Читать эту статью на английском →
Родители сталкиваются с неопределёнными решениями по детскому раку
Рекомендации по родителям, сталкивающимся с неопределёнными решениями по детскому раку: шаги планирования, вопросы, ограничения безопасности и поддержка команды по уходу.
Это руководство помогает читателям принимать решения с высокой неопределённостью, разделяя известные факты, вероятности, ценности, бремя и временные ограничения. Оно поддерживает — но не заменяет — индивидуальные медицинские, юридические или страховые советы.
В детском раке клиническое исследование часто является главным путём
Это единственный факт, который меняет большинство ранних решений. NCI прямо указывает это в своём руководстве для родителей: «Большинство детей с раком получают лечение, участвуя в клиническое исследование.»
Это противоположно тому, что предполагают большинство взрослых. При взрослом раке часто проводится исследование после того, как было проверено стандартное лечение. В детском раке испытания — это то, как строились стандартные методы лечения и как они продолжают совершенствоваться.
NCI объясняет разницу таким образом. клиническое исследование — это исследование, проверяющее новый медицинский подход. Стандартный уход — это лечение, которое, по мнению экспертов, подходит для конкретного заболевания. NCI отмечает, что многие клинические испытания приводили к лечению с меньшим побочные эффекты или лучшими результатами.
Поэтому предложение пробного процесса не означает, что ситуация вашего ребёнка отчаянная. Спросите обо всех доступных вариантах, включая пробные, и спросите заранее.
Вопросы, на которые отвечают реальные ответы
Руководство NCI даёт родителям конкретные формулировки. Используйте их. Расплывчатые вопросы дают расплывчатые ответы.
- «Какие тесты или процедуры нужны моему ребёнку?»
- «Каков диагноз у моего ребёнка?»
- «Какое лечение вы бы порекомендовали моему ребёнку?» Почему?»
- «Какова цель этого клинического исследования?»
Затем добавьте вопросы, которые выявляют неопределённость, а не скрывают её:
- Какой вариант здесь наилучший, а какой худший?
- Какой самый вероятный случай?
- Какие из этих фактов всё ещё могут измениться, и какой тест их изменит?
- Это срочное решение или у нас есть неделя?
NCI совет родителям прямолинейный и стоит воспринимать буквально. «Высказывайтесь, когда что-то запутанно или неясно, особенно когда нужно принимать решения.»
Возьми кого-нибудь с собой, чтобы делать заметки. Ты не будешь точно помнить визит. Никто не помнит.
Получение второе мнение NCI говорит, что второе мнение особенно полезно в трёх случаях. Когда первый врач не специализируется на типе рака вашего ребёнка. Когда решение сложно. Когда рак редок.
Это также решает проблему, которая мешает большинству родителей задавать вопросы. «Большинство врачей поддержат и поймут ваш интерес к получению второе мнение.»
Два практических момента. Получите второе мнение у педиатрического онколог, желательно с опытом изучения конкретного рака вашего ребёнка. И поймите, что должно физически двигаться: NCI заметки, что вам понадобятся слайды, образцы и отчёты из больницы, которая проводила первоначальный биопсия.
Ткань должна пройти, а не только документы. Отправляйте запрос в тот же день, когда решите обратиться за второе мнение.
Привлекать своего ребёнка к этому по возрасту
NCI руководство меняется с развитием, а не с тем, насколько зрелым кажется ребёнок.
- Младше 1 года. «Утешьте ребёнка, обнимая и нежно прикасаясь к нему. Контакт кожа к коже — идеальный вариант.» Используйте знакомые предметы и свой собственный голос.
- 1 до 3 лет. «Очень маленькие дети понимают то, что видят и могут потрогать. Они боятся быть вдали от родителей и хотят знать, будет ли что-то больно.» Позвольте малышу делать небольшие выборы там, где это возможно. Скажите ему, если что-то будет больно.
- 3 до 5 лет. Спросите, может ли ваш ребёнок заранее прикасаться к моделям и оборудованию. Используйте отвлечение, например, чтение истории во время процедуры.
- 6 до 12 лет. «Дети школьного возраста понимают, что лекарства и лечение помогают им выздоравливать.» Отвечайте на их многочисленные вопросы. Помогайте им оставаться на связи с друзьями.
