Đọc bài viết này bằng tiếng Anh →
Trở thành người chăm sóc cha mẹ: Khi vai trò đảo ngược
Đảm nhận việc chăm sóc cha hoặc mẹ trong giai đoạn ung thư tiến triển: điều gì thay đổi, điều gì không, ai là người quyết định và những sự giúp đỡ quý vị có thể giao lại.
Chăm sóc cha hoặc mẹ bị ung thư tiến triển chuyển phần việc thực tế sang quý vị, nhưng không chuyển quyền quyết định. Hiểu rõ sự phân chia đó và nhờ sự giúp đỡ có trả phí sớm sẽ tránh được phần lớn xung đột.
Trang này dành cho những người con trưởng thành đang chăm sóc cha hoặc mẹ bị ung thư tiến triển. Trang nói về công việc này gồm những gì, ai là người quyết định, những căng thẳng trong gia đình, nơi tìm sự giúp đỡ và khi nào cần gọi chăm sóc khẩn cấp.
Điều gì thay đổi khi quý vị chăm sóc cha mẹ, và điều gì không
Đảm nhận việc chăm sóc cha hoặc mẹ bị ung thư tiến triển thường được gọi là đảo ngược vai trò. Cách nói này chỉ đúng một nửa. Các công việc thì đảo ngược. Quý vị bắt đầu đặt lịch hẹn, chia thuốc, lái xe, nâng đỡ và gọi cho công ty bảo hiểm. Rồi quý vị giúp tắm rửa và đi vệ sinh. Điều không đảo ngược là quyền quyết định. Cha hoặc mẹ của quý vị vẫn là một người trưởng thành tự quyết định về việc chăm sóc y tế của mình. Điều đó đúng dù phần việc nặng nhọc đã chuyển sang quý vị nhiều đến đâu. Phần lớn xích mích trong sự sắp xếp này đến từ việc lẫn lộn hai điều ấy, dù là quý vị, anh chị em hay chính cha mẹ lẫn lộn.
Quy mô của công việc chăm sóc
Chăm sóc trong gia đình khi bị ung thư tiến triển là nhiều công việc cùng một lúc.
Có công việc y tế: lịch dùng thuốc, tiêm, chăm sóc vết thương hoặc lỗ mở thông, và theo dõi triệu chứng đủ chính xác để báo lại.
Có công việc giấy tờ: xin phê duyệt trước, sắp xếp lịch hẹn, gọi hiệu thuốc và các hóa đơn.
Có công việc thể chất: chuyển người từ chỗ này sang chỗ khác, đổi tư thế nằm, và đỡ người đi vệ sinh lúc ba giờ sáng.
Và có chăm sóc cá nhân, phần mà hầu như không ai được chuẩn bị. Giúp cha hoặc mẹ tắm, hoặc xử lý chứng tiểu tiện không tự chủ, vượt qua một ranh giới mà nhiều người con trưởng thành và nhiều bậc cha mẹ thấy thật sự khó khăn. Sự khó khăn đó là phổ biến, và không phải là do quá nhút nhát. Medicare cho biết chăm sóc cuối đời (hospice) chi trả cho người hỗ trợ chăm sóc sức khỏe tại nhà. Cũng có thể thuê người hỗ trợ riêng. Giao việc chăm sóc riêng tư cho một người hỗ trợ được trả lương là một lựa chọn chính đáng. Điều này thường giữ lại phần mối quan hệ mà quý vị vẫn còn.
Thiết bị thay đổi những gì có thể làm tại nhà. Giường bệnh, ghế bô cạnh giường, ghế tắm, đai hỗ trợ chuyển người và xe lăn giúp giảm chấn thương cho cả hai. Trước khi vào hospice, Medicare Phần B chi trả cho thiết bị cần thiết về mặt y tế như giường bệnh, ghế bô và xe lăn khi nhân viên y tế chỉ định. Medicare cho biết hospice chi trả cho thiết bị y tế. Hãy hỏi đội ngũ chăm sóc sớm về một buổi thăm khám an toàn tại nhà, đừng đợi sau khi bị té ngã.
Ai quyết định về y tế
Hãy tìm hiểu ngay bây giờ xem cha hoặc mẹ của quý vị có chỉ thị y tế trước (advance directive) hay chưa. NCI mô tả đây là các giấy tờ pháp lý cho người thân và bác sĩ biết phải làm gì nếu người đó không thể tự nói lên ý muốn. Hãy hỏi khi đó còn là một câu hỏi bình tĩnh, chứ không phải một câu hỏi lúc khẩn cấp. Cha hoặc mẹ của quý vị quyết định về việc chăm sóc của chính mình, kể cả những lựa chọn mà quý vị không đồng ý. Nếu quý vị không chắc cha hoặc mẹ muốn gì, hãy nhờ đội ngũ chăm sóc hoặc nhân viên công tác xã hội của bệnh viện giúp bắt đầu cuộc trò chuyện đó.
