Читать эту статью на английском →
Паллиативная седация — бережное объяснение
Что такое паллиативная седация, когда её предлагают при симптомах, которые нельзя облегчить никаким другим способом, и почему это не эвтаназия и не ассистированная смерть.
Это общая образовательная информация — она не может подсказать, что делать именно в вашей ситуации.
Инструкции и признаки, при которых нужно срочно обращаться за помощью, зависят от лечения и от вашей медицинской команды. Если вы проходите лечение, следуйте указаниям вашей онкологической команды и сообщайте ей о любых новых симптомах или ухудшении. Если вы думаете, что у вас может быть неотложное состояние, позвоните по местному номеру экстренной помощи.
Паллиативная седация — это применение седативных средств на поздней стадии серьёзного заболевания, чтобы облегчить страдания, которые не удалось снять ничем другим. Это не эвтаназия, и NCI указывает, что исследования не показали, что она сокращает жизнь при применении в последние дни.
Эта страница для семей, которым предстоит решение о паллиативной седации для близкого человека в конце жизни. Здесь объясняется, что это такое, чем она отличается от прекращения жизни и что спросить у команды, которая ведёт лечение.
Что такое паллиативная седация
Паллиативная седация — это применение седативных лекарств, которые снижают уровень сознания умирающего человека, чтобы его страдания прекратились. National Cancer Institute описывает её как применение «лекарств, называемых седативными, чтобы облегчить крайние страдания, делая человека спокойным и не осознающим происходящего».
По данным NCI, её могут рассматривать для обеспечения комфорта или при такой проблеме, как боль, которую невозможно контролировать. В обзоре NCI для врачей она описана как лечение рефрактерных симптомов в конце жизни, то есть симптомов, которые не удалось облегчить другими методами лечения.
Цель — облегчение. Цель — не смерть.
Что значит «рефрактерный»
Рефрактерный симптом — это симптом, который не удалось облегчить обычными методами лечения.
Это не то же самое, что симптом, который просто трудно лечить. Трудный симптом может ещё поддаться другому подходу или помощи специалиста.
Важно, чтобы это определение было поставлено правильно. Прежде чем вам предложат седацию, спросите, рассматривала ли случай специализированная команда паллиативной помощи. Такие команды занимаются трудно контролируемыми симптомами, и у них может найтись вариант, который ещё не пробовали.
В обзоре NCI для врачей указано, что рефрактерная одышка — вторая по частоте причина паллиативной седации после возбуждённого делирия. Делирий — это внезапное изменение мышления, часто с беспокойством и дистрессом.
Почему это не эвтаназия и не ассистированная смерть
Это вопрос, который семьи задают чаще всего, и он заслуживает прямого ответа.
Паллиативная седация и эвтаназия — разные действия с разными целями. StatPearls, клинический справочник, размещённый Национальной медицинской библиотекой США, проводит различие по намерению. Намерение паллиативной седации — не сократить жизнь, а облегчить симптомы, которые не удаётся контролировать стандартным лечением. При эвтаназии намеренный результат — смерть человека.
NCI указывает, что «исследования не показали, что паллиативная седация сокращает жизнь при применении в последние дни».
Принцип двойного эффекта
StatPearls отмечает, что врачи часто объясняют это различие с помощью этического правила, называемого двойным эффектом. Оно допускает действие, несущее риск вреда, при условии, что вред не является целью, а благой результат его перевешивает.
В данном случае благой результат — прекращение невыносимых страданий. Возможный непреднамеренный результат — более короткая жизнь. Поскольку этот результат не является целью и другого способа прекратить страдания нет, действие считается этичным. Если бы целью была смерть, это правило не применялось бы.
Какие лекарства используются
В обзоре NCI для врачей названы три группы препаратов для паллиативной седации: бензодиазепины, барбитураты и нейролептики (антипсихотические лекарства). Выбор лекарства и дозы — задача команды, которая ведёт лечение, и на этой странице дозы не приводятся.
В обзоре NCI для врачей также описано, что команды оценивают глубину седации человека по шкале. Спросите, как будет выбираться уровень седации и как часто его будут пересматривать.
Прерывистая (временная) и непрерывная седация
NCI указывает, что паллиативная седация «может проводиться периодически или до наступления смерти». Для семьи эти два варианта означают очень разное. Как проводится каждый из них, определяют команда и хоспис или больница, поэтому спросите у своей команды, какой у них план.
