Sống chung với bệnh bạch cầu cấp dòng tủy (AML)

Trang này dành cho những người sống chung với AML và những người chăm sóc họ. Trang nói về các giai đoạn điều trị, nhiễm trùng và sốt, truyền máu, thời gian nằm viện và sự hỗ trợ.

Tóm tắt đơn giản

Bệnh bạch cầu cấp dòng tủy, hay AML, là một ung thư phát triển nhanh của máu và tủy xương. Không giống một số ung thư máu khác, AML thường cần được điều trị nhanh. Một thể phụ, bệnh bạch cầu cấp tiền tủy bào, được điều trị theo một lộ trình riêng. Cuộc sống hằng ngày với AML thường có nghĩa là thời gian ở bệnh viện, theo dõi sát và chú ý cẩn thận đến nguy cơ nhiễm trùng. Điều này đặc biệt đúng trong những tuần ngay sau khi chẩn đoán.

Vì sao điều trị diễn ra nhanh, với hai giai đoạn chính

Giai đoạn đầu gọi là tấn công (induction). Mục tiêu là loại bỏ các tế bào bạch cầu ác tính khỏi máu và tủy xương của quý vị càng nhanh càng tốt. Giai đoạn thứ hai, củng cố (consolidation), diễn ra khi quý vị đã thuyên giảm. Giai đoạn này nhắm vào bất kỳ tế bào ung thư còn sót lại có thể gây tái phát về sau. Cùng nhau, các giai đoạn này có thể có nghĩa là nhiều tuần ở bệnh viện. Trong thời gian này, số lượng tế bào máu của quý vị xuống rất thấp và cần được hỗ trợ y tế sát sao.

Đó là lộ trình điều trị tích cực, nhưng không phải ai cũng đi theo lộ trình này.

• Bệnh bạch cầu cấp tiền tủy bào được điều trị theo một lộ trình riêng trông rất khác.
• Những người lớn tuổi hơn hoặc thể trạng yếu hơn, hoặc có kết quả xét nghiệm phân tử chỉ hướng khác, thường được dùng thuốc điều trị nhẹ hơn.
• Việc có dự kiến ghép tế bào gốc hay không cũng làm thay đổi kế hoạch.

Hãy hỏi đội ngũ điều trị bệnh bạch cầu của quý vị xem quý vị đang theo lộ trình nào trước khi lên kế hoạch xung quanh nó.

Vì sao nhiễm trùng là mối nguy thực sự trong khi điều trị

Bản thân AML chiếm chỗ của các tế bào máu khỏe mạnh. Điều trị làm số lượng tế bào của quý vị giảm thêm, có chủ ý, để tiêu diệt tế bào bạch cầu ác tính. Sự kết hợp này khiến quý vị có rất ít khả năng tự bảo vệ khỏi nhiễm trùng trong một khoảng thời gian. Thuốc kháng sinh và thuốc kháng nấm thường được dùng trong giai đoạn này để phòng ngừa hoặc điều trị nhiễm trùng trước khi chúng trở nên nguy hiểm.

Theo dõi cơn sốt

CDC cho biết hãy gọi bác sĩ ngay lập tức nếu quý vị có nhiệt độ từ 100.4°F (38°C) trở lên. CDC nói rằng sốt trong khi hóa trị là một tình trạng khẩn cấp y tế. Đừng chờ cho qua ở nhà. Nếu quý vị đang ở bệnh viện, hãy báo ngay cho y tá. Nếu quý vị đang ở nhà, hãy gọi cho đội ngũ của mình. Nếu quý vị không liên lạc được nhanh chóng, hãy đến phòng cấp cứu hoặc gọi 911. Hãy nói với nhân viên tiếp nhận rằng quý vị đang điều trị ung thư.

