Читать эту статью на английском →
Сбор осколков: что на самом деле включает в себя выживание после собственного рассказа NCI
Терапевт и выживший написали руководство по психологической работе после окончания лечения рака. Что оно охватывает и как сравнивается с рассказом NCI о выживании и последующей помощи.
Шерри Мэги, терапевт, и Кэти Скальцо, пережившая рак, написали это руководство о периоде после окончания активного лечения, когда многие люди ожидают облегчения, но сталкиваются с новыми трудностями. Оно сосредоточено на психологической адаптации после выживания, а не на медицинском последующем уходе. На этой странице добавлен собственный рассказ NCI о том, что на самом деле включает последующий уход и выживание.
Что это за книга
Сбор осколков: Движение вперёд после выживания с раком затрагивает период, который удивляет многих. Это время сразу после окончания лечения. Друзья и семья ждут облегчения, но больной часто чувствует что-то ближе к дезориентации. В каталоге Internet Archive указано, что терапевт Шерри Мэги и Кэти Скальцо. Издание Raincoast Books датируется 2006годом.
Суть книги проста. Конец активного лечения — это не конец психологической работы, связанной с раком. Сканирования, инфузии химиотерапии и приемы на лучевую терапию придали неделям лечения цель и смысл. Когда они прекращаются, многие выжившие описывают потерю структуры наряду с облегчением. Они также описывают страх. Без активного мониторинга они боятся, что рецидив может остаться незамеченным.
Это книга о конкретном пробеле. Это не общее руководство по раку и не руководство по лечению. Она предполагает, что читатель уже прошёл диагноз и лечение и теперь живёт в последствиях. Книга рассматривает этот период как отдельный этап, заслуживающий собственного руководства.
Что внутри
Книга организована вокруг общей эмоциональной территории жизни после лечения. Темы включают тревогу по поводу повторных сканирований. Они включают изменившиеся отношения с телом, прошедшим лечение. А также изменения в том, как выжившие относятся к друзьям и семье. Эти друзья и семья часто считают, что испытание просто закончилось. Также рассматривается специфический страх перед рецидив. Материалы самого NCI называют это общей чертой выживания.
Разделы также посвящены практическим изменениям. Они включают возвращение к работе, восстановление близости и отношений. Также включают управление ожиданиями других людей. Многие этого не понимают. Завершение лечения не возвращало человека сразу к прежнему состоянию. Книга опирается на клинический опыт Мэги как терапевта, работающего с онкологическими пациентами. Это придаёт ей более структурированную терапевтическую структуру, чем чисто личный рассказ.
В книге нет питания или содержания рецептов. Также нет подробной медицинской информации о конкретных поздних эффектах по типу лечения. В книге основная тема — психологическая и социальная адаптация, а не клиническое наблюдение. Медицинское руководство будет организовано вокруг графиков сканирования и лабораторных показателей. Эта книга вместо этого организует вокруг того, что, скорее всего, чувствует выживший. Она отслеживает каждый этап возвращения в обычную жизнь. Также рассказывает, что помогло другим людям в такой ситуации справиться с этим.
Что NCI рекомендует для перехода, описанного в книге
Тема книги — адаптация к жизни после лечения. Это напрямую пересекается с материалами NCI о переживании. Поэтому полезно поставить их рядом. NCI рекомендует пациентам обращаться к своей команде о плане последующего ухода, когда лечение закончится. Это письменное резюме полученного лечения. В нём также даётся график дальнейшего мониторинга и список тех, к кому обратиться по тем самым вопросам. NCI утверждает, что такой план «может дать вам ощущение контроля над здоровьем после лечения». Эта формулировка близка к одному. Она близка к той дезориентации, которую описывает книга. Книга посвящает большую часть страниц этому чувству.
NCI также называет эмоциональную адаптацию как часть переживания, а не как отдельную или необязательную заботу. В нём обсуждается «адаптация к физическим и эмоциональным изменениям после лечения рака». Также рассматриваются ещё три аспекта. Это управление страхом перед рецидив, влияние рака на семьи и физический мониторинг. Федеральный онкологический институт и книга по самопомощи, написанная терапевтами, согласны с этим. Оба рассматривают эмоциональный переход как законную, ожидаемую часть выживания. Это стоит отметить. Это не обязательно то, что недавно оконченный пациент ожидает услышать от любого из источников.
Там, где оно сильнее
Центральный вклад книги — назвать период, который выжившие часто находят изолированным. Посторонние считают, что это должно ощущаться как победа. Собственный рассказ NCI о переживании напрямую это подтверждает. NCI утверждает, что «переход к новой нормальности может быть трудным». Также упоминается ещё кое-что. В книге называется «справляться со страхом перед рецидив» как часть того, что включает в себя выживание. Эта книга полностью построена вокруг этой конкретной, малообсуждаемой проблемы. Она заполняет реальный пробел, который чисто медицинское руководство по последующему наблюдению не затронуло бы.
Терапевтическая структура, которую приносит Мэги, основана на реальной клинической работе с выжившими, а не только на личном опыте. Это придаёт стратегиям преодоления в книге больше обоснования, чем чисто анекдотический рассказ. Читатели, ищущие язык для описания своих чувств, — самая ясная аудитория книги. Так же и читатели, которые хотят убедиться, что это чувство распространено, а не личная слабость.
