成为父母的护理者：角色互换
在晚期癌症期间接手父母的护理：哪些会改变，哪些不会，由谁来做决定，以及您可以交给别人去做的帮助。
照顾患晚期癌症的父母，会把实际的工作转到您身上，但决定权不会转移。理解这种区分，并及早请人付费帮忙，可以避免大多数冲突。
本页写给照顾患晚期癌症父母的成年子女。它介绍这份工作包括什么、由谁做决定、家庭内的紧张关系、到哪里获得帮助，以及何时需要打电话求急救。
照顾父母时，哪些会改变，哪些不会
接手照顾患晚期癌症的父母，通常被称为角色互换。这个说法只说对了一半。任务确实会互换。您开始安排预约、整理药片、开车、搬抬，并给保险公司打电话。最终您还要帮忙洗澡和上厕所。不会互换的是决定权。您的父母仍然是成年人，由他们自己决定自己的医疗照护。无论多少体力活已经转到您身上，这一点都不变。这种安排中的大部分摩擦，都来自这两件事被混为一谈，无论是您、兄弟姐妹还是您的父母。
护理工作的分量
晚期癌症的家庭护理，是同时要做的好几份工作。
有医疗方面的工作：用药时间表、注射、伤口或造口护理，以及准确记录症状，好能向医疗团队报告。
有行政方面的工作：事先授权、预约的安排、给药房打电话和处理账单。
有体力方面的工作：转移位置、变换体位，以及凌晨三点帮人上厕所。
还有个人护理，这是几乎没有人做好准备的部分。帮父母洗澡，或处理失禁，会跨过一条线，许多成年子女和许多父母都觉得确实很难。这种困难很常见，而且不是因为娇气。Medicare 说，临终关怀涵盖家庭健康助理。也可以私人雇请助理。把贴身护理交给一位有偿的助理，是正当的选择。它常常能保住你们之间还留存的那部分亲子关系。
设备会改变在家中的可能性。病床、床边便桶椅、淋浴椅、转移腰带和轮椅，可以减少你们双方受伤的机会。在开始临终关怀之前，医疗服务提供者开具医嘱后，Medicare B 部分涵盖医疗上必需的设备，例如病床、便桶椅和轮椅。Medicare 说，临终关怀涵盖医疗设备。请尽早向您的医疗团队询问居家安全访视，而不是等到摔倒之后。
谁来做医疗决定
请现在就弄清楚您的父母是否有预立医疗指示。NCI 把这类文件描述为法律文书，当本人无法自己表达时，告诉亲人和医生该怎么做。请趁这还是一个平静的问题、而不是紧急的问题时去问。您的父母自己决定自己的照护，包括您不同意的选择。如果您不确定父母想要什么，请让医疗团队或医院社工帮助开启这个话题。
当家庭里的旧模式重现
处于压力下的家庭，往往会退回到几十年前各自扮演的角色。一个成年子女成了那个负责任的人。另一个则保持距离。双方都心怀怨气。父母有时会对不同的子女讲不同的实际情况，这让兄弟姐妹基于不同的事实在争吵。请把这一点明明白白地说出来，说一次。这样可以削弱它的力量。一场有既定议程的简短家庭会议也一样：
- 医疗团队提供的目前医疗事实
- 每周需要什么样的护理
- 谁负责哪一部分
您可以把工作交出去的帮助
请向医疗团队询问姑息治疗和社工。NCI 说，社工、辅导员和支持小组可以帮助护理者，成人日间托管和送餐服务可以带来缓解。Medicare 说，到了需要时，临终关怀涵盖家庭健康助理、医疗设备、缓解症状和疼痛的药物、24小时支持，以及为护理者提供的短期临时休养住院。
那些没有被说出口的感受
护理很累人，复杂矛盾的感受很常见。NCI 说，如果您不照顾好自己，就无法照顾别人。它建议休息、小睡，并与辅导员或支持小组交谈。与不帮忙的家人坦率地谈一谈，可以防止怨气积累。请比您觉得有必要的时候更早地使用上面这些帮助。
何时应更早寻求帮助
- **如果出现以下情况，请拨打911，或前往急诊室：**您的父母摔倒并撞到头部、大量出血、叫不醒，或者之后一只手臂或一条腿动不了。不要自己试着把他们从地上抬起来。不要自己开车。
- **如果出现以下情况，请拨打911，或前往急诊室：**您的父母在几个小时之内对日期或地点变得意识混乱，或者一天之中在躁动和严重嗜睡之间来回变化。不要自己开车。如果您的父母在接受临终关怀，请先拨打临终关怀的24小时热线；他们会告诉您是否应该拨打911。
- **如果出现以下情况，请当天联系您的医疗团队：**按处方的剂量已不能控制疼痛，或者您的父母吃下去的药留不住。
- **如果出现以下情况，请在一两天内联系您的医疗团队：**转移位置、洗澡或上厕所已经开始让你们中的任何一方觉得不安全，或者您在做这些事时伤到了自己的背。请现在就去要设备和助理的工时，而不是等到受伤之后。
- 请把任何一次摔倒都告诉医疗团队，即使看起来没有大碍。 摔倒可能是药物问题的最初迹象，而这种问题是可以纠正的。