Прерывистая (временная) седация — временная. Седацию проводят какое-то время, затем ослабляют, чтобы человек мог проснуться. Это может оставить возможность снова поговорить.
Непрерывная седация продолжается до смерти человека.
Глубина тоже бывает разной. NCI отмечает, что некоторые люди и семьи хотят такого уровня седации, при котором ещё возможно общение. Спросите, что планируется, и можно ли будет пересмотреть план.
Согласие и кто принимает решение
StatPearls указывает, что до паллиативной седации нужно приложить все усилия, чтобы понять пожелания пациента и семьи. Там описано, как команда из специалистов разных профессий обсуждает болезнь, симптомы, которые не удалось облегчить, а также плюсы и минусы седации. Кто может дать согласие и что нужно зафиксировать, определяется законом по месту вашего проживания и собственными правилами хосписа или больницы. Спросите у команды, как оформляется согласие в вашем случае.
Если человек ещё может говорить за себя, решает он сам. Если не может, решает доверенное лицо по вопросам медицинской помощи или представитель, указанный в его предварительном распоряжении, исходя из того, чего хотел бы пациент.
NCI добавляет момент, о котором стоит позаботиться заранее: отношение человека к седации в конце жизни может сильно зависеть от его культуры и убеждений. NCI говорит, что важно, чтобы человек заранее сообщил о своих пожеланиях семье и команде, которая ведёт лечение. Семьям также может понадобиться поддержка команды и консультантов, пока проводится седация.
Питание, жидкости и другие методы лечения — отдельные решения
Питание, жидкости, антибиотики и кислород обычно обсуждаются как отдельные решения. Прямо спросите команду: что продолжается, что прекращается и почему.
Что семьи видят у постели
После начала седации человек спокоен и не осознаёт происходящего или находится в сонливом состоянии — в зависимости от плана.
В последние дни, как описывает NCI, кисти и стопы становятся холодными, пятнистыми или синюшными, дыхание становится нерегулярным, появляется хрипящий звук из-за жидкости в дыхательных путях. В обзоре NCI для врачей сказано, что этот хрип не является признаком того, что человеку не хватает воздуха. Попросите медсестру хосписа объяснить всё, что вы видите.
NCI также отмечает, что большинство людей ещё слышат после того, как уже не могут говорить. Продолжайте говорить. Продолжайте прикасаться. Скажите то, что вам нужно сказать.
Вопросы, которые стоит задать сейчас
- Какой симптом считается рефрактерным и что именно для него уже пробовали?
- Оценивала ли это специализированная команда паллиативной помощи?
- Планируется прерывистая (временная) или непрерывная седация?
- Насколько глубокой должна быть седация и можно ли будет разбудить человека, чтобы поговорить?
- Кто пересматривает дозу и как часто?
- Что будет с обезболивающими, жидкостями, питанием и кислородом?
- Будет ли сначала время попрощаться или провести религиозный или культурный обряд?
- Кому мы звоним в два часа ночи, если волнуемся?
Когда обращаться за помощью раньше
Попросите у хосписа или команды паллиативной помощи круглосуточный номер и звоните по нему, а не ждите следующего запланированного визита.
- Позвоните в хоспис или команде паллиативной помощи немедленно, если симптом, который должна была снять седация, возвращается — боль, возбуждение, одышка или дистресс, с которыми текущая доза больше не справляется. Дозы предназначены для того, чтобы их пересматривали и корректировали.
- Позвоните в хоспис или команде паллиативной помощи немедленно, если человеку, за которым вы ухаживаете, кажется, больно, или он беспокоен и мечется во время седации. Звоните также, если его дыхание выглядит затруднённым так, что это причиняет ему страдание, а не просто звучит шумно.
- Позвоните в хоспис или команде паллиативной помощи в тот же день, если вам кажется, что седация глубже, чем было согласовано, или легче, или если планировалась прерывистая седация, а никто не вернулся, чтобы её пересмотреть.
- Позвоните в хоспис или команде паллиативной помощи в тот же день, если вам как семье тяжело, вы не понимаете, что видите, или не уверены, давать ли следующую дозу.
Прежде чем звонить 911, проверьте, что сказано в плане ухода, и, если можете, сначала позвоните в хоспис. У многих семей есть согласованный план, по которому уход продолжается дома. Если ни до кого не удаётся дозвониться и вам страшно, всё равно звоните 911 и расскажите им о плане.