日常工作落到了留在家里的人身上。本页介绍 MedlinePlus 和 NCI 描述的任务,以及照顾者需要留意的症状。

这是一般性健康教育内容,无法告诉您在您的具体情况下该怎么做。

紧急就医的指示和标准因治疗方案和医疗团队而异。如果您正在接受治疗,请遵循您的肿瘤治疗团队给您的指示,出现任何新的或加重的症状时请联系他们。如果您认为自己可能正在经历医疗紧急情况,请拨打当地的急救电话。

移植后,大部分日常护理都在家中进行。MedlinePlus 的出院指导涵盖食品安全、洗手、口腔护理、导管护理、访客和宠物,还有一长串需要报告的症状。NCI 补充说,照顾者还必须保护好自己的健康。

本页面适合那些同意在干细胞或骨髓移植后担任主要照顾者的家人或朋友。内容包括需要立刻处理的警示信号、在家的日常工作,以及如何照顾好自己。警示信号放在最前面,因为它们最重要。

需要联系移植团队的警示信号

请拨打911或前往最近的急诊室,如果 患者出现以下任何一种情况:

  • 严重呼吸困难
  • 黑色或柏油样的大便
  • 呕吐物中带血,或看起来像咖啡渣
  • 非常严重的出血,或出血止不住

MedlinePlus 把这些列为移植后或癌症治疗期间需要报告的信号。这些情况不能干等着。不要自己开车送患者。

请立刻联系移植团队,无论白天黑夜,如果 患者出现以下任何一种情况。不要等到诊所开门:

  • 休息时或做简单的事情时呼吸困难
  • 发烧、寒战或出汗
  • 静脉输液管部位发红、肿胀或有渗液
  • 排尿时有灼痛感
  • 新出现的口腔溃疡,或口腔疼痛
  • 咳嗽越来越严重
  • 任何其他感染迹象

MedlinePlus 把发烧、寒战或出汗列为可能的感染迹象。移植后,骨髓(骨头内部制造血细胞的柔软组织)可能还没有开始制造对抗感染的白细胞。MedlinePlus 说,血细胞计数和免疫系统要完全恢复,需要6个月或更长时间。CDC 对正在接受化疗的人的建议是:体温达到或超过100.4ºF (38ºC),请立刻联系医生。CDC 说,发烧可能是感染的唯一信号,而且感染可能危及生命。如果有寒战或其他感染迹象,体温正常也不是可以等待的理由。无论什么时间,请使用24小时电话。如果没有人很快接听,请带患者去急诊室。

出现以下任何一种情况,也请当天联系移植团队:

  • 非常严重的头痛,或持续不退的头痛
  • 持续不止或带血的腹泻
  • 严重恶心或呕吐
  • 不肯或不能吃喝
  • 极度虚弱
  • 腹痛
  • 新出现的皮疹或水疱
  • 皮肤或眼睛发黄

请相信您所看到的。您整天都和患者在一起;诊所只见到他们一个小时。

为什么照顾工作比人们预想的更重

了解了警示信号之后,看清整份工作会有帮助。NCI 对照顾工作的描述涵盖很广:

  • 协助日常活动,如就诊或准备饮食
  • 给药,或协助物理治疗和其他临床事务
  • 协助日常生活事务,如上厕所或洗澡
  • 协调护理和服务
  • 提供情感和精神上的支持

移植之后,其中有几项变得对时间要求很严。MedlinePlus 说,患者至少3个月内需要移植团队的密切随访,并要按时参加所有预约。NCI 说,出院后每周要去医院两三次。必须有人把这些往返安排好。

随您回家的各项任务

MedlinePlus 的骨髓移植出院指导,可以转化为一份相当具体的家务责任清单。

  • 预防感染。 经常用肥皂和水洗手——外出后、接触体液后、处理食物前、做完家务后、打完电话后和上完厕所后。让家人远离人群。请有感冒的人戴口罩,或推迟来访。
  • 食物。 不吃没煮熟或变质的东西,并确认水源安全。要知道如何安全地烹饪和保存食物。外出就餐要谨慎,避免生蔬菜、肉、鱼,或任何您无法确定的东西。
  • 营养。 MedlinePlus 建议摄入足够的蛋白质和热量以维持体重,并限制含糖食物。
  • 口腔护理。 用软毛牙刷刷牙和牙龈,每天两到三次,每次两到三分钟。每天用盐和小苏打漱口四次。不要使用含酒精的漱口水。
  • 导管护理。 如果有中心静脉导管或 PICC 导管,您需要知道如何护理。请在出院前要求示范。
  • 宠物。 猫要养在室内,由患者以外的人每天清理猫砂盆,也不要粗暴地玩耍,因为抓伤和咬伤可能感染。
  • 活动。 鼓励散步,根据精力情况逐渐增加距离。

这些大部分不需要医疗技能,需要的是日复一日的坚持,而且是在您已经很累的时候。

照顾好照顾者

NCI 不认为照顾者的健康是可有可无的。它的建议包括:

  • 保持您自己的健康检查和筛查
  • 按时服用您自己的处方药
  • 吃得好,保持体力
  • 睡眠充足
  • 每天至少抽出15到30分钟锻炼
  • 每天至少抽出15到30分钟为自己做点事

它还说,如果与压力有关的变化持续超过两周,请和您的医生谈谈。有些照顾者会变得抑郁,需要帮助。

NCI 用的那句话值得贴在显眼的地方:如果您不照顾好自己,就没有办法照顾别人。

请询问移植团队,有哪些专门给您的支持——不是给患者的。许多中心有社工,工作内容就包括这个问题,早点问比走投无路时再问要容易。

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