与霍奇金淋巴瘤共处
霍奇金淋巴瘤的日常生活:感染预防、血细胞计数、输血、用药、工作、监测以及复发的沟通。
日常生活可能涉及感染预防、生育以及心脏或肺部方面的考虑、治疗周期、疗效扫描、康复期生活和复发的讨论。一份书面计划可以减少混乱,而不必假装每一天都可以预料。
简单版
本页面适合霍奇金淋巴瘤患者及其家人,帮助他们了解治疗期间和治疗后的日常生活可能是什么样子。NCI说,如果霍奇金淋巴瘤发现得早、治疗得早,通常可以治愈。分期记录的是哪些淋巴结群受到累及,以及它们位于膈肌(肺下方、帮助呼吸的肌肉)的上方还是下方。霍奇金淋巴瘤的日常生活,往往意味着一个确定的化疗疗程,有时还加上放疗,之后是对复发的监测。
治疗是什么样的
化疗是霍奇金淋巴瘤治疗的主干。化疗常常分周期进行,持续数月,按您的医疗团队事先安排好的固定时间表进行。有些人还会加上放射治疗。这取决于分期,以及淋巴瘤早期的反应情况。
为什么感染更容易发生
化疗的作用方式之一是降低您的血细胞计数。这会增加您在治疗期间的感染风险。请经常洗手。请问问您的医疗团队,哪些疫苗对您是安全的。出现任何不对劲的情况,请及早联系您的医疗团队,不要等着看它会不会自己好。
留意发烧
CDC说,化疗期间发烧是医疗紧急情况,体温达到或超过100.4°F (38°C)时,请立刻打电话给您的医生。CDC说,化疗期间的感染可能危及生命。CDC还说,请问您的医生您的白细胞计数最可能在什么时候降到最低,因为那时您感染的风险最高。NCI说,在服用任何退烧药之前,即使是阿司匹林、对乙酰氨基酚(如泰诺 Tylenol)或布洛芬,也要先与您的医生或护士商量。如果您联系不上您的医疗团队,请前往急诊室;如果您觉得非常不适,请拨打911。
血细胞计数低与输血
化疗可能会降低血小板的数量,血小板是帮助血液凝固的细胞。NCI说,血小板计数低时,您可能非常容易出现瘀青或出血。NCI把输血列为治疗贫血(红细胞太少)时可以询问的治疗之一。请问问您的医疗团队,在您的情况下什么时候会考虑输血。
治疗期间如何追踪疗效
医生常常在治疗进行到一半时检查您的淋巴瘤反应如何。他们通常使用影像检查,比如PET扫描,它能显示身体不同部位的细胞有多活跃。早期的反应有助于指导对您其余治疗计划的决定,包括是否要加上放疗。
之后如何追踪复发
您保持健康的时间越长,复发的可能性就越小。在NCI引用的一项分析中,在首次治疗后2年内无事件的人,从诊断算起5年的复发风险为5.6%。在德国一个大型研究组的系列研究中,有466人在5年内复发,有141人在那之后才复发,所以晚期复发确实会发生。您的医疗团队会留意新出现的或增大的淋巴结、新的症状,或浸透衣被的盗汗。如果有什么看起来令人担心,他们会使用影像检查。对于早期预后良好、且中期PET-CT为阴性的人,NCI说,随访中不建议常规做CT扫描。
霍奇金淋巴瘤之后的长期健康
NCI说,化疗或放疗可能造成晚期效应,这些效应在治疗结束后才开始,并持续数月或数年。NCI把第二种癌症、不孕不育、心脏病、肺部问题和甲状腺功能减退列在其中。NCI说,由了解晚期效应的医生定期随访很重要。请问问您的医疗团队,什么样的具体长期监测适合您的确切治疗情况。
什么时候要立刻联系医生
如果出现体温达到或超过100.4°F、淋巴结再次出现或快速增大、浸透衣被的盗汗、不明原因的体重下降,或新出现气短,请紧急联系您的医疗团队。
生育问题值得尽早提出
霍奇金淋巴瘤所用的一些化疗和放疗,可能影响日后的生育能力。NCI把不孕不育列为可能的晚期效应,并把生育专家列为可能参与您照护的专家之一。NCI给临床医生的指南称,冷冻精子或卵子是保存生育能力的首选。请在治疗开始之前向您的医疗团队询问这方面的事。
应对两次检查之间的等待
两次随访之间的这段时间可能带来真实的焦虑,尤其是在治疗后的第一、二年。如果担忧难以应对,请告诉您的医疗团队。如果您正处于危机之中,请拨打或发短信到988.
向您的医疗团队询问什么
请问问您完整的治疗时间表是什么样的,包括计划进行多少个周期。请问放疗是否是您计划的一部分,以及为什么。请问治疗结束后,鉴于您具体的治疗史,长期随访会是什么样的。