Khi các khuôn mẫu cũ của gia đình quay lại
Các gia đình chịu áp lực thường quay về những vai trò họ có từ hàng chục năm trước. Một người con trở thành người có trách nhiệm. Một người khác giữ khoảng cách. Cả hai đều bực bội. Đôi khi cha mẹ nói với mỗi người con một điều khác nhau về tình trạng thật sự của mình, khiến anh chị em tranh cãi dựa trên những sự thật khác nhau. Hãy nói điều này ra thành lời, một lần, bằng những từ ngữ rõ ràng. Làm vậy sẽ làm giảm bớt sức nặng của nó. Một buổi họp gia đình ngắn với chương trình cố định cũng vậy:
- các thông tin y tế hiện tại từ đội ngũ chăm sóc
- mỗi tuần cần những việc chăm sóc nào
- ai làm phần nào
Sự giúp đỡ mà quý vị có thể giao bớt việc
Hãy hỏi đội ngũ chăm sóc về chăm sóc giảm nhẹ và về nhân viên công tác xã hội. NCI cho biết nhân viên công tác xã hội, chuyên viên tư vấn và nhóm hỗ trợ có thể giúp người chăm sóc, và dịch vụ giữ người lớn tuổi ban ngày cũng như giao bữa ăn có thể giúp quý vị đỡ vất vả. Medicare cho biết hospice, khi đến lúc cần, chi trả cho người hỗ trợ chăm sóc sức khỏe tại nhà, thiết bị y tế, thuốc giảm triệu chứng và đau, hỗ trợ 24 giờ, và những đợt nghỉ ngắn hạn cho người chăm sóc.
Những cảm xúc không được gọi tên
Chăm sóc rất mệt mỏi, và những cảm xúc lẫn lộn là điều thường gặp. NCI cho biết nếu quý vị không chăm sóc bản thân, quý vị sẽ không thể chăm sóc người khác. NCI gợi ý nghỉ ngơi, chợp mắt ngắn và trò chuyện với chuyên viên tư vấn hoặc nhóm hỗ trợ. Nói chuyện cởi mở với những người trong gia đình không giúp đỡ có thể ngăn sự bực bội tích tụ. Hãy dùng các sự giúp đỡ nêu trên sớm hơn mức quý vị thấy cần thiết.
Khi nào cần nhờ giúp sớm hơn
- Hãy gọi 911 hoặc đến khoa cấp cứu nếu cha hoặc mẹ của quý vị bị té và đập đầu, chảy máu nhiều, không đánh thức được, hoặc sau đó không cử động được một cánh tay hay một chân. Đừng cố tự nhấc người đó lên khỏi sàn. Đừng tự lái xe.
- Hãy gọi 911 hoặc đến khoa cấp cứu nếu cha hoặc mẹ của quý vị trở nên lú lẫn về ngày tháng hoặc nơi chốn trong vòng vài giờ, hoặc thay đổi giữa kích động và buồn ngủ nặng trong suốt ngày. Đừng tự lái xe. Nếu cha hoặc mẹ của quý vị đang dùng hospice, hãy gọi đường dây 24 giờ của hospice trước; họ sẽ cho quý vị biết có nên gọi 911 hay không.
- Hãy gọi cho đội ngũ chăm sóc trong cùng ngày nếu các liều thuốc đã kê không còn kiểm soát được cơn đau, hoặc cha hoặc mẹ của quý vị không giữ được thuốc trong bụng.
- Hãy gọi cho đội ngũ chăm sóc trong vòng một hoặc hai ngày nếu việc chuyển người, tắm hoặc đi vệ sinh bắt đầu có cảm giác không an toàn cho một trong hai người, hoặc quý vị đã bị đau lưng khi làm việc đó. Hãy xin thiết bị và số giờ của người hỗ trợ ngay bây giờ, đừng đợi sau khi bị chấn thương.
- Hãy báo cho đội ngũ chăm sóc về mọi lần té ngã, dù là lần có vẻ vô hại. Té ngã có thể là dấu hiệu đầu tiên của một vấn đề về thuốc có thể chỉnh sửa được.