Truyền máu là một phần phổ biến của điều trị

Truyền hồng cầu và tiểu cầu là một phần thường quy, được dự kiến trong điều trị AML. Đó không phải dấu hiệu có điều gì đó đã xảy ra sai. Chúng thay thế các tế bào máu bị bệnh bạch cầu và hóa trị phá hủy, trong khi tủy xương của quý vị hồi phục. Đội ngũ của quý vị truyền khi số lượng tế bào máu và triệu chứng của quý vị cần, nên số lần cần truyền rất khác nhau.

Cách theo dõi thuyên giảm và tái phát

Sau điều trị, đội ngũ của quý vị tiếp tục kiểm tra máu và tủy xương của quý vị đều đặn, ngay cả khi quý vị đã thuyên giảm. Các xét nghiệm này cho thấy số lượng tế bào máu của quý vị có duy trì bình thường hay các tế bào bạch cầu ác tính đang bắt đầu quay lại. Việc xét nghiệm này tiếp tục một thời gian sau khi kết thúc điều trị, vì AML có thể quay lại (tái phát) ngay cả sau khi đáp ứng ban đầu tốt.

Cuộc sống khi nằm viện

Nhiều người bị AML phải ở bệnh viện trong thời gian dài, nhất là trong giai đoạn tấn công. Điều đó có thể gây hoang mang, thêm vào một chẩn đoán vốn đã đáng sợ. Hãy hỏi đội ngũ chăm sóc của quý vị một đợt nằm viện điển hình diễn ra như thế nào. Điều này giúp quý vị và gia đình sắp xếp công việc, việc trông con và các trách nhiệm khác. Hãy mang theo những vật dụng tạo cảm giác thoải mái từ nhà nếu khoa cho phép. Chiếc gối, hình ảnh hoặc nhạc của riêng quý vị có thể làm phòng bệnh bớt cảm giác lạnh lẽo.

Hỗ trợ cho quý vị và gia đình

Một chẩn đoán nghiêm trọng như vậy ảnh hưởng đến cả gia đình, không chỉ người bị AML. Hãy hỏi nhân viên công tác xã hội của bệnh viện về hỗ trợ cho người chăm sóc và trẻ em ở nhà. Hãy hỏi cả về sự giúp đỡ thiết thực, như bữa ăn, phương tiện đi lại hoặc nghỉ phép. Nhiều trung tâm ung thư cũng kết nối bệnh nhân với hỗ trợ đồng đẳng. Đó là những người khác đã trải qua điều trị AML, có thể nói về việc đó thực sự như thế nào.

Khi nào cần gọi bác sĩ ngay

Hãy gọi ngay cho đội ngũ chăm sóc của quý vị nếu bị sốt từ 100.4°F (38°C) trở lên, chảy máu hoặc bầm tím mới xuất hiện, khó thở, hoặc cảm giác mệt mỏi nặng đến nhanh. Những điều này có thể là dấu hiệu của nhiễm trùng, số lượng tế bào máu thấp, hoặc một thay đổi trong bệnh bạch cầu của quý vị cần được chú ý khẩn cấp. Trong trường hợp khẩn cấp, như rất khó thở hoặc chảy máu không cầm được, hãy gọi 911 hoặc đến phòng cấp cứu.

Nên hỏi đội ngũ của quý vị điều gì

• Tôi nên chờ đợi điều gì trong giai đoạn tấn công và củng cố, và mỗi giai đoạn thường kéo dài bao lâu?
• Đội ngũ sẽ kiểm soát nguy cơ nhiễm trùng như thế nào khi số lượng tế bào máu của tôi thấp?
• Tôi cần xét nghiệm máu thường xuyên đến mức nào khi đã thuyên giảm?
• Điều gì sẽ khiến phải làm xét nghiệm tủy xương để kiểm tra tái phát?

Nguồn

• National Cancer Institute — Acute Myeloid Leukemia Treatment (PDQ).
• National Cancer Institute — Infections in People with Cancer.
• CDC — Watch Out for Fever.