Đọc bài viết này bằng tiếng Anh →
Những khuyết tật vô hình của ung thư và cách điều chỉnh hằng ngày
Mệt mỏi, bệnh thần kinh ngoại biên và thay đổi về nhận thức đều không nhìn thấy được. Cách mô tả giới hạn, yêu cầu điều chỉnh hỗ trợ, và đáp lại câu "trông bạn ổn mà" mà không phải tranh cãi.
Những phần gây khuyết tật của ung thư thường là những phần không ai nhìn thấy. Mô tả chúng như giới hạn về chức năng, thay vì như cảm xúc, là điều mở ra các điều chỉnh hỗ trợ.
Những giới hạn không ai nhìn thấy
Tóc mọc lại. Các tác dụng khác không bao giờ tự báo trước. Danh sách gồm mệt mỏi, bệnh thần kinh ngoại biên, thay đổi nhận thức, phù bạch huyết, bốc hỏa, mót đại tiện gấp và đau. Phù bạch huyết là tình trạng sưng do dịch bạch huyết bị ứ lại. Hơn 80% người đang hóa trị hoặc xạ trị bị mệt mỏi. Nó không dừng theo lịch điều trị. NCI cho biết tình trạng này thường giảm sau khi điều trị kết thúc, dù một số người báo cáo vẫn bị trong nhiều tháng hoặc nhiều năm. Mệt mỏi do ung thư không phải là mệt thông thường. NCI cho biết nó không hoàn toàn hết khi ngủ hoặc nghỉ ngơi và có thể xảy ra sau khi hoạt động rất ít hoặc không hoạt động.
Bệnh thần kinh ngoại biên do hóa trị là tổn thương thần kinh ở bàn tay và bàn chân. Nó biểu hiện bằng tê, ngứa ran, nóng rát hoặc vụng về. Nó ảnh hưởng đến việc cài nút áo và gõ bàn phím. Nó ảnh hưởng đến việc đi cầu thang và lái xe ban đêm. Nó ảnh hưởng đến việc biết mình có đang cầm một vật đủ chắc hay không. NCI mô tả các thay đổi nhận thức là khó khăn trong suy nghĩ, tập trung hoặc ghi nhớ. Chúng có thể bắt đầu trong hoặc sau khi điều trị.
Không điều nào trong số này nhìn thấy được qua một chiếc bàn làm việc.
"Trông bạn ổn mà"
Hầu hết mọi người nói điều đó với ý tốt. Nghe đủ nhiều lần, nó nghe như sự nghi ngờ. Nó cũng giống như một lời thúc giục quý vị phải chứng minh mình đang vất vả. Quý vị không phải diễn vai người bệnh để biện minh cho một sự điều chỉnh.
Hai câu đáp thường kết thúc cuộc trao đổi mà không cần tranh cãi:
"Cảm ơn. Phần lớn những gì đang diễn ra không phải loại có thể nhìn thấy."
"Tôi đang khá tốt. Sự mệt mỏi là phần vẫn còn hạn chế tôi, nên hiện giờ tôi làm việc một ngày ngắn hơn."
Mô tả giới hạn, không phải cảm giác
Các hệ thống điều chỉnh hỗ trợ phản hồi với những gì quý vị làm được và không làm được. Vì vậy hãy chuyển trải nghiệm thành một giới hạn và một giải pháp:
- "Tôi mất tập trung sau khoảng ba giờ" dẫn đến các giờ nghỉ dài hơn hoặc thêm, và công việc đòi hỏi nhiều được xếp vào đầu ngày
- "Tôi không cảm nhận được vật nhỏ hoặc gõ chính xác" dẫn đến phần mềm chuyển giọng nói thành văn bản, bàn phím thay thế, tay cầm lớn hơn
- "Tôi không thể đứng suốt một ca làm" dẫn đến chỗ ngồi, ghế đẩu, luân phiên công việc
- "Tôi mất mạch trong các cuộc họp dài" dẫn đến chương trình họp và bản tóm tắt bằng văn bản, ghi âm cuộc họp, một không gian làm việc yên tĩnh hơn
- "Tôi cần nhà vệ sinh trong tầm với" dẫn đến chuyển chỗ làm việc và linh hoạt giờ nghỉ
Job Accommodation Network (askjan.org) liệt kê các ý tưởng theo giới hạn chứ không theo chẩn đoán. Cách bố trí đó là một cách hữu ích để soạn một yêu cầu.
Luật bảo vệ điều gì
EEOC cho biết ADA bảo vệ những người đang bị ung thư, ung thư thuyên giảm và có tiền sử ung thư. Luật áp dụng cho các chủ lao động tư nhân có từ 15 nhân viên trở lên, cùng với chính quyền tiểu bang và địa phương. Các điều chỉnh phổ biến gồm lịch làm việc linh hoạt để điều trị, nghỉ phép vì lý do y tế, giờ nghỉ ngơi, thay đổi nhiệm vụ và làm việc từ xa. EEOC cũng cho biết chủ lao động phải giữ hồ sơ y tế tách biệt và bảo mật.
Khi quý vị yêu cầu một điều chỉnh, EEOC cho biết chủ lao động có thể yêu cầu giấy tờ. Giấy tờ đó nên cho thấy vì sao cần điều chỉnh, và không cần là toàn bộ hồ sơ y tế của quý vị. Trang này là thông tin, không phải lời khuyên pháp lý.
Điều tiết sức lực là một kỹ năng, không phải một nét tính cách
Hồi phục thường đến theo hình răng cưa. Một ngày tốt, một ngày nhiều tham vọng, rồi hai ngày kiệt sức. NCI lưu ý rằng nhật ký mệt mỏi có thể cho thấy lúc nào mệt nhất, để quý vị lên kế hoạch cho hoạt động và nghỉ ngơi. Hãy hỏi đội ngũ chăm sóc của quý vị xem giới hạn hằng ngày có giúp ích hay không.
NCI cho biết hoạt động thể chất, kể cả đi bộ, có thể giúp mọi người cảm thấy khá hơn và giữ sức trong và sau khi điều trị. Hãy xin đội ngũ chăm sóc một kế hoạch phù hợp với khả năng của quý vị. Quý vị cũng có thể hỏi về phục hồi chức năng ung thư, vật lý trị liệu và hoạt động trị liệu.
Loại trừ những gì điều trị được
Mệt mỏi không chịu đi đáng để nêu với đội ngũ chăm sóc của quý vị. NCI liệt kê các nguyên nhân có thể điều trị:
- thiếu máu
- ngủ kém
- trầm cảm hoặc lo âu
- đau
- nhiễm trùng
Hãy hỏi đội ngũ chăm sóc của quý vị điều gì có thể đang làm quý vị mệt thêm trong trường hợp của quý vị.