ทะเบียนมะเร็ง: ใครนับจํานวนมะเร็งในสหรัฐอเมริกา

สถิติทุกอย่างเริ่มต้นจากเอกสาร

คุณเคยอ่านประโยคแบบนี้: มีคนจํานวนหนึ่งที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นมะเร็งชนิดหนึ่งในแต่ละปีในสหรัฐอเมริกา

ตัวเลขนั้นไม่ได้มาจากที่ไหนก็ไม่รู้มีคนจดบันทึกแต่ละกรณีจากนั้นก็มีคนตรวจสอบ เข้ารหัส และส่งขึ้นไปบนสายงานระบบที่ทําให้สิ่งนี้เกิดขึ้นเรียกว่าทะเบียนมะเร็ง ซึ่งมีสําหรับเกือบทุกรัฐ

โครงการทะเบียนมะเร็งแห่งชาติเป็นโครงการของ CDC ที่ทําให้ทะเบียนเหล่านี้ดําเนินต่อไปองค์กรนี้ให้เงินทุนและความช่วยเหลือทางเทคนิคแก่ทะเบียนมะเร็งกลาง และจัดทําสถิติมะเร็งของสหรัฐอเมริกา

ทําไมต้องสร้างมันขึ้นมา

ก่อน1992ภาพรวมยังไม่ชัดเจน CDC พูดตรง ๆ เกี่ยวกับเรื่องนี้สิบรัฐไม่มีทะเบียนมะเร็งเลย และส่วนใหญ่รัฐที่มีก็ขาดทรัพยากรและการสนับสนุนทางกฎหมายที่จําเป็นในการรวบรวมข้อมูลครบถ้วน

ดังนั้นรัฐสภาจึงผ่านพระราชบัญญัติแก้ไขทะเบียนมะเร็งในปี 1992และโครงการก็เริ่มต้นขึ้นอํานาจภายใต้มาตรา 301 ของพระราชบัญญัติบริการสาธารณสุขอนุญาตให้ทะเบียนเก็บข้อมูล และสนับสนุนรัฐในการจัดตั้งทะเบียนใหม่ ปรับปรุงทะเบียนที่มีอยู่ ผ่านกฎหมายสนับสนุนของรัฐ และสร้างมาตรฐานคุณภาพและการฝึกอบรม

ปัจจุบันโครงการนี้สนับสนุนทะเบียนกลางใน46รัฐ วอชิงตัน ดี.ซี. เปอร์โตริโก ดินแดนหมู่เกาะแปซิฟิกของสหรัฐฯ และหมู่เกาะเวอร์จินของสหรัฐฯคิดเป็นประมาณ 97% ของประชากรสหรัฐฯเมื่อรวมกับโครงการ SEER ของNational Cancer Instituteประเทศทั้งหมดได้รับการครอบคลุม

สิ่งที่ถูกบันทึกไว้

ทะเบียนไม่ได้เก็บประวัติทางการแพทย์ทั้งหมดของคุณมันจะเก็บชุดข้อเท็จจริงที่กําหนดไว้เกี่ยวกับการวินิจฉัย

CDC อธิบายทะเบียนที่รวบรวมข้อมูลเกี่ยวกับผู้ป่วยที่ได้รับการวินิจฉัยใหม่ รวมถึงชนิด ความรุนแรง และตําแหน่งของมะเร็ง รวมถึงข้อมูลเกี่ยวกับการรักษาเบื้องต้นและผลลัพธ์ของผู้ป่วย

รายงานมาจากสถานที่ที่ทําการวินิจฉัยจริง ๆโรงพยาบาลสํานักงานแพทย์ห้องปฏิบัติการพยาธิวิทยามีคนที่แต่ละแห่งมีหน้าที่ส่งเคสไปด้วย

โครงสร้างพื้นฐานก็กําลังได้รับการปรับปรุงให้ทันสมัยเช่นกัน CDC อธิบายว่าการย้ายระบบรีจิสทรีจากระบบคอมพิวเตอร์ที่ล้าสมัยไปสู่ระบบคลาวด์สมัยใหม่

ข้อมูลถูกใช้เพื่ออะไร

ข้อมูลทะเบียนตอบคําถามที่ไม่มีโรงพยาบาลใดสามารถตอบได้

มะเร็งกําลังพบได้บ่อยขึ้นหรือไม่?ชุมชนใดได้รับการวินิจฉัยช้ากว่าชุมชนอื่น?การผลักดันการตรวจคัดกรองจะเปลี่ยนขั้นตอนที่พบมะเร็งจริงหรือไม่?งบประมาณป้องกันที่จํากัดควรไปที่ไหน?

