Blood Cancer United (trước đây là LLS): lịch sử và tên mới

Trang này dành cho bệnh nhân và gia đình đã thấy tên LLS hoặc Blood Cancer United và muốn biết ai đứng sau các tên đó. Trang nói về lịch sử của tổ chức, các lần đổi tên, và những gì tổ chức có thể và không thể làm cho quý vị.

Một tổ chức sinh ra từ nỗi mất mát của một gia đình

Câu chuyện của tổ chức này không bắt đầu bằng một cuộc họp hay một bản tuyên bố sứ mệnh. Nó bắt đầu bằng nỗi đau mất mát. Rudolph và Antoinette de Villiers đã mất con trai 16 tuổi, Robert "Robbie" Roesler de Villiers, vì bệnh bạch cầu vào năm 1944.

Năm năm sau, vào năm 1949, họ lập ra Robert Roesler de Villiers Foundation để tưởng nhớ con. Quỹ bắt đầu trong một văn phòng nhỏ ở phố Wall. Nhân sự và ngân sách đều nhỏ. Vào thời đó, chẩn đoán bệnh bạch cầu ở trẻ em gần như là án tử chắc chắn. Chưa có tổ chức quốc gia lớn nào chỉ tập trung vào bệnh này.

Văn phòng nhỏ đó là tổ tiên trực tiếp của tổ chức mà bệnh nhân gặp ngày nay, dù quy mô và tên gọi đã thay đổi hết lần này đến lần khác.

Một cái tên thay đổi theo sứ mệnh

Có rất ít tổ chức phi lợi nhuận về ung thư đổi tên nhiều lần như vậy. Tổ chức trở thành The Leukemia Society vào thập niên 1950. Rồi trở thành The Leukemia Society of America vào thập niên 1960. Năm 2000, tổ chức trở thành The Leukemia & Lymphoma Society, thêm u lympho vào trọng tâm hoạt động.

Rồi vào năm 2025, tổ chức lại đổi tên. Tên mới là Blood Cancer United. Tên này hướng đến các ung thư máu nói chung, không chỉ hai bệnh.

Điểm then chốt với bệnh nhân là: đây không phải các tổ chức khác nhau. Đó là cùng một tổ chức phi lợi nhuận, tiếp tục sứ mệnh ban đầu dưới một cái tên mới mỗi khi công việc mở rộng. Nếu quý vị thấy "LLS" hoặc "The Leukemia & Lymphoma Society" trên một tờ rơi cũ hoặc trong ký ức của bạn bè về một buổi gây quỹ trước đây, thì đó chính là tổ chức này.

Tổ chức nói mình đang cố gắng làm gì

Sứ mệnh mà tổ chức nêu ra rất ngắn: chữa khỏi ung thư máu, và cải thiện cuộc sống của bệnh nhân và gia đình. Những chi tiết này là lời tự nêu của tổ chức. Chúng chưa được xác nhận bởi một nguồn của chính phủ hay NCI, nên trang này không nhắc lại các con số tài trợ nghiên cứu hay mục tiêu dài hạn của họ.

Những sự kiện mọi người biết đến

Tổ chức gắn chặt với một số sự kiện gây quỹ kéo dài nhiều năm. Light The Night là một buổi đi bộ cộng đồng với những chiếc đèn lồng phát sáng, được tổ chức ở các thành phố trên toàn quốc. Team In Training kết hợp gây quỹ với việc tập luyện cho các sự kiện như chạy marathon, đạp xe và đi bộ đường dài.

Các sự kiện khác gồm America's Most Beautiful Bike Ride, Big Climb, Climb 2 Cure và Firefighter Stairclimb. Tổ chức cũng có các chương trình vinh danh gọi là Visionaries of the Year và Student Visionaries of the Year, xây dựng quanh các chiến dịch gây quỹ tại địa phương.

Tổ chức này có thể làm gì cho bệnh nhân hoặc gia đình hiện nay

Tổ chức có thể chỉ ra các nghiên cứu đứng sau những phương pháp điều trị đang được dùng. Tổ chức có thể tổ chức hoặc hỗ trợ các chương trình cho bệnh nhân và gia đình. Tổ chức có thể kết nối mọi người với cộng đồng những người cũng đang đối mặt với bệnh bạch cầu, u lympho, u tủy và các ung thư máu liên quan, thông qua các sự kiện và các chi nhánh địa phương. Vì đã tập trung vào ung thư máu qua nhiều thập kỷ, các chương trình của tổ chức thường chuyên sâu hơn các tổ chức từ thiện ung thư nói chung.

Những điều tổ chức không thể làm

Đây không phải bệnh viện hay phòng khám. Tổ chức không quản lý việc chăm sóc của từng cá nhân; việc đó thuộc về đội ngũ điều trị ung thư của chính bệnh nhân. Tài trợ nhiều nghiên cứu không có nghĩa là tổ chức có thể dự đoán hay đảm bảo kết quả của một người.

Mọi chương trình hỗ trợ bệnh nhân mà tổ chức điều hành đều phụ thuộc vào nguồn quỹ có hạn và những quy định có thể thay đổi. Hãy luôn xác nhận thông tin hiện tại trực tiếp với tổ chức, không dựa vào một trang cũ hay một ký ức cũ.

Vì sao cả lịch sử lẫn việc đổi tên đều quan trọng

Tổ chức này bắt đầu là quỹ tưởng niệm của một gia đình vào năm 1949. Tổ chức đã đổi tên công khai ít nhất bốn lần khi công việc mở rộng. Lịch sử đó giải thích quy mô của tổ chức ngày nay, và vì sao thương hiệu có thể trông không nhất quán giữa tài liệu cũ và mới.

Với bệnh nhân hoặc người chăm sóc, điều rút ra rất đơn giản. Dù quý vị gặp tổ chức dưới tên nào, đó vẫn là cùng một tổ chức phi lợi nhuận đã tập trung vào ung thư máu qua nhiều thập kỷ. Các chương trình và thông tin liên hệ hiện tại nên được xác nhận trên trang web hiện nay của tổ chức, không phải trên một trang in cũ.