团体之家或机构中的癌症护理

本页面写给居住在团体之家、辅助生活机构或疗养院的癌症患者的家人和倡导者。一个人住在哪里，会改变其癌症的治疗方式。团体之家、辅助生活机构和疗养院是三种不同的法律类别。三套规则，三个付款方，三个投诉的地方。弄清适用哪一种，是第一步。

先说明是哪一种机构

请问机构两个问题。它持有什么执照？谁为这个安置付费？

如果是由医疗补助（Medicaid）的居家和社区服务（HCBS）付费，就适用联邦的场所规定。经医疗保险（Medicare）认证的疗养院遵循另一套联邦规定。辅助生活机构通常由州发放执照。下面的每一项权利，都取决于这个答案。

HCBS场所规定已经保障了什么

社区生活管理局（Administration for Community Living）说，场所规定保护“个人的隐私、尊严、尊重，以及免受胁迫和约束的权利”。它列出了日常的自由：“掌控个人资金……决定吃什么和什么时候吃；接待访客；能够锁门。”

在治疗期间，这些都不是抽象的。恶心不会按用餐时间表来。换药需要一扇能关上的门。

这个场所还必须“融入更大的社区，并支持进入更大的社区”。规划属于本人。规定要求“接受服务的人主导规划过程，而且计划反映他们自己的偏好和为自己设定的目标”。

如果机构说某条内部规矩妨碍了这份清单上的某一项，请要求提供书面政策。然后拿着它去找州医疗补助机构。

谁有权做决定

住在机构里并不剥夺一个人做决定的权利。监护是另一个法院程序，而且不是自动发生的。

NCI把预先指示描述为“告诉您的亲人和医生，如果您自己无法告诉他们，您希望接受哪种医疗护理的法律文件”。生前遗嘱记录这个人愿意接受哪些治疗。医疗持久授权书“允许人们指定另一个人，在他们自己无法做出决定时，为其医疗护理做决定”。这个人可能被称为医疗代理人、代为决策者或代理人。

请弄清楚现有的是哪份文件。把一份副本放进三个档案：机构的病历、肿瘤科的病历和医院的记录。凌晨2点时缺少文件，就是做出错误决定的原因。

护理计划会议是您真正的着力点

在经医疗保险（Medicare）认证的疗养院里，护理计划是一份正式文件。医疗保险（Medicare）说，它“说明疗养院的工作人员将如何帮助管理您的护理”。

时间是有规定的。健康评估“从入院当天开始，必须在14天内完成”。复查“在第一次复查之后至少每90天一次，如果您的医疗状况发生变化，可能会更频繁”。

您在那张桌子旁有一个位置。医疗保险（Medicare）规定，您、经您许可的家人或您的代表“有权与疗养院工作人员一起参与规划您的护理”。

请把癌症的细节写进这份文件。化疗日期。血细胞计数何时下降。治疗期间的口腔护理。需要打电话的具体发热数字。如果护理计划里没有，周末的工作人员就不会知道。

沟通是一项法律义务

《美国残障人士法》（ADA）要求受涵盖的单位“与有沟通障碍的人进行有效沟通”。州和地方项目以及面向公众的企业都在涵盖范围之内。

所列的辅助工具是具体的。它们包括“合格的手语口译员”、实时字幕、“合格的朗读员”、“大字版、盲文或可配合电脑屏幕阅读程序使用的电子版”材料，对于言语障碍，还包括“留出更多时间来沟通”。

