与急性髓系白血病（AML）共同生活
与急性髓系白血病（AML）共同生活的日常：感染防范计划、血细胞计数、输血、用药、工作、监测，以及关于复发的谈话。
日常生活可能涉及频繁的血细胞计数、感染和出血的防范计划、输血、治疗阶段、疗效检测，以及关于复发的讨论。一份书面计划可以减少混乱，而不必假装每一天都可以预测。
本页面写给患有AML的人以及照顾他们的人。内容包括治疗阶段、感染和发热、输血、住院期间，以及支持。
简单说明
急性髓系白血病，简称AML，是一种生长迅速的血液和骨髓癌症。与某些血液癌症不同，AML通常需要尽快治疗。其中一种亚型，急性早幼粒细胞白血病，有单独的治疗路径。与AML共同生活的日常，往往意味着要住院、被密切监测，并仔细留意感染风险。在确诊后的头几周尤其如此。
为什么治疗进展很快，分为两个主要阶段
第一阶段称为诱导期。它的目标是尽快清除您血液和骨髓中的白血病细胞。第二阶段是巩固期，在您进入缓解之后进行。它针对任何可能日后引起复发的残余白血病细胞。这两个阶段加起来，可能意味着要住院好几周。在此期间，您的血细胞计数会降得很低，需要密切的医疗支持。
这是强化治疗的路线，但不是每个人都走这条路。
- 急性早幼粒细胞白血病有单独的治疗路径，看起来非常不同。
- 年纪较大或身体状况较差的人，或分子检测结果指向别处的人，通常会接受强度较低的药物治疗。
- 是否计划做干细胞移植，也会改变治疗计划。
在您围绕它做安排之前，请先问问您的白血病团队，您走的是哪条路线。
为什么治疗期间感染是真正的危险
AML本身会挤掉健康的血细胞。治疗会故意把您的血细胞计数进一步降低，以杀死白血病细胞。这种组合让您在一段时间内几乎没有天然的抗感染防御能力。在这段时期，常常会使用抗生素和抗真菌药，在感染变得危险之前预防或治疗感染。
留意发热
CDC表示，如果体温达到或超过100.4°F (38°C)，要立刻打电话给您的医生。它表示，化疗期间发热是医疗紧急情况。不要在家里硬扛着等。如果您在医院，请立刻告诉您的护士。如果您在家，请打电话给您的团队。如果您不能很快联系到他们，请去急诊室或拨打911. 请告诉登记处的工作人员，您正在接受癌症治疗。
输血是治疗中常见的一部分
红细胞输血和血小板输血，是AML治疗中常规的、在预期之中的一部分。它们并不表示出了什么问题。在您的骨髓恢复期间，它们补充被白血病和化疗破坏的血细胞。您的团队会根据您的血细胞计数和症状的需要来输血，所以您需要输多少，差别很大。
如何追踪缓解和复发
治疗之后，即使您已经进入缓解，您的团队仍会定期继续检查您的血液和骨髓。这些检测显示，您的血细胞计数是否保持正常，或白血病细胞是否开始卷土重来。这类检测在治疗结束后还会持续一段时间，因为AML即使在良好的初次反应之后也可能复发。
住院期间的生活
许多AML患者会有很长一段时间待在医院，特别是在诱导期。在本已令人恐惧的诊断之上，这可能让人觉得不知所措。请问问您的医疗团队，一次典型的住院是什么样的。这有助于您和家人围绕工作、照顾孩子和其他责任做安排。如果您所在的病房允许，请从家里带些让您舒适的东西。您自己的枕头、照片或音乐，可以让病房不那么像临床环境。
对您和家人的支持
这样严重的诊断会影响整个家庭，不只是患有AML的人。请问问医院的社工，有没有针对家里的照顾者和孩子的支持。也问问实际的帮助，例如送餐、交通或工作请假。许多癌症中心也会为患者联系同伴支持。也就是其他经历过AML治疗的人，他们可以讲讲实际的感受。
何时应立刻打电话给医生
如果出现体温达到或超过100.4°F (38°C)的发热、新出现的出血或瘀青、气短，或来得很快的严重疲劳感，请立刻联系您的医疗团队。这些可能是感染、血细胞计数低，或白血病病情变化的迹象，需要紧急处理。遇到紧急情况，例如严重的呼吸困难或出血止不住，请拨打911或去急诊室。
可以向您的团队提出的问题
- 在诱导期和巩固期，我应该预期什么？每个阶段通常持续多久？
- 在我的血细胞计数低的时候，您将如何管理感染风险？
- 进入缓解后，我需要多久验一次血？
- 什么情况会促使您做骨髓检查来查看是否复发？