Что такое Национальный институт рака и как им пользоваться

Агентство, стоящее за большинством исследований рака в Америке

NCI описывает себя двумя способами. Это лидер страны в области исследований рака. И это главное федеральное агентство по исследованиям и обучению рака.

Она находится внутри Национального института здоровья, с кампусом в Шейди-Гроув, штат Мэриленд. Таким образом, это федеральное агентство, финансируемое Конгрессом, с мандатом, который уже, чем у NIH, и гораздо шире, чем у любой отдельной больницы.

Слово «обучение» так же важно, как и исследование. NCI помогает финансировать подготовку следующего поколения онкологов и клиницистов, а не только проводимых ими исследованиями.

Что NCI публикует для пациентов

Это та часть, которую вы можете использовать сегодня вечером, бесплатно, без предварительной записи.

• Информация о типах рака и профилактике. Написано для широкой публики, а не для клиницистов.
• Словарь терминов, связанных с раком. Полезен, когда в патологоанатомическом отчёте или форме согласия используется слово, которое никто не объяснил.
• Информация о клиническое исследование и сопоставление. Поиск, охватывающий исследования, чтобы вы могли увидеть, что существует за пределами вашего собственного центра.
• Ресурсы на испанском языке. Так что член семьи, читающий по-испански, не остаётся в стороне разговора.
• Способы связаться с человеком. NCI перечисляет варианты телефона, чата и электронной почты.

Сайт организован в большие разделы, включая «О раке», «Типы рака», «Исследования» и «Гранты и обучение». Материалы для пациентов в основном находятся в первых двух.

Что NCI могу сделать для пациента сегодня

Четыре конкретных вещи.

Это даст вам надёжную базу. Если вам только что рассказали диагноз и интернет вас пугает, страницы по типу рака в NCI— более спокойная отправная точка, чем страница с результатами поиска.

Он может переводить. Словарь существует потому, что язык «рак» действительно сложен, а не потому, что ты отстаешь.

Это может расширить ваш взгляд на варианты. Списки исследований показывают исследования, которые ваш собственный центр может не проводить. Даже если вы останетесь там, где вы находитесь, знание ситуации меняет качество ваших вопросов.

Он может связать вас с человеком. Чтения не всегда достаточно. У NCI есть варианты контакта по вопросам, которые требуют обмена мнениями.

Чего NCI не могу сделать

NCI не станет вашим врачом. Его собственный материал предназначен для общеобразовательных знаний и не заменяет совет врача. Никто в NCI не может посмотреть ваши снимки и сказать, что выбрать.

Он не будет рассматривать вас как обычного пациента. NCI — это исследовательское и учебное агентство. Лечение проводится в больницах и онкологических центрах, которые являются отдельными организациями.

Оно не одобряет лекарства. Это Управление по контролю за продуктами и лекарствами (FDA). Препарат, изучаемый с NCI поддержкой, всё равно может не быть одобрен для вашей ситуации.

Он не включает вас в испытание. Списки — это информация. Право на участие определяется командой, использующей конкретный протокол.

И она не оплачивает ваши медицинские счета. Деньги NCI идут через исследовательские гранты и собственные программы, а не через индивидуальные пациентские счета.

Почему существуют страницы бюджета

Вы можете заметить NCI публикует много материалов о своих собственных деньгах. Данные о ассигнованиях. Обоснования Конгресса. Книга бюджетных фактов. Ежегодное предложение по профессиональному бюджету.

Это не бюрократия ради самой бюрократии. NCI имеет необычную схему, при которой она представляет Конгрессу профессиональное суждение о том, что нужно исследованиям рака, отдельное от запроса администрации.

Для пациента практический вывод меньше. Исследовательский потенциал — это бюджетное решение, принятое за несколько лет до того, как они появятся как испытание, к которому можно присоединиться.

Как пользоваться местом, не утонув

Выберите точку входа по своему вопросу.

Если вы хотите понять свой диагноз, перейдите на страницу типа рака и читайте только те разделы, которые отвечают на ваш вопрос.

Если хотите узнать, что ещё пробуется, перейдите в поиск испытаний и запишите два-три исследования, которые можно обсудить при следующем визите.

Если хотите объяснить слово, используйте словарь и на этом остановитесь.

Если ваш вопрос личный, используйте опции контактов вместо того, чтобы читать дальше.

Одна привычка, которую стоит сохранить

Федеральные страницы реорганизуются. Программы переименованы. Ссылки перемещаются.

Поэтому используйте cancer.gov как отправную точку, а не сохраняйте глубокие ссылки, и проверяйте актуальные данные на сайте перед тем, как действовать по срочным действиям. Агентство стабильное. URL-адреса — нет.