Chăm sóc ung thư khi trí nhớ thay đổi hoặc có khuyết tật nhận thức

Trang này dành cho người bị ung thư có chứng sa sút trí tuệ, các vấn đề về trí nhớ, hoặc khuyết tật trí tuệ hay nhận thức, và cho những người hỗ trợ họ. Trang nói về các quyền của quý vị, cách đánh giá năng lực ra quyết định, và những cách thiết thực để việc chăm sóc an toàn hơn.

Luật nói gì, trước khi có ai đưa ra ý kiến với quý vị

Khuyết tật nhận thức và khuyết tật trí tuệ là các khuyết tật theo ba đạo luật liên bang. Đó là Đạo luật Người Mỹ Khuyết tật (Americans with Disabilities Act), Mục 504 của Đạo luật Phục hồi Chức năng (Rehabilitation Act), và Mục 1557 của Đạo luật Chăm sóc Giá cả Phải chăng (Affordable Care Act). Vì vậy quý vị được hưởng các điều chỉnh hợp lý và cách giao tiếp dễ tiếp cận. Và quý vị còn được hưởng một điều cụ thể hơn nữa.

Quy định liên bang nói rằng một nhà cung cấp dịch vụ nhận tiền liên bang không được từ chối hoặc hạn chế điều trị y tế vì một số lý do nhất định (45 CFR 84.56). Những lý do đó gồm:

• Thành kiến hoặc định kiến về khuyết tật của bệnh nhân.
• Một nhận định rằng người đó sẽ là gánh nặng cho người khác.
• Niềm tin rằng một cuộc sống có khuyết tật có giá trị thấp hơn hoặc không đáng sống.

Các nhà cung cấp dịch vụ cũng không được dùng những công cụ hạ thấp giá trị của việc kéo dài sự sống dựa trên khuyết tật (45 CFR 84.57).

Vì vậy nếu một kế hoạch đang bị thu hẹp, hãy đặt câu hỏi thẳng. Điều này là vì ung thư và các bệnh lý khác của tôi, hay vì khuyết tật của tôi? Hãy yêu cầu ghi câu trả lời vào hồ sơ ghi chú.

Năng lực ra quyết định không phải là một công tắc bật tắt

Một số quyết định khó cân nhắc hơn những quyết định khác. Một người có thể thấy một lựa chọn khó còn một lựa chọn khác thì rõ ràng. Hãy đưa người đó tham gia đầy đủ nhất có thể vào mọi quyết định.

Hãy hỏi đội ngũ chăm sóc họ đang đánh giá sự hiểu biết như thế nào. Hãy yêu cầu họ đơn giản hóa và thử lại, thay vì kết luận ngay sau lần thử đầu tiên.

Những điều chỉnh đáng yêu cầu đích danh

• Buổi hẹn đầu tiên hoặc cuối cùng trong ngày, khi khoa yên tĩnh.
• Một khung giờ dài gấp đôi, để không có gì phải vội vàng.
• Mỗi buổi khám chỉ một quyết định, theo thứ tự quan trọng.
• Tài liệu viết ở định dạng đơn giản, chữ lớn, hình ảnh, hoặc một bản tóm tắt ghi âm ngắn mà quý vị có thể nghe lại.
• Được phép ghi âm cuộc trao đổi bằng điện thoại, để có thể nghe lại ở nhà.
• Một người liên lạc duy nhất có tên, biết rõ tiền sử bệnh, thay vì bất kỳ ai nghe máy.
• Một người hỗ trợ có tên được ghi vào hồ sơ là được hoan nghênh có mặt trong phòng.

Hãy yêu cầu những điều này như các điều chỉnh hỗ trợ. Hãy đưa yêu cầu lên cổng thông tin bệnh nhân để nó được ghi lại bằng văn bản. Sau đó hãy yêu cầu ghi lại một lần dưới dạng ghi chú thường trực, để chúng đi theo quý vị giữa các khoa.

Một hệ thống vẫn vận hành được trong ngày tồi tệ

Hãy giữ mỗi thứ chỉ một:

• Một cuốn lịch cho tất cả các buổi hẹn.
• Một danh sách thuốc hiện tại. Hãy in ra, mang theo và cập nhật sau mỗi thay đổi. Hãy ghi lý do dùng từng loại thuốc bên cạnh.
• Một hộp chia thuốc, do cùng một người chuẩn bị vào cùng một ngày mỗi tuần.
• Một tập hồ sơ có báo cáo giải phẫu bệnh, báo cáo chẩn đoán hình ảnh, phác đồ hiện tại và các số điện thoại.

Vào cuối mỗi buổi khám, hãy yêu cầu ghi ra giấy ba bước tiếp theo, kèm ngày và số điện thoại. Sau đó hãy nhắc lại kế hoạch bằng lời của chính quý vị trước khi ra về.