- Подростки. «Подростки часто сосредотачиваются на том, как рак меняет их жизнь — их дружбу, внешность и занятия.» Они могут чувствовать себя изолированными. Помогите им поддерживать дружбу, в том числе через телефоны. NCI здесь конкретно: включайте подростка в решения о лечении.
Когда ваш ребёнок спрашивает, почему это произошло
NCI предлагает формулировки для вопроса, который сбивает с толку большинство родителей. «Я не знаю. Даже врачи точно не знают, почему один ребёнок заболевает раком, а другой — нет. Мы знаем, что вы ничего плохого не сделали.»
Обратите внимание, что делает это предложение. Оно признаёт неопределённость и одновременно закрывает вопрос о вине. Обе половины имеют значение.
паллиативная помощь — это не конец лечения
Многие родители слышат «паллиативная помощь» и слышат «мы останавливаемся». Это не то, что это значит.
NCI определяет паллиативная помощь как «уход, направленный на улучшение качества жизни пациентов с серьёзным или угрожающим жизни заболеванием, таким как рак.» Что важно: «паллиативная помощь может быть предоставлен в любой момент лечения рака — от диагноз до конца жизни.»
Это не хоспис. NCI чётко проводит черту: «хосписная помощь начинается, когда лечебное лечение перестаёт быть целью ухода.» паллиативная помощь не ждёт этого момента.
NCI также говорит: «Любой может получить паллиативная помощь независимо от возраста или стадии заболевания.» В команду могут входить врачи, медсестры, диетологи, фармацевты, эрготерапевты, физиотерапевты, капелланы, психологи и социальные работники.
Просьба о направлении к паллиативной помощи ничего не говорит о прогнозе вашего ребёнка. Она говорит, что вы хотите, чтобы симптомы были правильно контролируемы во время лечения.
Специалисты, которые облегчают принятие решений
NCI называет две роли, о которых большинство семей даже не знают просить.
Социальный работник или специалист по детской жизни, по словам NCI, «может помочь вашему ребёнку обдумать, чем он хотел бы поделиться с друзьями». NCI добавляет, что социальный работник, специалист по детской жизни или медсестра могут помочь улучшить способность ребёнка справляться со стрессом и трудными ситуациями. Для эмоциональных проблем, которые длятся или становятся более серьёзными, команда здравоохранения может дать вам имена психологов или других специалистов по психическому здоровью.
NCI руководство даёт вам вопрос, который стоит задать центру: какие программы и специалисты у вас есть, чтобы помочь родителям и братьям и сёстрам справиться с этим?
Школа, во время и после
NCI советует встретиться с врачом вашего ребёнка: «Узнайте, как лечение может повлиять на уровень энергии вашего ребёнка и способность выполнять учебную работу.» В нём также говорится, что вам следует получить письмо от врача с описанием медицинского состояния ребёнка, его ограничений и того, сколько занятий, скорее всего, будет пропускать школу.
Затем спросите в школе о индивидуализированном плане образования (ИПР) или плане 504. Начинайте это до того, как ребёнку это понадобится. Школьная бумажная работа движется медленно, и в тот момент, когда она вам нужна, обычно наступает момент, когда вы уже не можете её реализовать.
Что делать с частями, на которые никто не может ответить
Некоторые вопросы пока не имеют ответа. Результаты патологии ожидаются. Ответ нельзя узнать до двух циклов. Редкий рак имеет слишком мало случаев для достоверного числа.
Когда вы попадаете в одну из них, задавайте три вопроса.
- Что бы мы сделали иначе, в зависимости от того, как всё получится?
- Нужно ли что-то решить, прежде чем придёт ответ?
- Кто звонит мне, когда приходит, и к какой дате?
Неразрешённый вопрос — это не то же самое, что застопоренный план. Чаще всего план может двигаться, пока неопределённость остаётся открытой. Спросите, какие части могут двигаться.
Если ты не справляешься
Спокойствие ради ребёнка стоит чего-то. NCI отмечает, что дети берут уроки у родителей, что правда, и это тяжёлая вещь, которую нужно носить на себе весь день.
Спросите у социального работника центра, какая поддержка существует именно для родителей, а не только для всей семьи. Если у вас кризис в США, позвоните или напишите 988 в любое время.