癌症确诊后护理者的第一周
为新的癌症护理者提供的第一周冷静、实用的指南：整理医疗文件、建立沟通渠道，以及避免身心耗竭。
癌症护理的第一周需要建立几个简单的系统：建立一个医疗记录总文件夹，指定一位家庭发言人，建立一个任务协调群组，并照顾好您自己的休息。
简要回答
癌症确诊后成为护理者，可能会觉得很突然。在第一周，请建立三个简单的系统：
- 医疗文件夹： 把病理报告、扫描光盘、药物清单和就诊记录放在一个您可以随身携带的文件夹里。
- 统一的消息渠道： 选一位家人来分享消息，或者建立一个更新页面。这样可以减少不断的信息往来。
- 具体的帮手任务： 当亲戚问该怎么帮忙时，给他们一件实实在在的事，比如去买一趟日用品，或者去取处方药。
第1周的5个实用重点
[ Build Medical Binder ] ➔ [ Set Up HIPAA Consent ] ➔ [ Establish Update Hub ] ➔ [ Create Helper List ] ➔ [ Schedule Caregiver Rest ]
1. 建立医疗文件夹
准备一个带分隔页的3孔活页夹，用来放：
- 病理和化验报告。
- 扫描报告和 CD 光盘。
- 用药时间表和过敏清单。
- 保险卡和联系电话。
- 就诊记录。
2. 完成 HIPAA 门户授权
请患者签署 HIPAA 授权书。这些授权书可以让您与肿瘤科护士交谈、在患者门户中查看化验结果、取处方药，并询问账单。
3. 建立沟通中心
整天回复“有什么消息吗？”的短信，会耗尽精力。建立一个在线页面或私人群聊。选一位家人来发布重要的更新。
4. 列一份具体的“如何帮忙”清单
当朋友提出帮忙时，分配具体的任务：
- “你周四晚上能送一顿饭过来吗？”
- “你周二早上能开车送妈妈去做扫描吗？”
- “输液那几天，你能帮忙遛狗吗？”
5. 保护好您自己的睡眠和营养
当您自己的睡眠、饮食和体检开始被耽误时，身心耗竭就开始了。美国国家癌症研究所（NCI）建议每天为自己留出15到30分钟。照顾好您自己的健康并不自私。它能让您坚持下去。
何时应更早寻求帮助
上面这些系统让事情井井有条。同样重要的是，知道哪些问题不能等。
在第一周，请向医疗团队要他们的非工作时间电话号码，以及他们书面的“立刻打电话”清单。在拿到之前，请遵照下面的内容：
- **如果出现以下情况，请拨打911，或前往急诊室：**患者呼吸困难、胸痛、突然意识混乱、昏倒、抽搐、止不住的大量出血，或身体一侧突然无力。不要自己开车。
- **如果出现以下情况，请无论白天黑夜，立刻联系癌症团队：**患者正在接受化疗，体温达到或超过100.4°F（38°C），或出现寒战发抖。在针对化疗患者的指南中，CDC 把发烧称为医疗紧急情况。它可能是感染的唯一迹象，而这种感染可能危及生命。如果没有人很快接听，请带他们去急诊室，并在到达时说明他们正在接受化疗。
- **如果出现以下情况，请无论什么时间，立刻联系医疗团队：**在输液港或导管周围出现新的发红、肿胀或脓液（CDC）。NCI 说，治疗期间的感染需要紧急处理。
- **如果出现以下情况，请无论什么时间，立刻联系医疗团队：**患者正在接受化疗，并出现无法控制的呕吐或腹泻，或者喝下去的液体留不住（CDC）。
- **如果出现以下情况，请当天联系医疗团队：**患者没有在接受化疗，但出现无法控制的呕吐或腹泻，或者吃下去、喝下去的东西留不住。
- **如果出现以下情况，请在一两天内联系医疗团队：**患者出现新的疼痛或疼痛加重，或者漏服了处方药。
不要等着看发烧会不会自己退。NCI 说，在给任何退烧药之前，即使是对乙酰氨基酚或布洛芬，也要先和医生或护士谈。请问问医疗团队，对这位患者的治疗而言，体温达到多少需要向他们报告。