Trông khỏe mạnh khi sống chung với ung thư giai đoạn muộn

Trang này dành cho những người đang sống chung với ung thư giai đoạn muộn và trông khỏe ở bên ngoài. Trang nói về những lời nhận xét khó xử, những triệu chứng không ai thấy, công việc và trợ cấp, và nơi tìm những người hiểu quý vị.

Điều trị không kết thúc, và gương mặt không để lộ gì

Ung thư giai đoạn muộn đang được kiểm soát thường trông như không có gì cả từ bên ngoài. Thuốc viên nhắm trúng đích, liệu pháp nội tiết, liệu pháp miễn dịch và hóa trị duy trì có thể giữ bệnh ổn định trong những khoảng thời gian dài. Vẻ ngoài của quý vị ít nhiều vẫn nguyên vẹn. Viện Ung thư Quốc gia mô tả ung thư giai đoạn muộn là khó có thể chữa khỏi. Viện cũng lưu ý rằng một số ung thư giai đoạn muộn có thể được kiểm soát nhiều năm bằng điều trị, và trong một số trường hợp được chữa khỏi.

Nhiều người đang ở trong hoàn cảnh này. Họ bệnh lâu dài, được điều trị lâu dài, và trông như bất kỳ ai khác. Không có kịch bản xã hội nào được hiểu rộng rãi cho tình huống này. Đó là lý do nhiều cuộc trò chuyện đi chệch hướng.

Vì sao câu "trông bạn tuyệt quá" nghe khác đi với bệnh di căn

Ung thư di căn là ung thư đã lan từ nơi nó bắt đầu sang các phần khác của cơ thể. Trong một đợt điều trị có hạn định, trông khỏe gợi ý rằng quý vị đang vượt qua một điều gì đó. Với bệnh giai đoạn muộn, nó gợi ý điều khác. Nó gợi ý rằng quý vị đã xong, hoặc đã khỏi, hoặc chưa bao giờ bệnh nặng như mọi người được cho biết.

Đây là những cách nói thường gặp, và mỗi câu ngầm cho rằng điều gì.

• "Trông bạn khá hơn nhiều rồi!" — ngầm cho rằng có một điểm kết thúc.
• "Vậy là bạn hết điều trị rồi à?" — ngầm cho rằng điều trị là một giai đoạn.
• "Không ai nhận ra được đâu" — ngầm cho rằng nhìn thấy được là thước đo mức độ nặng.

Quý vị không nợ ai bức tranh đầy đủ. "Vẫn đang tiếp diễn, tôi điều trị vô thời hạn, và hiện giờ nó đang có tác dụng" sửa lại giả định và khép lại đề tài. Nếu quý vị muốn khép lại dứt khoát hơn: "Đây không phải chuyện sẽ kết thúc, nhưng lúc này tôi vẫn ổn."

Những phần không nhìn thấy

Mệt mỏi là phần lớn nhất. Ngủ và nghỉ ngơi không làm nó hết, và nó có thể kéo dài nhiều tháng hoặc nhiều năm. Các tác dụng ẩn khác gồm:

• tê và đau ở bàn tay và bàn chân
• cứng khớp do liệu pháp nội tiết
• suy nghĩ chậm lại
• tiêu chảy hoặc phát ban do thuốc nhắm trúng đích
• buồn nôn nhẹ không bao giờ hết hẳn

Không điều nào trong số này nhìn thấy được. Tất cả đều quyết định tuần của quý vị có thể chứa những gì.

Chu kỳ chụp chiếu cũng vô hình. Cứ vài tuần hoặc vài tháng lại có một lần chụp, rồi một thời gian chờ đợi. Những ngày quanh đó có thể làm mọi thứ khác trở nên phẳng lặng. Người thấy quý vị trông khỏe không có cách nào biết quý vị đang ở trong tuần đó.

Công việc, tiền bạc và việc chứng minh điều vô hình

Ung thư nói chung được Đạo luật Người Khuyết tật Hoa Kỳ (ADA) bảo vệ. Các điều chỉnh có thể gồm lịch làm việc được sửa đổi, nghỉ phép để điều trị và hồi phục, làm việc tại nhà, nghỉ giải lao định kỳ hoặc có một nơi riêng để nghỉ, và giao lại những việc phụ. Quý vị không bắt buộc phải tiết lộ chẩn đoán trừ khi quý vị yêu cầu một điều chỉnh.

Hồ sơ xin trợ cấp khuyết tật dài hạn và các quyền lợi khác phụ thuộc vào chức năng được ghi chép lại. Chúng không phụ thuộc vào việc quý vị trông thế nào ở buổi đánh giá. Bốn việc sau giúp ích.

• Giữ một nhật ký có ghi ngày về những việc quý vị không còn làm được, tính bằng giờ và các việc cụ thể.
• Nhờ bác sĩ ung thư của quý vị ghi rõ các giới hạn chức năng, không chỉ "bệnh ổn định, dung nạp điều trị tốt."
• Nhờ nhân viên xã hội ung thư xem lại cách diễn đạt hồ sơ trước khi quý vị nộp.
• Giữ bản sao các báo cáo chụp chiếu và thư của phòng khám khi chúng được cấp.

Bị xem như đã mất, hoặc bị dựa dẫm quá nhiều

Trông khỏe tạo ra hai vấn đề trái ngược nhau. Một số người lặng lẽ rút lui. Họ coi ung thư giai đoạn muộn là một dấu chấm hết, và không biết nói gì. Những người khác cho rằng không có gì thay đổi, và mong quý vị vẫn sẵn sàng như trước.

Nói rõ ràng hiệu quả hơn là ám chỉ. "Tôi đi ăn trưa được, không đi cả ngày được." "Hãy hỏi tôi vào thứ Năm, thứ Hai là ngày truyền thuốc." "Tôi muốn vẫn được mời dù tôi thường từ chối."

Những người đã hiểu điều này

Hỗ trợ đồng đẳng theo đúng giai đoạn khác với hỗ trợ ung thư nói chung, và đáng yêu cầu đích danh. METAvivor tổ chức các nhóm hỗ trợ đồng đẳng cho những người sống chung với ung thư vú di căn. Young Survival Coalition tổ chức các buổi gặp mặt và nhóm riêng dành riêng cho bệnh di căn. Nhiều trung tâm ung thư có một nhóm riêng cho giai đoạn 4. Nếu trung tâm của quý vị không có, nhân viên xã hội ung thư thường có thể chỉ quý vị đến một nhóm trực tuyến.

Hãy hỏi sớm về chăm sóc giảm nhẹ nữa. Chăm sóc giảm nhẹ là chăm sóc tập trung làm dịu triệu chứng và cải thiện chất lượng cuộc sống. Nó có thể diễn ra song song với điều trị tích cực từ khi chẩn đoán trở đi, và các triệu chứng ẩn là một phần những gì nó điều trị.

Nguồn

• NCI — Các lựa chọn chăm sóc khi điều trị có thể không còn là một lựa chọn
• NCI — Mệt mỏi và điều trị ung thư
• EEOC — Ung thư tại nơi làm việc và ADA
• METAvivor
• Young Survival Coalition