Đọc bài viết này bằng tiếng Anh →
Cancer Research Institute và thông tin về liệu pháp miễn dịch
Cancer Research Institute tài trợ cho nghiên cứu liệu pháp miễn dịch và công bố thông tin bệnh nhân về lĩnh vực này. Dưới đây là những gì CRI mang lại cho bệnh nhân và những gì CRI không làm.
Cancer Research Institute được thành lập năm 1953 dựa trên ý tưởng rằng hệ miễn dịch có thể chống lại ung thư. Sứ mệnh được nêu của viện là tạo ra một thế giới miễn nhiễm với ung thư bằng cách thúc đẩy các khám phá khoa học, đẩy nhanh sự hợp tác và biến các đột phá thành các phương pháp điều trị cứu sống người bệnh. Viện chủ yếu là một đơn vị tài trợ nghiên cứu, nên giúp bệnh nhân qua giáo dục về liệu pháp miễn dịch, các câu chuyện của bệnh nhân và công cụ tìm thử nghiệm lâm sàng chứ không qua dịch vụ trực tiếp.
Một tổ chức được xây dựng quanh một ý tưởng
Trang này giải thích Cancer Research Institute (CRI) có thể và không thể làm gì cho bệnh nhân và gia đình.
Cancer Research Institute cho biết viện bắt đầu vào năm 1953 dựa trên một niềm tin cụ thể: rằng hệ miễn dịch có thể chống lại ung thư. Ngày nay, liệu pháp miễn dịch được dùng để điều trị một số bệnh ung thư (NCI lưu ý rằng một số phương pháp điều trị giúp hệ miễn dịch phát hiện và tiêu diệt tế bào ung thư tốt hơn). CRI mô tả công việc của mình là tài trợ cho nền khoa học đứng sau đó.
Sứ mệnh được nêu của viện là tạo ra một thế giới miễn nhiễm với ung thư. Viện cho biết viện theo đuổi điều đó bằng cách thúc đẩy các khám phá khoa học, đẩy nhanh sự hợp tác và biến các đột phá thành các phương pháp điều trị cứu sống người bệnh. Đó là một sứ mệnh đầy tham vọng. Nó cho quý vị biết tổ chức này nhắm đến một mục tiêu nghiên cứu hơn là vận hành một dịch vụ.
CRI tài trợ cho nghiên cứu liệu pháp miễn dịch ung thư và các thử nghiệm lâm sàng. Viện cấp các khoản tài trợ và học bổng nghiên cứu cho các nhà khoa học. Về tổng số tiền tài trợ hiện tại, hãy xem trang web của chính viện.
Vì sao sự khác biệt giữa đơn vị tài trợ và đơn vị cung cấp dịch vụ lại quan trọng
Các tổ chức phi lợi nhuận về ung thư làm những công việc rất khác nhau, và cái tên hiếm khi cho quý vị biết họ làm gì. Một số vận hành đường dây trợ giúp, phát các khoản trợ cấp cho bệnh nhân và phân công người hướng dẫn cho từng trường hợp. Số khác trả tiền cho khoa học trong phòng thí nghiệm.
CRI chủ yếu thuộc nhóm thứ hai. CRI là một đơn vị tài trợ nghiên cứu. Điều đó có nghĩa là sự giúp đỡ viện dành cho bệnh nhân là thật nhưng gián tiếp: các phương pháp điều trị tốt hơn theo thời gian, cùng với thông tin trong lúc chờ đợi. Nếu quý vị đang tìm một nơi để gọi về một khoản tiền thuê nhà hay một khoản bảo hiểm bị từ chối, đây không phải là tổ chức phù hợp cho vấn đề đó.
Biết trước điều này giúp quý vị đỡ mất một buổi chiều bực bội.
CRI có thể giúp gì cho quý vị ngay hôm nay
Dù là một đơn vị tài trợ nghiên cứu, CRI cung cấp một số thứ mà bệnh nhân có thể dùng ngay bây giờ.
Giải thích liệu pháp miễn dịch mà không thổi phồng hay dùng biệt ngữ. CRI tự định vị là một nguồn thông tin về liệu pháp miễn dịch ung thư. Viện đăng tải tài liệu giáo dục về liệu pháp miễn dịch. Liệu pháp miễn dịch thực sự khó hiểu, và có một lời giải thích đơn giản trước buổi hẹn sẽ thay đổi chất lượng cuộc trao đổi.
