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当家人对是否披露诊断细节意见不一时

当亲属对是否告知患者预后意见不一:文化规范、患者本人的偏好,以及如何应对要求隐瞒的请求。

家属常常要求临床医生不要告诉患者。披露的规范确实因文化而异,但应以患者本人明确表达的偏好为准,也有可行的办法来确认这一点。

本页面写给对该告诉晚期癌症患者多少内容意见不一的家庭。内容包括为什么会有这样的请求、文化如何影响它,以及通常什么能解决这个问题。

这种请求很常见

一位亲属在走廊里拦住医生,说:不要告诉他是四期,这会毁了他。医疗团队经常听到这样的话。这几乎从来不是想要控制患者。它通常来自付出最多照护的那个人。他们相信,这个消息会夺走支撑着对方的一切。而且他们往往是独自扛着这件事。

家庭内部的分歧

一个家庭齐心协力对抗医生的情况,比家庭内部出现分歧的情况要少见。一位兄弟姐妹认为父母有权知道,而且对方已经在猜了。另一位认为,告诉他们会成为压垮他们的那件事。第三位从来没有进过诊室,却持有最强烈的意见。这种争执通常看起来是关于伦理的争执。往往它其实是关于信息的争执。不同的人,在不同的时间,从不同的临床医生那里,听到的是不同的版本。

文化差异是真实的,不是借口

有一种假设并不是放之四海而皆准:患者是一个个体,自己接收自己的医疗信息,然后独自做决定。在许多文化中,家庭才是接收严重消息的单位。然后由家庭决定对患者说什么。肿瘤学文献记录了这一点,而不是把它当作怪事。NCI的沟通摘要指出,亚裔文化的家庭可能希望更多地参与决定呈现哪些信息以及如何传达。它还指出,拉丁裔和非裔美国人家庭常常期望大量参与决策。推荐的做法是文化谦逊。询问这位患者和这个家庭看重什么,然后在此基础上协商。不要套用模板。

什么能解决问题

一个问题就能化解大多数这样的僵局,没有人需要猜测。提出这个问题,不必传达任何消息。“有些人想知道关于检查结果和接下来会怎样的每一个细节。另一些人则希望我们主要和他们的家人谈,不让他们接触细节。您是哪一种人?”

患者回答这个问题时很明确。许多人马上指定一位亲属。有些人说他们想知道一切。无论哪种回答,都是患者做出了自己的选择。选择不被告知,和选择被告知同样有效。请把它写在记录里,这样就不用在每次预约时重新提起。

界限在哪里

大多数临床医生会做出很大的迁就。他们会把谈话引向一位亲属,并避免提及数字。但对于直接提问的患者,他们不会说假话。让家属提前知道这一点,比在会诊中才发现要好。说出您担心的事。询问团队会如何应对直接的提问,这样在诊室里就不会有意外。

为什么隐瞒通常还是行不通

晚期癌症患者通常会自己想明白。他们会注意到体重下降。他们会注意到所提供的治疗发生了变化,以及别人跟他们说话的方式变了。他们会注意到从远方赶来的探望者。关于患者对自己前景了解多少的研究一再发现,患者知道的比家人以为的要多。

隐瞒在实际中带来的不是清白,而是孤立。对方带着这份认知,却没有人可以商量,因为周围的每个人都在演戏。它还有实际的代价。一个不了解自己处境的人,没有办法就治疗、金钱、监护、葬礼,或自己想在哪里离世做出决定。

当患者确实不想知道时

这种情况会发生,应当尊重。请记录下来。指定一位代理人,由他来接收信息并做出决定。偶尔重新回顾一下,因为随着病情发展,人们会改变主意。要确认沉默仍然是患者想要的,而不是家人已经习惯了的。

实际的步骤

  • 要求召开家庭会议,让每个人在同一时间获得同样的信息。
  • 请安宁疗护团队或肿瘤科社工参加,因为这类谈话是他们的核心技能。
  • 涉及语言问题时,请使用专业口译员,不要让孩子或亲属来翻译。
  • 核对信息披露授权表格上列了哪些人。
  • 如果分歧无法解决,家属可以直接要求医院伦理咨询,通常不需要费用。

资料来源

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