Hóa trị dạng uống tại nhà cần được chú ý thêm. Hãy nhờ dược sĩ khoa ung thư lập một lịch dùng thuốc bằng văn bản. Và hãy hỏi phải làm gì nếu quên một liều hoặc uống gấp đôi liều, trước khi điều đó xảy ra.

Lú lẫn đột ngột là một chuyện khác, và rất khẩn cấp

Lú lẫn mới xuất hiện hoặc nặng lên nhanh trong khi điều trị ung thư là một sự kiện y tế. Nó không đơn giản là một ngày trí nhớ kém hơn. NCI nói rằng kiểu thay đổi đột ngột này, gọi là mê sảng (delirium), thường xuất hiện trong vòng vài giờ hoặc vài ngày. Nguyên nhân có thể gồm nhiễm trùng, mất nước, một số thuốc như opioid liều cao, việc ngừng một số thuốc, và các khối u não. Nhiều đợt có thể hồi phục được.

Nếu tình trạng xuất hiện trong vòng vài giờ, hoặc người đó khó đánh thức, hoặc kèm theo sốt, thì đó là trường hợp phải gọi 911 chứ không phải chỉ nhắn tin cho phòng khám. Trong các trường hợp khác, hãy gọi ngay cho đội ngũ chăm sóc. Hãy nói rõ điều gì khác với cách suy nghĩ bình thường của người này. Đội ngũ chăm sóc không thể nhận ra sự thay đổi so với một mức nền mà họ chưa từng thấy. Vì vậy hãy cho họ biết mức nền đó từ sớm.

Chuẩn bị các quyết định trước khi cần đến

Hãy làm giấy tờ khi mọi thứ còn bình tĩnh. Hãy chỉ định một người đại diện chăm sóc sức khỏe hoặc giấy ủy quyền y tế. Hãy đưa bản sao cho trung tâm ung thư, phòng khám chăm sóc ban đầu và người được chỉ định. Hãy viết ra điều quan trọng với quý vị bằng những câu đơn giản, thay vì chỉ đánh dấu vào các ô.

Hãy hỏi về ra quyết định có hỗ trợ (supported decision-making) trước khi có ai đề nghị quyền giám hộ. Theo cách ra quyết định có hỗ trợ, một người được giúp hiểu và truyền đạt những lựa chọn của chính mình. Hãy hỏi một cơ quan Bảo vệ và Biện hộ (Protection and Advocacy) xem cách này hoạt động ra sao ở tiểu bang của quý vị.

Mỗi tiểu bang và vùng lãnh thổ đều có một cơ quan Bảo vệ và Biện hộ. Các cơ quan này xử lý các vấn đề về quyền của người khuyết tật, bao gồm việc tiếp cận chăm sóc sức khỏe. Hãy tìm cơ quan của quý vị qua National Disability Rights Network tại ndrn.org, hoặc gọi văn phòng của họ theo số 202-408-9514.

Dành cho người đang hỗ trợ

Hãy ngồi bên cạnh, không ngồi phía trước. Hãy để bác sĩ nói chuyện trực tiếp với bệnh nhân. Hãy xen vào để diễn giải, không phải để trả lời thay. Hãy hỏi bệnh nhân trước xem họ muốn quý vị nói về điều gì và muốn giữ riêng tư điều gì. Hãy ghi chép trong khi họ lắng nghe.

Ba đường dây điện thoại đáng lưu lại:

• Đường dây hỗ trợ miễn phí 24/7 của Alzheimer's Association, 800-272-3900.
• Eldercare Locator, 800-677-1116, do U.S. Administration for Community Living vận hành. Dịch vụ này giúp quý vị tìm các dịch vụ địa phương cho người lớn tuổi và gia đình của họ.
• CancerCare, 800-813-HOPE (4673).

Khi nào cần được giúp đỡ sớm hơn

• Hãy gọi 911 hoặc đến khoa cấp cứu nếu tình trạng lú lẫn xuất hiện trong vòng vài giờ, người đó không thể đánh thức được hoặc không thể giữ tỉnh táo, hoặc bị co giật.
• Hãy coi nhiệt độ từ 100.4 °F (38 °C) trở lên trong khi hóa trị là tình trạng khẩn cấp. CDC nói rằng sốt trong khi hóa trị là một tình trạng y tế khẩn cấp. Hãy gọi ngay cho đội ngũ ung thư, ngày hay đêm. Nếu quý vị không liên lạc được nhanh với họ, hãy đến khoa cấp cứu và nói ngay rằng người đó đang hóa trị.
• Hãy gọi ngay cho đội ngũ chăm sóc của quý vị nếu khả năng suy nghĩ giảm sút trong vài ngày, một loại thuốc mới hoặc việc đổi liều xảy ra ngay trước đó, hoặc người đó đã ngừng ăn và uống bình thường.
• Hãy gọi cho đội ngũ chăm sóc của quý vị trong vòng một hoặc hai ngày nếu các liều thuốc đang bị quên hoặc uống gấp đôi ở nhà, hoặc kế hoạch bằng văn bản không còn phù hợp với những gì người đó thực sự xoay xở được.