克服照护者的内疚与反复自问

您一遍遍重演的那场审判

本页写给在亲人去世后仍反复回想临终决定的照护者。许多照护者在亲人去世后，心里一直进行着一场私人的审判。罪名会变：安宁疗护叫得太晚、治疗停得太早、治疗继续得太久、没有在房间里陪着，但形式始终相同。受审的是您，事后回看是检察官，而且没有人被指派来为您辩护。

对临终决定反复自问是非常常见的。了解其中的机制会有帮助，因为这种机制并不是一位公正的法官。

您在用结果来评判当初的决定

回头看时，最扭曲事实的一点，是您现在知道了结局。

在当时，选择是这样的：他也许能因为这种治疗多活三个月，也许会在最后的两周里待在医院，被治疗弄得更难受。两条路都有可能。您是在时间压力下，在信息不全的情况下，在一个已经一个月没有好好睡觉的身体里，选了其中一条。

现在，只有一条路有了事实。它被拿去与一个想象出来的替代方案比较，而在那个想象里，您没有选的一切都顺利得很。一旦知道了事情的结果，就会觉得它本来就一定会那样。这种比较在做决定的那一刻是得不到的，事后也不是一个公平的标准。

比“我选对了吗？”更好的问题是：“就我当时所知道的、被告知的、以及我拥有的时间来说，这是一个合理的选择吗？”几乎总是，答案是肯定的。

安宁疗护的时机

最常见的遗憾是没有早点叫安宁疗护。这也是最不属于个人原因的遗憾之一。

NCI面向临床医生的指南指出，安宁疗护的转介往往来得很晚，许多住院时间不到7天。转介太晚是整个体系中有记录的现象，不是一个个家庭的过错。NCI的公众资料还补充了三点：

• Medicare允许安宁疗护在预计死亡前最多六个月开始。
• 使用安宁疗护的人报告生活质量更好。
• 有过安宁疗护经历的人说，他们希望当初能更早叫它来。

如果几乎每个家庭都走到同样的遗憾，原因就不在几乎每个家庭身上，而在于这个话题通常提出得太晚，以及这个词本身听起来多么像投降。

停止治疗

选择不开始下一线治疗，可能让人觉得是撤掉了一个机会。有两点值得记住。

第一，您可以在改变目标的同时，仍然全心照顾您的亲人。第二，以舒适为重点的照护本身就是一种治疗，而不是没有治疗。NCI把临终照护描述为以生活质量和舒适为目标的照护，是一种有自己目标的主动选择，不是决定不再关心。

没有在场

如果亲人去世时您在睡觉，或者不在房间里，另有一篇专门谈到害怕离开临终者床边的文章。NCI的指南报告说，在死亡之前进行有意义的沟通，而不是在死亡的那一刻在场，与抑郁和复杂性哀伤方面更好的结果有关。

当家人意见不一时

当好几个人各有看法时，签字的那个人通常最终会替所有人背负内疚。

您可能就是做决定的那个人，也就是临床上所说的代理决策者。如果是这样，请记住这份工作实际要求您做的是：代表您的亲人想要的，而不是您自己想要的。这就是标准，也是您当时一直努力想达到的标准。

什么有帮助

• 写下您做决定那天所知道的，而不是您现在所知道的。一周后再读一遍。
• 向安宁疗护团队或肿瘤科团队提出您最害怕的那个问题。答案通常不是您所担心的那个。
• 把那句具体的话大声说给某个人听。内疚靠不说出口而存活。
• 使用安宁疗护机构的丧亲服务，或者加入其他照护者的小组。听到别人用他们的声音说出您自己凌晨3点的念头，比安慰更有用。
• 在决定自己是什么样的人之前，先给它一些时间。头六个月的定论是不可靠的。

何时需要更多帮助

如果回想不停重演、您无法正常生活或无法规划任何未来、您靠喝酒才能入睡，或者您觉得没有他们生活就没有意义，那就已经超出了普通的哀伤。值得去找咨询师或您自己的医生做一次评估。NCI指出，认知行为疗法可以帮助缓解复杂性哀伤。

如果您有伤害自己的想法，请不要等预约。在美国，请随时拨打或发短信到988，联系自杀与危机生命线。如果您觉得自己可能会按这些想法行动，请现在就拨打911，或前往最近的急诊室。