Где читать внимательно
Книга взята из 2006. Она говорит в общих чертах о выживании. Она не затрагивает конкретные поздние эффекты, связанные с конкретными методами лечения. С тех пор эти эффекты стали лучше изучены. Читателю может захотеть понять долгосрочные риски конкретного лечения. Например, конкретный препарат химиотерапия или курс радиации в определённый регион тела. Этот читатель понадобится более актуальной, специфичной для лечения информации, чем эта книга.
Книга также посвящена взрослым. Она не затрагивает конкретные проблемы выживания, с которыми сталкиваются выжившие детский рак. Эти вопросы связаны с разными аспектами развития и долгосрочного здоровья. Собственные материалы NCI по выживанию после детского рака охватывают эту тему более глубоко. Общее руководство, ориентированное на взрослых, не может уходить так глубоко.
Книга построена вокруг конкретного эмоционального повествования. У некоторых читателей опыт после обработки не совпадает с её центральной историей. Например, некоторые в основном испытывают облегчение, почти без описанной дезориентации. Эти читатели могут столкнуться, что некоторые разделы не описывают их опыт. Это тоже разумный и распространённый исход.
Профилактика, как свидетельствуют
Книга не служит руководством по снижению рисков. Но выжившие часто особенно внимательны ко всему, что преподаётся как профилактика. Они справляются с тревогой первого рака. Для некоторых, в зависимости от первоначального лечения, риск второго заболевания также немного выше. Стоит точно определить, что установлено, а что нет.
CDC и NCI описывают несколько факторов, связанных с снижением риска рака на уровне населения. Это: отказ от табака, ограничение алкоголя, поддержание здорового веса тела и соблюдение рекомендуемых скрининг. Ни один из этих факторов, ни вместе, не гарантирует ничего конкретному человеку. Ни один из них не объясняет, почему у любого выжившего возник первоначальный рак. Сама книга в значительной степени избегает ловушки предполагать, что выжившие сами стали причиной своей болезни из-за образа жизни. Это ограничение соответствует тому, как NCI рассматривает изменяемые факторы риска: как ассоциации населения, а не индивидуальные объяснения.
Для выживших особенно некоторые оригинальные методы лечения рака несут свои риски. Это задокументированные риски для некоторых видов второго рака или других долгосрочных последствий для здоровья. Это иной и более индивидуальный вопрос, чем факторы риска в общей популяции. Именно такую информацию и должен учитывать и персонализировать план последующего ухода. Такой план обсуждается ниже. Выжившие после детского рака сталкиваются с особой версией этого вопроса; см. поздние эффекты лечения детского рака для этой конкретной области.
Замечая раньше: что это за признаки на самом деле
Выживание включает в себя постоянную связь с возможностью рецидив. Книга уделяет реальное внимание тревоге, которую это вызывает. Полезно быть точным в том, что NCI на самом деле говорит, что выживший должен делать с новым симптомом. Это отдельно от психологической формулировки книги.
Общие рекомендации NCI по симптомам ясны в одном моменте. Изменение, которое «не проходит через несколько недель», требует обследования врачом. Рак часто не вызывает боли, поэтому боль не стоит рассматривать как порог для беспокойства. Для человека с онкологической историей новый или стойкий симптом не обязательно является признаком рецидив. Но и это не то, что нужно объяснять. План последующего ухода, описанный ниже, обычно указывает, на что обращать внимание и к кому обратиться. Общие рекомендации по симптомам см. симптомы рака.
Кому подходит эта книга
Это подходит читателю, прошедшему активное лечение. Такой читатель часто удивляется. Эмоциональная тяжесть опыта не закончилась после лечения. Особенно это полезно для тех, кто чувствует себя изолированным. Эта изоляция часто возникает из-за несоответствия: того, как от него ожидают чувствовать, облегчения, завершения, и того, как они на самом деле себя чувствуют.
Она менее подходит тем, кто всё ещё находится на активном лечении. Она также менее подходит тем, кто ищет медицинские рекомендации по мониторингу и поздним последствиям. То же самое верно и для опекуна выжившего после рака в детстве. Их потребности рассматриваются более конкретно в других местах. Для медицинских последующих подробностей материалы по выживанию NCI и лечебный онколог являются лучшим ресурсом. Вклад этой книги — психологический рассказ, которого медицинская литература обычно не предоставляет. Опекуну, который сам управляет своим стрессом в этот период, может также быть полезным выгорание опекуна вместе с этой книгой.
Это также разумная рекомендация для партнёра или близкого члена семьи. Это верно, когда человек сбит с толку из-за продолжающейся тревоги после явного окончания лечения. В книге приводится формулировка для такой реакции. Иначе со стороны это может показаться чрезмерной реакцией на хорошие новости. Чтение вместе с выжившим, скорее всего, полезнее, чем просто рекомендовать ему. Это также полезнее, чем отдавать непрочитанным. Это может открыть разговор, который никто из них не смог начать самостоятельно.
Cancer Explained выходит бесплатно и без рекламы; пожертвования (на английском) — это то, что поддерживает его таким, если у вас есть возможность.
Источники
- Собирая осколки: движение вперёд после выживания с раком — запись в каталоге Internet Archive
- NCI — Адаптация к жизни после лечения
- NCI — Симптомы рака
This странице обсуждается курс «Собирая осколки» для образования. Это не медицинский совет, и здесь нет ничего суждения о чьей-либо реальной медицинской care.