记忆力变化或认知障碍时的癌症护理
当记忆或思维受到影响时，如何处理同意、预约和用药。您的权利、实际可行的支持，以及为什么治疗期间突然出现新的意识混乱是紧急情况。
联邦规定禁止因对残障的成见而限制治疗。请要求一位固定联系人、三个书面步骤和额外的时间，并把突然出现的新的意识混乱视为紧急情况。
本页面写给患有癌症、同时有痴呆、记忆问题或智力或认知障碍的人，以及支持他们的人。它涵盖您的权利、行为能力如何判断，以及让护理更安全的实际做法。
在任何人给您意见之前，法律是怎么说的
认知障碍和智力障碍在三项联邦法律下都属于残障。它们是《美国残障人士法》（ADA）、《康复法》第504条，以及《平价医疗法案》第1557条。所以，您有权获得合理的调整和无障碍沟通。而且您还有权获得一些更有针对性的保护。
联邦规定说，接受联邦资金的医疗机构不得因某些原因拒绝或限制医疗治疗（45 CFR 84.56）。这些原因包括：
- 对患者残障的偏见或成见。
- 认定这个人会成为别人的负担。
- 认为带有残障的生命价值较低，或不值得活下去。
医疗机构也不得使用以残障为由贬低延长生命价值的评估工具（45 CFR 84.57）。
所以，如果治疗计划正在被缩减，请直接问清楚。这是因为癌症和我的其他疾病，还是因为我的残障？请要求把答案写进病历记录。
行为能力不是一个开关
有些决定比其他决定更难权衡。一个人可能觉得某个选择很难，而另一个选择很清楚。请尽可能让这个人充分参与每一项决定。
请问医疗团队，他们是如何评估理解程度的。请让他们简化说明后再试一次，而不是在第一次尝试后就下结论。
值得点名提出的调整措施
- 一天中的第一个或最后一个预约，那时科室比较安静。
- 双倍长度的时段，这样就不必匆忙。
- 每次就诊只做一个决定，按重要性排序。
- 通俗格式的书面材料、大字、图片，或可以重复播放的简短录音小结。
- 允许用手机录下谈话，以便在家重听。
- 一位了解病史的固定联系人，而不是随便谁接电话就是谁。
- 在病历中记录一位指定的支持人员，欢迎其在诊室内陪同。
请把这些作为便利措施提出。请在患者门户网站提出请求，使其留有书面记录。然后请要求把它们作为一条长期备注记录一次，这样它们会跟着您在各科室之间流转。
在状态不好的日子也能维持的系统
每样东西只留一份：
- 一份日历，记录所有预约。
- 一份最新的用药清单。请打印出来，随身携带，并在每次变动后更新。请在每种药旁边写上用药原因。
- 一个药盒，每周同一天由同一个人装药。
- 一个文件夹，放病理报告、影像报告、当前治疗方案和电话号码。
在每次就诊结束时，请要求把接下来的三个步骤写下来，并附上日期和电话号码。然后在离开之前，用您自己的话把计划复述一遍。
在家服用口服化疗药需要格外小心。请肿瘤科药师制作一份书面服药时间表。并且请在发生之前，就问清楚漏服或重复服药时该怎么办。
突然的意识混乱是另一回事，而且很紧急
癌症治疗期间新出现的或迅速加重的意识混乱是一种医疗事件。它不只是记忆力不好的一天。NCI说，这种突然的变化叫做谵妄，通常在数小时或数天内出现。原因可能包括感染、脱水、某些药物（如大剂量阿片类药物）、停用某些药物，以及脑肿瘤。许多发作是可以逆转的。
如果意识混乱是在数小时内出现的，或者这个人很难叫醒，或者同时出现发热，那就应当拨打911，而不是给诊所留言。其他情况下，请立刻致电医疗团队。请清楚说明，与这个人平时的思维相比有什么不同。医疗团队无法发现他们从未见过的基线状态的变化。所以请尽早把基线状态告诉他们。
在需要之前先安排好决定
请趁平静的时候办好文件。指定一位医疗代理人，或医疗授权书中的代理人。把副本交给癌症中心、基层医疗诊所和被指定的人。用平实的句子写下对您来说重要的事，而不只是勾选方框。
在有人提出监护之前，请先询问支持性决策。在支持性决策中，人们获得帮助来理解和表达自己的选择。请询问保护与倡导机构（Protection and Advocacy agency）在您所在的州是怎么运作的。
每个州和领地都有一个保护与倡导机构。这些机构处理残障权利问题，包括获得医疗服务。请通过国家残障权利网络（National Disability Rights Network）的网站ndrn.org找到您所在州的机构，或拨打其办公室电话202-408-9514。
给提供支持的人
请坐在旁边，而不是坐在前面。让医生直接对患者说话。介入是为了翻译，而不是代替回答。请事先问问患者，他们希望您谈论什么，希望哪些保密。他们听的时候，您来记录。
有三个电话值得保存：
- 阿尔茨海默病协会（Alzheimer's Association）的免费24/7全天候热线，800-272-3900。
- 老年人服务定位热线（Eldercare Locator），800-677-1116，由美国社区生活管理局（Administration for Community Living）运营。它帮助您找到面向老年人及其家人的本地服务。
- CancerCare，800-813-HOPE (4673)。
何时需要更早求助
- 如果意识混乱在数小时内出现，或者这个人无法被叫醒或无法保持清醒，或者出现癫痫发作，请拨打911或前往急诊科。
- 化疗期间体温达到或超过100.4°F (38°C)，请视为紧急情况。CDC说，化疗期间发热是医疗急症。请立刻致电癌症医疗团队，无论白天黑夜。如果无法很快联系到他们，请前往急诊科，并立刻说明这个人正在接受化疗。
- 如果思维在几天内变差，就在此之前刚好换了新药或调整了剂量，或者这个人已不再正常吃喝，请立刻致电您的医疗团队。
- 如果在家时出现漏服或重复服药，或者书面计划已经与这个人实际能够做到的不符，请在一两天内致电您的医疗团队。