Đọc bài viết này bằng tiếng Anh →
Giữ hy vọng mà không che giấu thực tế y tế
Hy vọng và thông tin trung thực không đối lập nhau. Bằng chứng nói gì về tiên lượng và hy vọng, và hy vọng dịch chuyển chứ không biến mất như thế nào.
Thông tin tiên lượng trung thực không phá hủy hy vọng. Điều thay đổi là hy vọng gắn với điều gì, và việc cùng lúc giữ một bức tranh chính xác và một bức tranh đầy hy vọng là bình thường chứ không phải sự chối bỏ.
Trang này dành cho những người đang sống với ung thư giai đoạn muộn và những gia đình yêu thương họ. Trang giải thích vì sao việc nói chuyện trung thực về tiên lượng (diễn tiến có khả năng xảy ra của một căn bệnh) không nhất thiết phải phá hủy hy vọng, và cách thực hiện những cuộc trò chuyện đó.
Sự đánh đổi sai lầm
Phần lớn việc che giấu sự thật dựa trên một giả định: rằng thông tin và hy vọng nằm trên một chiếc cân, và thêm cái này sẽ lấy đi cái kia. Nghiên cứu về việc trao đổi tiên lượng không ủng hộ điều đó. Chúng tôi không xác nhận được nguồn nào nói rằng thông tin trung thực phá hủy hy vọng, vì vậy trang này không khẳng định rằng có một nghiên cứu đã giải quyết dứt điểm vấn đề. Điều NCI báo cáo là cái giá của việc không biết. Những bệnh nhân không biết tiên lượng của mình có xu hướng chọn điều trị tích cực hơn và vào hospice muộn. NCI cũng lưu ý rằng nhiều người bắt đầu trao đổi về giai đoạn cuối đời từ sớm nói rằng họ cảm thấy được chuẩn bị tốt hơn.
Hy vọng dịch chuyển
Nhiều người thấy rằng hy vọng thay đổi khi bệnh tiến triển. Nó có thể bắt đầu với việc chữa khỏi, rồi chuyển sang thời gian, rồi sang những sự kiện như một ca sinh nở, một đám cưới, hoặc được về nhà. Về sau nó có thể chuyển sang những điều nhỏ hơn. Đây là một mô tả phổ biến, không phải một con đường cố định:
- Được thoải mái.
- Được ở nhà.
- Không phải cô đơn.
- Một cuộc trò chuyện cụ thể.
- Để mọi việc ngăn nắp cho những người ở lại.
Đây không phải là giải khuyến khích. Chúng có thể có ý nghĩa sâu sắc. Mỗi người mỗi khác.
Giữ cả hai cùng một lúc
Người ta vẫn thường cùng lúc hiểu chính xác về một tiên lượng xấu và hy vọng vào một kết quả tốt hơn. NCI gọi đây là nhận thức kép. Một người có thể hoàn tất giấy chỉ thị trước về chăm sóc y tế vào thứ Hai và nói về một chuyến đi vào mùa xuân vào thứ Ba. Không câu nào sai. Vấn đề xuất hiện khi hy vọng lấn át việc lập kế hoạch. Khi đó giấy tờ có thể không được ký, hospice có thể bắt đầu muộn, và những điều cần nói có thể không được nói ra. Có thể giữ cả hai: hy vọng vào điều khó xảy ra trong khi chuẩn bị cho điều có khả năng xảy ra.
Hỏi điều quý vị muốn biết
Bệnh nhân khác nhau về mức độ họ muốn biết. NCI nói một số người muốn biết thông tin tiên lượng nhiều hơn những người khác. Trong một nghiên cứu về những người mới được chẩn đoán ung thư phổi giai đoạn muộn, 88 phần trăm muốn có thông tin về thời gian sống còn dự kiến, và khoảng một nửa nhớ là đã được cung cấp.
Vì vậy hãy nói điều quý vị muốn. Nếu quý vị muốn con số, hãy hỏi về trường hợp tốt nhất, trường hợp xấu nhất và trường hợp có khả năng nhất. NCI gợi ý điều này có thể giúp mọi người nắm được một khoảng tốt hơn là một con số duy nhất. Nếu quý vị không muốn con số, hãy nói như vậy, và nêu tên người nên được cho biết thay. Quý vị có thể đổi ý sau đó, theo cả hai hướng.
Các con số có nghĩa là gì
Thời gian sống còn trung vị là thời điểm mà một nửa nhóm tương tự đã qua đời và một nửa còn sống. Một nửa số người đó sống lâu hơn con số mà quý vị được cho biết, một số người lâu hơn rất nhiều. NCI lưu ý rằng ước tính của các bác sĩ có xu hướng quá lạc quan. Hãy dùng con số để lên kế hoạch, đừng dùng để đếm ngược.
Nói chuyện với người sắp qua đời mà không nói dối họ
NCI mô tả một phương pháp gọi là hỏi, nói, hỏi. Tìm hiểu người đó đã hiểu điều gì, và họ muốn biết bao nhiêu. Đưa ra một mẩu thông tin nhỏ, rõ ràng. Sau đó hỏi họ hiểu điều đó như thế nào. Khi ai đó nói điều đáng sợ, hãy ghi nhận nó thay vì sửa lại. "Nghe thật đáng sợ" giữ cho cuộc trò chuyện còn mở. "Đừng nói như vậy" đóng nó lại, thường là mãi mãi.
Trung thực không phải là gì
Nói sự thật không có nghĩa là tự ý nêu mọi con số thống kê khi không ai hỏi. Không có nghĩa là lặp lại tin xấu đã được nghe rồi. Không có nghĩa là lấy đi điều một người đang bám víu mà không gây tổn hại gì. Nó có nghĩa là không dựng lên một bức tranh sai. Nó có nghĩa là không phủ nhận điều người đó cảm nhận đang xảy ra trong chính cơ thể mình. Và nó có nghĩa là trả lời thẳng những câu hỏi thẳng. Hãy hỏi người đó họ đã hiểu điều gì.