朋友和前伴侣作为癌症护理者

为担任癌症护理者的朋友和前伴侣提供的规划步骤、问题、安全界限和医疗团队支持。

本指南帮助您厘清同意、隐私、决定权、界限、家庭关系，以及传统亲属关系之外的实际角色。它是一个规划工具，不是针对个人的医疗、法律或保险决定。

本页面写给照顾癌症患者、但不是配偶或近亲的朋友、前伴侣和其他人。它说明诊所可以告诉您什么、如何取得法律上的地位、探视和工作方面的权利，以及何时打电话求助。

亲近，并不等于在名单上

医院靠的是文件，不是交情。您可能每次输液都开车去。但这仍然不会让您的名字出现在病历里的任何地方。

有三件互不相同的事，决定了您能做什么：

每一件事都由不同的规则决定。请一件一件地解决，趁患者的状态还足够好，能说出自己想要什么。

HIPAA是联邦的健康隐私规则。它不会把朋友拒之门外，也没有血亲的要求。

美国卫生与公众服务部（HHS）说，医疗提供者“可以在以下情况下与您的家人或朋友分享您的信息：他们参与您的医疗或您的医疗费用支付；您告诉医疗提供者或保险计划可以这样做；您不反对分享信息；或者医疗提供者或保险计划依据其专业判断，认为您不反对。”

所以，解决办法很小。患者当着工作人员的面大声说：“您可以和Dana谈任何事情。”然后请护士把这一点记在病历里。

有两个限制很重要。HHS还说，这条规则“并不要求医疗提供者或健康保险计划与您的家人或朋友分享信息，除非他们是您的个人代表”。诊所仍然可以拒绝。而且当患者“无法给予许可时，如果看起来这样做符合您的最佳利益，医疗提供者可以与这些人分享信息”。这是一个靠判断的决定，而且是由一个陌生人在凌晨2点做出的。

医疗代理人，是在您无法开口时替您说话的人。指定了代理人，这个人也就成了您的个人代表。这样，隐私问题就不再是问题。

美国国家老龄研究所（NIA）明确说，代理人不一定是亲属。“有些人选择家人，但也有人决定选一位值得信赖的朋友、邻居或律师。”

需要知道三条规则：

过去的婚姻现在不会给您任何权利。二十年的友谊也不会。签了字的表格才会。

Medicare的规定也把医院推向同一个方向。医院必须“向所有患者说明，他们有权选择在住院期间谁可以探望自己，无论访客是家人、配偶、同居伴侣（包括同性同居伴侣），还是其他类型的访客”。

如果有亲属想拦着您，请点出这条规定。请找患者权益代表或护理主管。不要在走廊里争吵。

《家庭与医疗休假法》（FMLA）提供无薪休假，并保障您的工作。它的适用范围很窄。您可以为配偶、子女或父母使用。它也涵盖在您还是孩子时“代行父母之责”（stood in loco parentis）的人。兄弟姐妹、祖父母、朋友、未婚伴侣和前配偶，都不在美国劳工部的名单上。

即使是符合条件的人，也必须通过三项测试：

所以，朋友需要另做打算。请询问带薪休假、换班，或您所在州的带薪家庭假。州的假期有时涵盖血亲以外的人。在您开始缺勤周二之前，请先拿到书面答复。

NCI描述了护理者实际在做什么。他们帮忙洗澡、穿衣和行动。他们处理打扫、购物和做饭。他们管理钱财，并安排各种服务。

朋友往往比家人更擅长这份清单中间的部分，因为这里面积累的过往恩怨更少。

NCI也指出了代价。护理者可能出现焦虑、抑郁和创伤后应激障碍。它直截了当地说：“如果您不照顾好自己，就无法照顾别人。”还有这句：“许多护理者说，回头看，他们把太多事揽到了自己身上。”

请使用它列出的工具。支持小组可以面对面、通过电话或在线聚会。SignUpGenius和Lotsa Helping Hands这样的网站，可以把“需要什么就告诉我”变成排满的日程。

如果患者正在接受化疗、做过干细胞移植或CAR T细胞治疗，或者白细胞计数偏低，出现任何感染迹象，无论白天还是夜里，都要立刻打电话给医疗团队。这些迹象包括：

体温正常，也不是可以等待的理由。CDC说，化疗期间发热要立刻打电话给医生，而且化疗期间的感染可能危及生命。NCI说，癌症治疗期间的感染“可能危及生命，需要紧急医疗处理”。如果联系不上医疗团队，请前往急诊科。

请在这些情况变成危机之前提出来：

如果任何人处于紧急危险中，请拨打911. 如果有自杀或自伤的念头，请拨打电话或发短信到988.