在与严重癌症共存的情况下保持健康
为什么你可能病得很重却看起来没问题，“你看起来很棒”会付出什么代价，以及如何让症状、工作上的便利和福利被认真对待。
严重癌症往往不会显现出来。疲劳、神经病变和脑雾是隐形的，这影响了症状的评分以及残疾和工作场所申请的评估。
你可以病得很重，但看起来完全没事
癌症并不总是显现出来。你可以有肿瘤在积极治疗中，进行完整的输注计划，脸上却毫无暴露。头发可以保留。体重可以保持稳定。你的颜色可以在你感觉最糟糕的那天依然良好。
主导你一周的症状大多是那些没人能看见的。超过80%的接受化疗或治疗放疗的人会出现癌症相关的疲劳。这不是普通的疲劳。睡眠和休息无法完全缓解疲劳，而且它可能在几乎没有活动后出现。再加上恶心、手指麻木、睡眠中断，以及难以坚持一个念头以完成它。这是一种几乎完全是内在性的疾病。
“你看起来很棒”真正做到的事
大多数说这话的人都是好意。但这话还是会很糟糕，原因值得一一说明。
- 它悄悄地让你同意。简单的答案是“谢谢，我感觉很好”，这是一个小小的不准确，然后你必须保持。
- 这可能意味着疾病已经结束，或者从未那么严重。
- 这会把工作推给你。你最终得管理别人的替班。
你被允许不进行健康检查。简短、真实的回复有效。“谢谢——其实我这周过得很糟。”“我看起来比感觉好。”两者都不无礼。两者都阻止了对话，避免你一直支撑着假设。
当外貌健康会影响你的医疗护理时
临床医生也会受到外貌的影响。如果你带着镇定和健康的状态来到这里，症状评分可能会比实际更低。支持性护理的提议可能会悄然停止。
在临床中，描述功能比描述感觉更有用。
- “我睡了九个小时，还是两次都爬不上楼梯。”
- “我下午4点后就停车了，因为我无法集中注意力。”
- “我从每天晚上做饭变成了每周两次。”
具体的损失比“我累了”更容易传达。要求将症状写进你的记录。直接询问是否可以转诊到姑息治疗或支持性护理、物理治疗或症状诊所。这些都不需要你看起来不舒服。姑息治疗也可以与旨在治愈的治疗同时进行。
工作、残疾与文件问题
癌症通常受《美国残疾人法案》保护。癌症患者应被轻易认定为残疾，因为正常细胞生长受限。您可以申请调整时间表或换班。您可以申请预约和恢复假、允许在家工作、定期休息或私人休息场所，以及重新分配边缘任务。除非需要合理便利，否则您无需披露癌症诊断。
在文书工作中，健康状况最为难。申请和合理便利的评估是基于功能，而非外观。但这些证据只有在有人写下来时才存在。保持简单的日期、睡眠时间、未完成任务、预约和错过天数的记录。要求你的肿瘤团队和初级保健医生记录功能限制，而不仅仅是“耐受良好治疗”。在进行过程中收集诊所信件和报告，而不是在时间紧张时再申请。
去哪里可以寻求帮助
- 你的肿瘤社会工作者，负责住宿信、福利文件和申诉。
- 工作便利网络，按诊断提供具体的便利用语。
- 癌症与职业，治疗期间及治疗后工作。
- 癌症分诊，简明扼要地解答保险、残疾和就业相关问题。
你外貌和真实状态之间的差距是治疗中最让人疲惫的部分之一。这并不意味着你在夸大其词。这很少意味着有人故意否定你。而是必须用你的话来证明：你已经无法再做的事情，且被直率地、频繁地写进纸面。