当家人与患者对癌症照护的意愿不同时

当家人想要的和患者不一样时：为什么这往往是出于保护的沉默，由谁来做决定，以及如何开好一次有效的家庭会议。

本指南帮助您在以患者的决策权和价值观为中心的前提下，进行互相尊重的交谈。它是一个规划工具，不是针对个人的医疗、法律或保险赔付决定。

一个女儿希望母亲参加试验。她的母亲想停止治疗。一个丈夫希望把每一项扫描结果都大声读出来。他的妻子却不想知道具体数字。一个儿子想听到所有的情况，而他的父亲已经请医生不要告诉他。

这些人都没有做错什么。他们都是想保护某个人。这正是问题难以解决的原因。

大多数情况是出于保护，而不是意见分歧

在断定您的家人格外难相处之前，值得先了解 NCI 总结的研究。三分之二的家庭，即65%，在沟通上有困难。NCI 指出了回避背后的三种想法：避免心理上的痛苦、希望彼此保护、免受伤害，以及相信积极思考。这些都不是真正的意见分歧。

这就改变了问题的性质。如果大家是靠保持沉默来互相保护，解决办法就不是赢得争论。解决办法是把心里没说出口的话说出来。

下面这些话很管用：

“我说这些不是想让你难过。我说这些，是因为我需要你知道。”
“我一直瞒着你一件事，因为我怕会伤到你。”
“我们能不能约定，今天谁都不必替对方挡住任何信息？”

究竟由谁来做决定

这必须先于其他一切弄清楚，而它往往是被默认的，而不是被说出来的。

只要患者还能够沟通，决定就是患者自己的。NCI 指出，不同的家庭和文化在这方面的做法各不相同。有些文化更强调与整个家庭作为一个整体来沟通。另一些则更注重患者的独立和自主。NCI 的护理者指南说，归根到底，这是患者的选择。

两种方式都没有错。造成伤害的是这种方式从来没有被说出来，每个人都以为自己的那一套适用。

所以，请把它说出来。在患者身体状况较好、也不处于危机中的时候，问问患者：“你希望谁在房间里？你希望谁来接收结果？如果你自己无法决定，你希望谁来做决定？”把答案写下来，并告诉医疗团队。

有两个实际的事实。患者可以随时改变这些答案。患者也可以决定不想知道所有的细节，这是一种选择，不是回避。

告诉医疗团队您希望怎样获得信息

NCI 建议患者让自己的医疗团队知道，自己希望怎样接收信息。

这条建议比听起来更有力，因为它能杜绝在走廊里的私下交谈。人们实际使用的方式有：

全部，完整地告诉我，包括数字和统计数据
告诉我治疗方案和下一步，除非我问，否则不要讲生存统计数据
先告诉我女儿，然后我们再一起告诉我
只单独告诉我，由我来决定与谁分享

请说明您想要哪一种。请医疗团队把它记录在病历里。如果下个月有变化，请说出来。

这里还有一个有记录可查的差距，值得争取改变。少数族裔患者一直反映他们的信息需求没有得到满足，而医生低估了少数族裔患者想了解多少与疾病相关的信息。如果您觉得拿到的是缩减版，请要求完整版。这个要求是正当的，也很常见。

带一个人去，但要给他一项任务

NCI 建议在您去见医生时，请一位家人陪同。许多患者很难记住别人说过的话。

这样做有时会适得其反，原因是第二个人带着自己的想法来，并且接管了谈话。不如给他一个明确的角色：

记录员。 把说的话写下来，不发言。
提问人。 只问事先商量好的问题清单，不问其他的。
见证人。 在诊室里不说话，事后告诉您他听到了什么，让您可以对照。

请在进门之前，在停车场就商定好角色。

家人们究竟在争什么

NCI 的护理者指南说，家庭成员对照护意见不一是很常见的。亲人也可能决定停止治疗。每个人都把自己的信念和价值观带到了桌面上。

最有用的做法是不再争论治疗本身，而是上升一个层面，去谈目标。NCI 说，医疗团队成员可以解释所提供的照护的目标。是为了延缓癌症、减轻疼痛和其他症状，还是延长生命？

两个人争论第三线化疗，通常最后发现他们追求的是不同的目标。一旦目标被说出来并达成一致，治疗上的争论往往就迎刃而解。

当有人坚持要您更加努力抗争时

这是另一种压力，它通常是爱披着强势的外衣。对方无法接受另一种可能，所以才催促您。

NCI 关于该对别人说什么的指导在这里很有用。让他们知道，他们能为您做的最好的事，就是做他们自己，并在您面前感到自在。

另外，请预料到您周围的人反应会参差不齐。NCI 说，震惊、愤怒和悲伤都是正常的反应。那是他们自己的事。那不是对您的决定的评判。

请一位专业人员加入

如果你们之间解决不了，NCI 建议请医疗团队的一名成员召开一次家庭会议。社工或心理辅导员可以帮助大家更坦率地交谈。

可以这样安排：

直接向诊所提出这个名称。“我们希望和社工开一次关于照护目标的家庭会议。”
说明应该有哪些人参加，包括与您意见不同的那个人。
带一份大家共同的问题清单。
请求把结果写进就诊记录，这样下周就没有人会凭记忆重新争论。

NCI 还指出，以家庭为中心的心理治疗，也就是和家人一起进行的谈话治疗，可能对您和您的家人有益。请问一问，您接受治疗的地方有没有提供。

NCI 的临床医生指南说，临床医生应当尊重地询问患者和家属最看重什么，并商定对大家都行得通的目标。您可以请他们这样做。

不要把孩子排除在外

NCI 说，当孩子得到他们能听懂的信息时，疑虑和恐惧会更少。对于晚期癌症，它说孩子应该被告知真相。

孩子通常都知道有事情不对劲。沉默并不能保护他们。它只会让他们自己去填补空白，而且往往想到比真相更糟的情况。如果不知道从何说起，请向您的社工或医疗团队寻求措辞上的帮助。

能让陷入僵局的家庭向前走的问题

患者希望谁在房间里，希望先通知谁？
患者想要知道多少细节，医疗团队知道了吗？
我们是想延缓癌症、减轻症状，还是延长生命？
这里的每个人究竟害怕什么？
患者用他自己的话，说过自己想要什么？
有没有什么话，我们因为怕伤到某个人而一直没有说？
我们这周能和社工开一次家庭会议吗？
今天要决定什么，什么可以等一等？

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