Danh sách đăng ký ung thư: ai kiểm kê ung thư tại Hoa Kỳ

Mọi thống kê đều bắt đầu từ giấy tờ

Bạn đã đọc một câu như thế này: mỗi năm ở Hoa Kỳ có một số người nhất định được chẩn đoán mắc một loại ung thư nhất định.

Con số đó không phải xuất hiện từ hư không. Ai đó đã ghi lại từng trường hợp. Rồi ai đó kiểm tra, mã hóa và gửi lên cấp trên. Hệ thống làm cho điều này xảy ra được gọi là sổ đăng ký ung thư, và hầu như mọi bang đều có một sổ đăng ký này.

Chương trình Đăng ký Ung thư Quốc gia là chương trình của CDC giúp các cơ quan này hoạt động. Chương trình này cung cấp kinh phí và hỗ trợ kỹ thuật cho các đăng ký ung thư trung ương, đồng thời sản xuất Thống kê Ung thư Hoa Kỳ.

Tại sao nó phải được tạo ra

Trước 1992, bức tranh khá rời rạc. CDC thẳng thắn về điều này. Mười bang không có đăng ký ung thư nào, và hầu hết các bang có đều thiếu nguồn lực và sự ủng hộ lập pháp cần thiết để thu thập dữ liệu đầy đủ.

Vì vậy, Quốc hội đã thông qua Đạo luật Sửa đổi Đăng ký Ung thư vào năm 1992, và chương trình bắt đầu. Quyền hạn theo Mục 301 của Đạo luật Dịch vụ Y tế Công cộng cho phép các đăng ký thu thập dữ liệu, hỗ trợ các bang trong việc thiết lập các sổ đăng ký mới, cải thiện các sổ đăng ký hiện có, thông qua các luật hỗ trợ của bang, và xây dựng tiêu chuẩn chất lượng cũng như đào tạo.

Ngày nay, chương trình hỗ trợ các đăng ký trung ương tại 46 bang, Washington D.C., Puerto Rico, các vùng lãnh thổ đảo Thái Bình Dương của Hoa Kỳ và Quần đảo Virgin thuộc Hoa Kỳ. Con số này chiếm khoảng 97% dân số Hoa Kỳ. Kết hợp với chương trình SEER của National Cancer Institute, toàn quốc đã được bao phủ.

Những gì được ghi lại

Một sổ đăng ký không lưu trữ toàn bộ hồ sơ y tế của bạn. Nó lưu giữ một bộ thông tin xác định về một chẩn đoán.

CDC mô tả các sổ đăng ký thu thập thông tin về các ca mới được chẩn đoán, bao gồm loại, mức độ và vị trí của ung thư, cùng với thông tin về điều trị ban đầu và kết quả điều trị cho bệnh nhân.

Báo cáo đến từ những nơi thực sự đưa ra chẩn đoán. Bệnh viện. Phòng khám bác sĩ. Phòng thí nghiệm giải phẫu bệnh. Ai đó ở mỗi nơi có nhiệm vụ gửi các ca bệnh đến.

Cơ sở hạ tầng cũng đang được hiện đại hóa. CDC mô tả việc chuyển các hệ thống đăng ký từ các hệ thống máy tính lỗi thời sang các hệ thống dựa trên đám mây hiện đại.

Dữ liệu được sử dụng để làm gì

Dữ liệu đăng ký trả lời những câu hỏi mà không một bệnh viện nào có thể trả lời.

Ung thư có đang trở nên phổ biến hơn không? Những cộng đồng nào được chẩn đoán muộn hơn những cộng đồng khác? Liệu một chiến dịch tầm soát có thực sự thay đổi giai đoạn phát hiện ung thư không? Kinh phí phòng ngừa hạn chế nên dành cho đâu?

CDC liệt kê trực tiếp các mục đích này: theo dõi xu hướng ung thư, xác định các nhóm dân số có nguy cơ cao hơn, hướng dẫn các chương trình phòng ngừa, phân bổ nguồn lực và thúc đẩy nghiên cứu.

Về quyền riêng tư

Đây là phần mà hầu hết bệnh nhân muốn nghe, và điều đó là hợp lý.

CDC cho biết bảo vệ dữ liệu là ưu tiên. CDC cho biết việc kiểm soát truy cập dữ liệu giúp đảm bảo quyền riêng tư và là yêu cầu của các quy định liên bang, đồng thời nhân viên đăng ký áp dụng các biện pháp bảo mật để bảo vệ thông tin nhạy cảm của bệnh nhân đồng thời giữ dữ liệu hữu ích cho việc giám sát.

Các số liệu thống kê được công bố được nhóm lại. Khi bạn đọc một con số quốc gia, bạn đang đọc tổng số, không phải danh sách người.

Những gì các cơ quan đăng ký ung thư có thể làm cho bạn hôm nay

Họ cung cấp cho bạn một mẫu số trung thực. Khi bạn muốn biết ung thư của mình phổ biến đến mức nào, hoặc có bao nhiêu người được chẩn đoán ở giai đoạn của bạn, hệ thống này chính là nguồn gốc của câu trả lời đó.

Chúng làm cho những điều vô hình trở nên hữu hình. Vì các danh sách đăng ký bao phủ gần như tất cả mọi người, chúng phát hiện ra những mô hình mà từng phòng khám riêng lẻ sẽ không bao giờ nhận ra, bao gồm cả khoảng trống trong việc kiểm tra.

Chúng hỗ trợ các nghiên cứu thay đổi chăm sóc. Các nghiên cứu về xu hướng sống sót và mô hình điều trị dựa trên dữ liệu đăng ký.

Và họ cho phép bạn hỏi một câu hỏi hay tại bệnh viện của mình. Việc báo cáo đăng ký được thực hiện bởi nhân viên thực sự, bạn có thể hỏi ai xử lý và những gì được ghi nhận về trường hợp của bạn.

Những điều mà các cơ quan đăng ký ung thư không thể làm

Họ không thể giúp bạn trong việc điều trị. Registry là một hệ thống dữ liệu. Nó không có bác sĩ lâm sàng, và không ai ở đó xem xét trường hợp của bạn để tư vấn.

Họ không thể nói cho bạn biết kết quả của chính bạn. Thống kê đăng ký mô tả các nhóm trong những năm qua. Chúng không dự đoán điều gì sẽ xảy ra với một người, và quan trọng là cách nhóm của bạn đánh giá tình huống của bạn.

Họ không thể cung cấp cho bạn số liệu theo thời gian thực. Việc thu thập, kiểm tra và công bố mất thời gian, vì vậy thống kê đăng ký luôn mô tả giai đoạn trước đó.

Chúng không phải là nơi để tự tra cứu. Những hệ thống này được xây dựng để phân tích y tế công cộng dưới kiểm soát truy cập, không phải để tra cứu cá nhân.

Và họ không quyết định bất cứ điều gì về bảo hiểm hay chăm sóc của bạn. Báo cáo một trường hợp là một chức năng y tế công cộng, tách biệt với việc thanh toán và bảo hiểm.

Phiên bản đơn giản

Ở đâu đó trong tiểu bang của bạn, chẩn đoán của bạn trở thành một dòng trong một bảng rất lớn, được bảo vệ cẩn thận. Bảng đó là lý do tại sao ai cũng có thể nói điều gì hữu ích về ung thư ở đất nước này.

Nó sẽ không giúp bạn trong tuần này. Nó đã giúp tất cả những ai bạn đang đọc thống kê, và sẽ giúp bất cứ ai đọc tiếp theo.