CDC ระบุการใช้งานเหล่านี้โดยตรง ได้แก่ การติดตามแนวโน้มมะเร็ง การระบุประชากรที่มีความเสี่ยงสูง การแนะนําโปรแกรมป้องกัน การจัดสรรทรัพยากร และการพัฒนางานวิจัย

เกี่ยวกับความเป็นส่วนตัว

นี่คือส่วนที่ผู้ป่วยส่วนใหญ่อยากได้ยิน และก็สมเหตุสมผล

CDC ระบุว่าการคุ้มครองข้อมูลเป็นสิ่งสําคัญอันดับแรก CDC ระบุว่าการควบคุมการเข้าถึงข้อมูลช่วยรับประกันความเป็นส่วนตัวและเป็นข้อกําหนดตามกฎระเบียบของรัฐบาลกลาง และเจ้าหน้าที่ทะเบียนใช้มาตรการรักษาความปลอดภัยเพื่อปกป้องข้อมูลผู้ป่วยที่ละเอียดอ่อนในขณะที่ยังคงให้ข้อมูลมีประโยชน์สําหรับการเฝ้าระวัง

สถิติที่เผยแพร่จะถูกจัดกลุ่มเมื่อคุณอ่านตัวเลขระดับประเทศ คุณกําลังอ่านยอดรวม ไม่ใช่รายชื่อคน

สิ่งที่ทะเบียนมะเร็งสามารถทําเพื่อคุณได้ในวันนี้

พวกเขาให้ข้อมูลที่ซื่อสัตย์กับคุณเมื่อคุณอยากรู้ว่ามะเร็งของคุณพบได้บ่อยแค่ไหน หรือมีคนได้รับการวินิจฉัยในระยะของคุณกี่คน ระบบนี้คือที่มาของคําตอบนั้น

พวกเขาทําให้สิ่งที่มองไม่เห็นกลายเป็นสิ่งที่มองเห็นได้เนื่องจากทะเบียนครอบคลุมเกือบทุกคน จึงจับรูปแบบที่คลินิกแต่ละแห่งไม่เคยสังเกตเห็น รวมถึงช่องว่างในผู้ที่ได้รับการคัดกรอง

พวกเขาสนับสนุนงานวิจัยที่เปลี่ยนแปลงการดูแลการศึกษาแนวโน้มการรอดชีวิตและรูปแบบการรักษาอาศัยข้อมูลทะเบียน

และพวกเขาให้คุณถามคําถามดี ๆ ที่โรงพยาบาลของคุณได้การรายงานทะเบียนทําโดยเจ้าหน้าที่จริง และคุณสามารถถามได้ว่าใครเป็นคนดูแลและบันทึกอะไรเกี่ยวกับเคสของคุณ

สิ่งที่ทะเบียนมะเร็งไม่สามารถทําได้

พวกเขาไม่สามารถช่วยในการรักษาของคุณได้ทะเบียนเป็นระบบข้อมูลไม่มีแพทย์ และไม่มีใครที่นั่นตรวจสอบเคสของคุณเพื่อให้คําแนะนํา

พวกเขาไม่สามารถบอกผลลัพธ์ของตัวเองได้สถิติทะเบียนอธิบายกลุ่มต่าง ๆ ในช่วงหลายปีที่ผ่านมาพวกเขาไม่สามารถทํานายสิ่งที่จะเกิดขึ้นกับคนคนใดคนหนึ่งได้ และสิ่งที่สําคัญคือมุมมองของทีมคุณเกี่ยวกับสถานการณ์ของคุณ

พวกเขาไม่สามารถให้ตัวเลขแบบเรียลไทม์กับคุณได้การเก็บรวบรวม ตรวจสอบ และเผยแพร่ใช้เวลา ดังนั้นสถิติรีจิสทรีจึงมักบอกถึงช่วงเวลาก่อนหน้า

ที่นี่ไม่ใช่ที่สําหรับค้นหาข้อมูลด้วยตัวเองระบบเหล่านี้ถูกสร้างขึ้นเพื่อการวิเคราะห์สาธารณสุขภายใต้การควบคุมการเข้าถึง ไม่ใช่สําหรับการค้นหาข้อมูลรายบุคคล

และพวกเขาไม่ได้ตัดสินใจอะไรเกี่ยวกับประกันหรือการดูแลของคุณการรายงานเคสเป็นหน้าที่ของสาธารณสุข แยกจากการชําระเงินและความคุ้มครอง

เวอร์ชันธรรมดา

ที่ไหนสักแห่งในรัฐของคุณ การวินิจฉัยของคุณกลายเป็นบรรทัดเดียวในตารางขนาดใหญ่ที่ได้รับการปกป้องอย่างดีตารางนั้นคือเหตุผลที่ใคร ๆ ก็สามารถพูดอะไรที่เป็นประโยชน์เกี่ยวกับมะเร็งในประเทศนี้ได้เลย

มันจะไม่ช่วยคุณในสัปดาห์นี้มันช่วยทุกคนที่คุณกําลังอ่านสถิติ และจะช่วยคนที่อ่านต่อไป