青年癌症照护者

为青年癌症照护者提供的规划步骤、问题、安全界限和医疗团队支持。

本指南帮助您在照护与学业、早期职业、经济、人际关系和不确定的未来之间取得平衡。它是一个规划工具，不是针对个人的医疗、法律或保险决定。

大多数照护者建议默认的对象是一位55岁、在同一家雇主那里干了二十年、孩子都已长大的人。如果您22岁，母亲刚开始化疗，其中几乎没有一条适合您。这些规则本身就是为另一类人写的。

下面是真正适用于您的内容，以及您最可能漏掉的地方。

指望家庭假之前，先核对三个数字

《家庭与医疗休假法》（Family and Medical Leave Act，FMLA）规定“在12个月的期间内最多可休12个工作周的假”。这是“受工作保护的无薪假”。您的雇主在您休假期间“必须继续提供团体健康保险”，条件不变。

只有以下三点全部成立，您才能享有：

您“为受该法涵盖的雇主工作至少12个月”。
您在休假开始前的12个月里，“在该雇主处至少有1,250小时的工作时数”。
您“工作的地点，在75英里范围内，雇主至少有50名员工”。

1,250小时大约相当于全年每周24小时。如果您的工作是八个月前才开始的，第一条就不符合。工时更少的工作，第二条不符合。小型雇主，第三条不符合。

然后是谁算家人。美国劳工部允许为“子女、配偶或父母”休假。“父母”包括“亲生、收养、继父母或寄养父母”。它还包括“在员工还是孩子时，曾对该员工代行父母职责（in loco parentis）”的人，也就是抚养过您但不是您法定父母的人。这个词“不包括‘姻亲’父母（岳父母、公婆）”。

如果您照顾的是祖父母或兄弟姐妹，请把这一点读两遍。他们不在涵盖范围内。

如果您通不过这些条件，也请去问一问。询问您雇主自己的休假政策、无薪事假、换班或临时调整日程。请以书面方式提出，并保留答复。

喘息项目可能不适合您的年龄

喘息是有偿的临时替班，涵盖几个小时或几天。一个主要的公共来源是全国家庭照护者支持计划（National Family Caregiver Support Program），由社区生活管理局（Administration for Community Living）负责实施。它的规则往往取决于接受照护者的年龄，青年人可能不在范围内。我们无法重新打开该计划的页面核实确切的限制，所以请您去询问。

请拨打Eldercare Locator电话800-677-1116。它可以为您指引本地服务，各州也可能有自己的项目。然后请向癌症中心的社工询问补助、交通和住宿方面的资源。

保险有一个没人提起的期限

您可以留在父母的保险计划里，直到26岁。Healthcare.gov说，即使您“结了婚”、“有了或收养了孩子”、“开始或离开学校”、“住在或不住在父母家”、“没有被列为报税的受抚养人”，或“拒绝了基于工作的保险提议”，这一点也成立。

有两个例外。如果是Marketplace计划，您可以留到“您满26岁那年的十二月31日”。而且，如果这份保险是您父母基于工作的计划，它可能会随着他们的工作结束而终止。请现在就问清楚，如果他们在治疗期间的工作情况有变，您的保险会怎样。

照护实际上包括什么

NCI列出的照护者任务清单值得大声读一遍。大多数青年人在做其中好几项，却从没把它称为照护：

“帮助处理日常活动，比如陪同看医生或准备饮食”
“给药，或者帮助进行物理治疗及其他临床任务”
“帮助完成日常生活中的事务，比如如厕或洗澡”
“通过电话或电子邮件远程协调照护和服务”
“提供情感和心灵上的支持”

对成年子女来说，第三项最难。给父母洗澡是一项真实的临床任务，有真实的情感代价。请问问能否改由居家健康护理员来做。这样的请求是正常的，不是抛弃。

用数字看负担

CDC的全国调查发现，“44.8%的无偿照护者年龄<45岁”。照护主要不是老年人的工作。同一项调查还发现，“19.2%的照护者报告自己的健康状况一般或较差”。

照护可能持续很长时间，所以请做好超过几个月艰难时期的计划。

美国癌症协会（American Cancer Society）说，照顾父母的青年人，往往同时要应对自己生活中的变化。它列出了金钱上的担忧、被打断的计划、孤立，以及角色颠倒的感觉。

照顾好自己，以及两周的警示信号

NCI直接告诉照护者：“如果您不照顾好自己，就无法照顾别人。”它建议“每天至少花15到30分钟，做一些为自己的事”。它还给出了一个值得记住的界限。留意持续超过两周的情绪低落，并去看医生。

如果下面任何一条适用于您，请现在就寻求帮助

这些迹象说明，照护让您付出的已超出您一个人能承受的范围。

情绪低落、绝望或失去兴趣已经持续超过两周。
您不再去看自己的医生、牙医或心理治疗。
您退掉了课程或轮班，却没有关于金钱或保险的计划。
您饮酒或使用药物比三个月前更多。
只有您一个人在做这件事，连一天生病都没有人替补。
您在想自杀或自伤。请现在就拨打或发短信到988。

在下一个治疗周期之前问这些问题

我的哪些任务可以由居家健康护理员或护士来做？
考虑到我的年龄和我父母的年龄，社工能帮我查一下我符合什么条件吗？
在两次就诊之间，我可以打电话或发邮件联系的那一位团队成员是谁？
如果我回去上学或上班，在治疗日的替补安排是什么？
如果我父母的工作结束，我的健康保险会怎样？

您有权保留自己的生活。一个22岁就放弃一切的照护者，会变成家庭接下来要解决的下一个问题。

资料来源

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