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支持患癌儿童的兄弟姐妹

患癌儿童的兄弟姐妹是家中最常被忽视的人。具体、具体的帮助——从五分钟的电话到学校。

兄弟姐妹们用最少的信息和最少的关注承受了儿童癌症带来的冲击。以下是他们真正需要的,以及具体有效的帮助。

为什么兄弟姐妹会被忽视

当孩子被诊断出癌症时,家庭会在几天内重组。一个家长在医院,一个负责维持其他事务,日历现在属于治疗方案。兄弟姐妹被调动在亲戚之间,被告知的比其他人少,通常没人明说,暂时什么都不需要。

他们通常完全理解发生了什么。但他们往往没有被允许去关心。亚历克斯的柠檬水摊基金会的框架是,儿童癌症影响整个家庭,而不仅仅是接受诊断的孩子,他们的兄弟姐妹项目之所以存在,是因为这个群体长期被忽视。

兄弟姐妹真正携带的东西

共同的感受,大致按未说出口的顺序排列:

  • 害怕兄弟姐妹会死去,通常被私下关押。
  • 为自己担忧——癌症正在传染,或者他们会成为下一个。
  • 嫉妒关注、礼物和访客。
  • 对嫉妒的内疚,这往往是最沉重的部分。
  • 对造成这种事的内疚——通常源于普通争吵或一时冲动的愿望。
  • 孤独,因为家规变了,没人解释。

除非成年人先提出,否则大多数问题从未显现。说“很多兄弟姐妹对这件事被过度关注感到愤怒,这很正常”给孩子一种不允许自己接受的许可。

信息是最便宜的帮助

Alex's Lemonade Stand Foundation给家长的指导很直接:用适合年龄的语言向兄弟姐妹更新情况,因为年幼的孩子用想象力填补空白,而他们想象的可能令人害怕。使用“癌症”这个词。解释治疗的作用、大致需要多长时间以及家中会发生什么变化。明确告诉他们他们无法感染,也不是原因。

然后继续更新他们。最后知道消息——听到祖父母的消息或无意中听到电话——是兄弟姐妹中最具破坏性的模式之一,但完全可以避免。

具体的帮助

简短可靠,不长且偶尔。 每天同一时间打个五分钟的电话,总比一次不断取消的大型约会要好得多。ALSF的家长指导也强调住院期间的短暂通话。

一块属于他们的保护区。 睡前阅读、接送上学、周六早餐。小而有防备比慷慨和不可预测更好。

让自己的生活运转起来。 足球训练、学校话剧、睡衣派对。取消一切很诱人;通常最好请其他家长开车。

通知学校。教师应知此事,以便正确解读注意力下降。ALSF为学校工作人员提供表格和材料。

让他们准备好来访。如果单位允许,孩子想来,就要让他们适应排队、机器和兄弟姐妹的样子。如果他们想要,给他们一个小活儿。绝不要强迫。

注意他们做得好的地方。兄弟姐妹经常报告说他们的成就一年都没被提及。关于测试结果或进球的评论不花钱。

不要让他们变成成年人。 有些帮助是可以的,也能让人感觉良好。默默地成为共同养育者——负责送餐、照顾年幼孩子、管理自己的情绪——则不是。ALSF的指导建议确保另一位值得信赖的成年人承担成年人的责任。直截了当地说这不是他们的责任。

大声说出许可。 笑、傻、过好日子、对兄弟姐妹感到恼火依然没问题。兄弟姐妹常常把自己强行控制成一种没人要求的永久严肃。

哪里可以获得针对兄弟姐妹的支持

一般的家庭支持通常围绕患者展开。兄弟姐妹专属项目则不然。Alex's Lemonade Stand Foundation运营SuperSibs,向4至18岁的兄弟姐妹发送适龄材料,并举办夏令营和同伴联络。Momcology为儿科癌症家庭举办同伴支持和静修活动。询问你的医院是否有兄弟姐妹小组,以及儿童生活专家是否能直接见到你的其他孩子——许多可以,但很少家庭被告知。

资料来源

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