Чем занимается Фонд исследований множественной миеломы и его навигаторы по пациентам

Одна болезнь, одна миссия

Фонд исследований множественной миеломы, MMRF, называет себя крупнейшей некоммерческой организацией в мире, полностью сосредоточенной на ускорении лечения множественной миеломы. Это зарегистрированная некоммерческая организация 501(c)(3), базирующаяся в Норуолке, штат Коннектикут. Её заявленный подход основан на трёх столпах: разработке новых методов терапии, поиске более персонализированных подходов к лечению и предоставлении пациентам информации и ресурсов.

Миелома — это менее обсуждаемый рак, чем, скажем, рак молочной железы или легких. Основа, полностью построенная вокруг неё, может предложить больше. Она может предложить глубину материала, специфичного для подтипа, чего не может найти обычная благотворительная организация по борьбе с раком.

Достижение настоящего человека

Центр навигации пациентов MMRF — это официальная линия поддержки для пациентов. Он предоставляет профессиональную поддержку на протяжении всего пути к миеломе, сообщает MMRF. Связаться с ним можно в 1-888-841-6673. Часы работы: с понедельника по пятницу, с 9 утра до 7 вечера по восточному времени.

Это стоит позвонить заранее, а не только при кризисе. Навигатор поможет вам ориентироваться в других программах MMRF. Это избавляет вас от поиска их по одному.

Что MMRF предлагает пациенту сегодня

Программы MMRF, ориентированные на пациентов, одновременно охватывают несколько потребностей.

• Центр навигации пациентов, для прямой профессиональной поддержки по телефону.
• Миеломные наставники — программа поддержки сверстников, объединяющая вас с другим пациентом.
• Community Connect, для более широкого взаимодействия с другими пациентами.
• Образовательный ресурсный центр. Здесь предлагаются публикации, видео, подкасты и информация о лечении.
• Финансовая и транспортная поддержка, описанная среди программ помощи MMRF.
• A клиническое исследование Finder, связывающий пациентов примерно с 100 исследованиями, связанными с миеломой.

Также публикуются истории пациентов. Они дают представление о том, каким был опыт других людей с этой болезнью.

Что MMRF сообщает о достигнутых достижениях

MMRF заявляет, что привлекла более600 миллионов долларов на исследования. Компания утверждает, что её финансируемая работа поддержала разработку 15 или более препаратов от миеломы, выпущенных на рынок. MMRF описывает эту работу как вклад в ещё один фактор. Это примерно втрое больше продолжительности жизни пациента.

Это заявления на уровне организаций о сфере с течением времени. Они описывают роль MMRF в финансировании и координации исследований. Они не обещают результат конкретного пациента.

То, что MMRF не может сделать для тебя

MMRF не производит и не продаёт лекарства. Он финансирует и поддерживает исследования, приводящие к появлению новых методов лечения. Но сами методы лечения поступают от фармацевтических компаний. Их назначают ваши собственные врачи.

Он не лечит пациентов напрямую. Центр навигации пациентов предоставляет поддержку и информацию. Он не предлагает диагноз, план лечения или второе мнение в клиническом смысле.

И его финансовые и транспортные программы, хотя и настоящие, не безграничны. Фонды поддержки некоммерческих организаций могут иметь конкретные правила права на участие или их исчерпать. Спросите MMRF напрямую о текущей доступности, а не предполагайте, что помощь будет доступна, когда она понадобится.

Эффективное использование клиническое исследование Finder

Finder MMRF примерно перечисляет 100 исследований, связанных с миеломой. Это может показаться сложным для разборки. Практический подход: сначала сузьте по вашему конкретному подтипу миеломы. Также сузьте по текущему этапу лечения. Затем возьмите два-три исследования, которые кажутся релевантными для вашего онколог. Это лучше, чем пытаться оценивать все в одиночку.

Заключительная нота

Программы MMRF, телефоны и списки исследований меняются по мере изменения исследований и финансирования. Рассматривайте конкретные данные здесь как отправную точку. Проверьте актуальные данные на их сайте или позвоните напрямую в Центр навигации пациентов, прежде чем принимать решение, зависящее от них.

Почему три столпа важны для пациента

Трёхстолпная структура MMRF — новые терапии, персонализированные подходы и информация о пациенте — это не просто маркетинговый язык. Она объясняет, почему организация управляет Центром навигации пациентов и образовательным центром наряду с исследовательскими грантами, а не финансирует только лабораторную работу. Идея: излечение мало что значит для отдельного пациента, если он не может получить точную информацию или найти подходящее исследование в нужный момент.

Такое формулирование полезно, когда вы решаете, какой ресурс MMRF использовать первым. Ваш вопрос может быть научным. Если да, то Образовательный ресурсный центр — лучший старт. Ваш вопрос может быть личным, касающимся вашей ситуации. Если да, то Центр навигации пациентов создан именно для этого.

Заметка о исследованиях, специфичных для подтипов

Множественная миелома — это не единое заболевание. Материалы MMRF всё чаще это отражают. В нём обсуждаются персонализированные методы лечения, основанные на индивидуальных характеристиках заболевания. Ваш онколог мог упомянуть конкретную генетическую или молекулярную особенность вашей миеломы. Если да, стоит спросить об этом у навигаторов MMRF. Или проверьте их образовательный центр для получения материалов, направленных непосредственно на эту особенность, а не полагаясь только на общую информацию о миеломе.