Giúp quý vị tìm thử nghiệm. CRI có một công cụ Clinical Trial Finder, mà viện mô tả là kết nối bệnh nhân với các thử nghiệm liệu pháp miễn dịch phù hợp với chẩn đoán của họ. Tìm kiếm không giống với việc được nhận vào thử nghiệm, nhưng một lần tìm kiếm cho quý vị điều gì đó cụ thể để mang đến cho đội ngũ của mình.
Kết nối quý vị với những người khác. CRI đăng tải các câu chuyện về liệu pháp miễn dịch, là những lời kể cá nhân của bệnh nhân, nhà khoa học và những người ủng hộ mà cuộc sống đã thay đổi nhờ liệu pháp miễn dịch. Viện cũng mời mọi người kết nối với nhau dưới tên mà viện gọi là ImmunoAdvocates. Nghe từ một người đã trải qua cùng phương pháp điều trị sẽ trả lời những câu hỏi mà không tờ thông tin nào chạm tới được.
CRI nói tài liệu này là công khai. Hãy xem trang web của viện để biết chi tiết hiện hành.
CRI không thể làm gì
CRI không thể điều trị cho quý vị. Không có phòng khám nào của CRI và không có bác sĩ nào của CRI.
CRI không thể đăng ký quý vị vào một thử nghiệm. Việc đủ điều kiện tham gia thử nghiệm do đội ngũ nghiên cứu tại nơi thực hiện nghiên cứu đó quyết định, dựa trên các quy định của phác đồ và thông tin y tế của quý vị. Công cụ tìm thử nghiệm là một tấm bản đồ, không phải một tấm vé.
CRI không thể trả các hóa đơn của quý vị. Tiền của viện dành cho các nhà khoa học.
CRI không thể cho quý vị biết liệu pháp miễn dịch có phù hợp với quý vị hay không. Liệu pháp miễn dịch không phải là câu trả lời cho tất cả. Nó hiệu quả tốt ở một số bệnh ung thư và hoàn cảnh, và kém hoặc không hiệu quả ở những trường hợp khác. Nó cũng có các tác dụng phụ riêng. Hãy hỏi đội ngũ của quý vị cần theo dõi những tác dụng nào và gọi cho ai. Việc nó có nằm trong kế hoạch của quý vị hay không tùy thuộc vào loại ung thư, đặc điểm của khối u, các bệnh lý khác của quý vị, và những lựa chọn khác hiện có. Đó là cuộc trao đổi với bác sĩ ung thư.
Và CRI không thể hứa rằng nguồn tài trợ nghiên cứu sẽ đến kịp để thay đổi việc điều trị của chính quý vị. Khoa học tiến triển theo lịch trình riêng của nó.
Cách sử dụng tốt một tổ chức vận động
Có một rủi ro tinh tế với bất kỳ tổ chức nào dành riêng cho một cách tiếp cận điều trị. Toàn bộ bản sắc của họ được xây dựng quanh niềm tin vào cách tiếp cận đó. Niềm tin ấy tài trợ cho công việc quan trọng, và cũng có thể khiến tài liệu đọc lên đầy hy vọng hơn mức mà tình huống của quý vị cho phép.
Đó không phải là lý do để tránh tổ chức này. Đó là lý do để kết hợp nó với đội ngũ của quý vị.
Một trình tự hữu ích như sau. Hãy đọc phần giải thích của CRI về cách liệu pháp miễn dịch hoạt động để những từ trong buổi hẹn của quý vị không còn là tiếng ồn. Hãy ghi lại những điều quý vị chưa hiểu. Sau đó hãy hỏi bác sĩ ung thư của quý vị những câu hỏi trực tiếp:
Nếu câu trả lời là liệu pháp miễn dịch không phù hợp với bệnh ung thư của quý vị, thì câu trả lời đó không phải là thất bại của tổ chức hay của quý vị. Đó là thông tin, và có sớm vẫn tốt hơn là mất nhiều tháng đi tìm một cánh cửa không tồn tại.