当一位家庭成员承担全部照护责任时
照护者的负担是可以衡量的，而且会损害健康。证据说明了什么，如何重新分配负担，以及喘息照护究竟从哪里来。
照护者负担在临床上是可以测量的，并且预示着照护者的健康会变差。本页介绍相关证据、如何重新分配不均衡的负担，以及喘息照护究竟从哪里来、由谁付费。
本页写给几乎一个人承担全部照护工作的那位家庭成员。内容包括为什么会这样、如何分担工作，以及去哪里找喘息服务。
负担是可以衡量的
当整份工作都落在一个人身上，这不是性格问题，也不是组织能力不足，而是一个已被认可的、会影响照护者健康的问题。
NCI（美国国家癌症研究所）面向专业人员的癌症非正式照护者指南报告了以下情况。
- 一项荟萃分析（把许多研究的结果合并起来的研究）纳入35项研究、共11,396名癌症照护者，发现合并后出现抑郁症状的比例为42.1%。
- 在晚期肺癌和结直肠癌患者的照护者中，42.2%焦虑程度升高，21.5%有抑郁。
- 头颈癌患者的照护者中，大约五分之一在六个月时符合创伤后应激的标准。
- 接受调查的癌症照护者中，一半报告情绪压力大，四分之一报告经济压力大。
在继续工作的人当中，除了照护之外，平均每周还有大约35小时的有薪工作。
您自己的健康同样重要。NCI指出，照护者常常忽视自己的健康问题，忘记服用自己的药，并且睡眠不足。
为什么会由一个人扛下来
原因通常是现实层面的，而不是道德层面的，比如谁住得最近、谁的工作时间灵活。这种模式一旦形成，就会自我强化。主要照护者了解用药时间表、肿瘤科医生的沟通风格和停车场的布局，所以把任何事交出去，都觉得比自己做更慢。其他人看到事情有人在处理，就退后了。没有人做过这样的决定，它是慢慢积累起来的。
把工作拆成可以分配的小块
笼统的“需要帮忙就说”每次都行不通。具体的、有日期的、指定到人的任务才有效。先把真实的清单写出来。把两周内的每一件事都记下来，包括看不见的那些：打电话办理预先授权、跑腿取药、艰难一夜后的洗衣、记录哪位肿瘤科医生说了什么。
然后把它们分成三堆。只有您能做的。任何称职的人都能做的。可以花钱买到的。一些实用的建议。把任务拆成简单的部分。让任务与对方的能力相匹配。尽量不要每次都找同一个人。直接开口请求，而不是暗示。对方说不的时候，接受它，不要往心里去。
不在本地的亲属可以负责保险申诉、账单核对、药房事务、日程安排、资料查询，以及家人近况通知名单。这些都是实实在在的工时。
喘息服务确实存在，也有资金来源
喘息的意思是，在一段规定的时间内由别人接替这个角色。可以是几个小时、一个日间项目，或者一次短期住院。
- 在Medicare安宁疗护之下： Medicare把喘息照护描述为让照护者休息的短期照护。如果需要住院照护，由安宁疗护团队来安排。您可能需要支付Medicare核准金额的5%。使用之前请先联系您的安宁疗护团队，以免出现意外费用。
- 其他项目： 请向癌症中心的社工、您当地的老年人事务机构（Area Agency on Aging）询问有哪些喘息帮助；如果对方是退伍军人，也可以问VA（退伍军人事务部）。使用任何服务提供者之前，请自己先核实。
交接单
让大多数人无法离开的，是“别人都做不了”的想法。把它缩成一页纸。列出药物和准确的服药时间。列出肿瘤科和下班后的联系电话、过敏情况和行动限制。列出对方能吃和不能吃的东西。列出需要立刻打电话的症状。并写明文件放在哪里。有了这一页，找人替班就有可能了，休息一个下午也是。
把您自己的健康当作照护计划的一部分
预约您自己的医生。说明您是照护者。请医生做抑郁筛查、测血压，并补做您拖延已久的癌症筛查。NCI指出，照护者可能因睡眠不足而疲劳，并可能忽视自己的健康。值得告诉医生的情况：疲劳、睡眠被打乱、经常感染、焦虑或情绪低落、食欲和体重变化，以及血压升高。
何时应尽早寻求帮助
- 如果您出现胸痛、一侧身体突然无力或说话困难，请拨打911。 照护者的身份不会让这些情况变得不那么紧急。
- 如果您有结束自己生命的想法，请立刻拨打或发短信到988。 自杀与危机生命线（Suicide and Crisis Lifeline）全天候有人接听，而且免费。如果您已经按这些想法行动了，或者觉得自己即将行动，请拨打911.
- 如果您有以下任何警示信号，请在一两天内联系您自己的医生： 睡眠断断续续、休息也缓解不了的疲倦、反复感染、焦虑或情绪低落、食欲或体重变化，或者血压持续升高。
- 如果您不去看自己的预约、比以前喝酒更多，或者对您照顾的人发脾气，请在本周联系癌症中心的社工。 这些都是实际存在的危险信号，而喘息时间正是为此而设。