额外的时间是一项便利措施，而不是一份客气。

由机构工作人员处理的抗癌药物

口服化疗药片是有害药物。联邦工作场所安全机构NIOSH指出，“美国约有8 million（八百万）名医疗工作者可能接触到有害药物”。

所列的危害是严重的：“皮疹、不良生殖结局（不孕、自然流产、先天畸形），可能还有白血病和其他癌症”。NIOSH发布了这些药物的清单和安全处理工具。

请问由谁来给这种药，他们是否读过处理指南，是否有手套。请问药房药片能不能碾碎。

去接受治疗的交通

放疗和输液意味着按固定日程反复往返。一辆共用的机构面包车可能不够用。

联邦规定42 CFR 431.53说，州医疗补助计划必须确保医疗补助受益人有往返医疗服务提供者的必要交通。

请问问您所在州的交通代理机构是谁，并一次性预订整个疗程。

如果手术后需要住疗养院

医疗保险A部分（Medicare Part A）为专业护理机构的护理付费，但前提是“事先有一次医学上必要、连续至少3天的住院”。留观时间和急诊室就诊不算在内。

这就是陷阱。住院的每一天，都要问清楚这个人是住院患者还是在留观。

保障期限最长为每个受益期100天。2026年，医疗保险（Medicare）列出的费用如下：

• 第1至20天：在支付$1,736免赔额后为$0
• 第21至100天：每天$217
• 从第101天起：所有费用由您自己承担

机构内的临终关怀

医疗保险（Medicare）的临终关怀要求有证明，说明这个人“患有绝症（预期寿命为6个月或更短）”，接受舒缓护理，并签署选择声明。保障期限是“两个90天的受益期，之后是数量不限的60天受益期”。

用于止痛和缓解症状的门诊药物费用为“每张处方最多$5的自付额”。住院喘息护理的费用为医疗保险（Medicare）核准金额的5%。

但临终关怀不支付“食宿费”。在机构里，这笔账单仍会继续。请在选择临终关怀之前，而不是之后，弄清楚由谁来付。

当机构不肯改变时

如果您已经提出了问题，但没有任何改变，机构之外还有人可以求助。每个州都有一位长期护理监察员（Long-Term Care Ombudsman），这是处理住户投诉的官员。ACL说，这些办公室致力于解决有关“居住在长期护理机构的人的健康、安全、福利和权利”的问题，包括疗养院、膳宿护理院和辅助生活机构。在2023财年，监察员努力解决了202,894起投诉，并且“让71%的投诉得到了解决或部分解决，使住户或投诉人满意”。

需要立刻打电话的警示信号

请给机构一页写着这些内容的纸。

• **出现以下情况，请拨打911或前往最近的急诊科：**新出现的意识混乱或很难叫醒、胸痛、呼吸困难、大量出血、黑色或柏油样大便、呕吐物中带血或像咖啡渣样的物质，或突然完全无法排尿。
• **体温达到或超过100.4华氏度（38摄氏度）。**请立刻致电肿瘤科，无论白天黑夜。CDC说，化疗期间出现这个体温，要立刻打电话给医生。NCI指出，癌症治疗期间的感染“可能危及生命，需要紧急的医疗处理”。
• **任何感染的迹象，即使体温正常。**这包括寒战、脖子僵硬、喉咙痛、口腔溃疡、排尿时灼痛，以及输液港或导管进入皮肤处的发红、肿胀或渗液。对于正在化疗或白细胞偏低的人，请立刻致电肿瘤科，无论白天黑夜。体温正常不等于可以等待。NCI把这些列为感染的迹象（CDC）。

请用大字加上肿瘤科的下班后电话号码。

请以书面形式确认这些

• 存档的是哪份决策文件，副本在哪里？
• 下一次护理计划复查是什么时候，我可以参加吗？
• 每个班次中，谁可以给这种抗癌药？
• 如果在这里开始临终关怀，谁来支付食宿费？

资料来源

• HCBS Settings Rule — ACL.
• Advance Directives — National Cancer Institute.
• Nursing Home Care Plans — Medicare.gov.
• Effective Communication — ADA.gov.
• Hazardous Drug Exposures in Healthcare — NIOSH/CDC.
• Assurance of Transportation — Medicaid.gov.
• Skilled Nursing Facility Care — Medicare.gov.
• Hospice Care — Medicare.gov.
• Long-Term Care Ombudsman Program — ACL.
• Infection and Neutropenia — National Cancer Institute.
• Fever, for patients getting chemotherapy — CDC.
• 42 CFR 431.53, Assurance of transportation — eCFR.