Читать эту статью на английском →
Переход от детской онкологии к взрослой онкологии
Уход из детской онкологии: получение краткого описания лечения, использование долгосрочных рекомендаций COG и планирование смены по возрасту26 страховке.
Переход в сферу ухода за взрослыми означает потерю команды, которая вас знала, и получение системы, которая ожидает, что вы будете самостоятельно управлять своим уходом. Письменное резюме лечения и план страховки делают это управляемым.
Почему этот переход ощущается как потеря
Возможно, вы ходили в одно и то же здание с детства. Медсёстры знают, как вы принимаете плохие новости. Специалист по детской жизни знает, что вас отвлекает. Ваши родители знают парковочный гараж. А потом, где-то между восемнадцатью и двадцатью шестой, система решает, что вам место в другом месте.
Горе, которое приходит с этим, реально и широко освещается. Взрослые клиники тише, быстрее и строятся вокруг предположения, что вы сами будете управлять своим уходом. Приёмы короче. Никто ничего не объясняет вашей маме. Это изменение культуры не меньше, чем обращения.
Планирование за год или два вперёд делает процесс гораздо менее резким.
Самый важный документ
Перед тем как покинуть педиатрическую помощь, попросите письменное резюме лечения и план ухода за выжившим. Это самое ценное, что вы можете взять с собой.
Полное резюме содержит ваш точный диагноз и даты лечения. В нём перечислены все полученные вами препараты химиотерапии с кумулятивными дозами. В нём записаны радиационные поля и общая доза, операции, детали трансплантации стволовых клеток и любые значительные осложнения. Взрослые клиницисты, которые не лечили вас, не могут сделать вывод по рубцу или воспоминаниям. Кумулятивная доза антрациклина определяет, как часто следует проверять ваше сердце. Лучевая терапия грудной клетки или шеи определяет, нужен ли вам мониторинг щитовидной железы или более ранний скрининг груди. Некоторые платиновые препараты указывают на тесты слуха. Другие указывают на почечное и фертильное наблюдение.
Оставьте копию самостоятельно — на бумаге и в файле, который можно отправить по электронной почте с телефона. Не думайте, что записи будут сопровождать вас между системами здравоохранения.
Последующее наблюдение, основанное на риске
Группа детской онкологии публикует Рекомендации по долгосрочному последующему наблюдению для выживших после онкологии в детстве, подростках и молодых взрослых. Они основаны на риске. Это означает, что скрининг сопоставляется с тем, что вы действительно получили, а не с одним универсальным графиком для всех. Рядом с ними идут Health Links — короткие раздаточные материалы на простом языке. Каждый из них объясняет один поздний эффект и что с ним делать.
Инструмент Passport for Care формирует персонализированный план на основе вашей истории лечения. Он предназначен для обмена им с врачами, которые не входили в вашу первоначальную команду.
Спросите у вашей педиатрической команды, какие именно поздние эффекты относятся к вам. Узнайте, с каким интервалом каждого из них следует проверять. И узнайте, какие симптомы потребуют более раннего обращения. Запишите ответы. Поздние эффекты могут появиться спустя годы после окончания лечения, именно поэтому последующее наблюдение продолжается долго после того, как вы чувствуете себя хорошо.
Страхование и возраст —26 Клифф
В Соединённых Штатах обычно можно оставаться на медицинском плане родителя до двадцати шести лет. Это правило сохраняется, независимо от того, живете ли вы дома, женаты, учитесь или финансово независимы. Покрытие обычно заканчивается в конце месяца, когда вам исполнится двадцать шесть, хотя планы различаются.
Потеря такого покрытия считается квалифицированным жизненным событием. Это открывает специальный период регистрации для покрытия на рынке. Планы работодателя, Medicaid и студенческие медицинские планы — другие пути. Выжившие с заметными поздними последствиями могут претендовать на дополнительные программы.
Смотрите за шесть месяцев до дня рождения, а не после. Пробел в покрытии во время долгосрочного наблюдения сложно восстановить. И уже имеющиеся заболевания нельзя использовать, чтобы отказать вам в плане на рынке.
Поиск подходящего взрослого клинициста
Некоторые центры проводят специализированные клиники по выживанию для взрослых, которых лечат в детстве. Там, где они есть, они подходят лучше всего. Если их нет, можно собрать небольшую команду: врача первичной помощи, который разбирает всю картину, а также специалистов по отдельным органам.
Принесите своё резюме лечения на первый приём и ожидайте объяснения. Многие взрослые клиницисты раньше не работали с выжившим после рака в детстве. Рекомендации доступны им бесплатно, если вы их скажете.
Берёшь на себя собственную заботу
Практические навыки помогают сократить разрыв. Знайте свой диагноз и названия лекарств. Записывайтесь на приёмы самостоятельно. Повторяйте свои рецепты. Сначала говорите в комнате. Практикуйте это, пока ваша педиатрическая команда готова поймать всё, что вы пропустили. Большинство людей считают, что компетентность приходит постепенно, по одному приёму за раз.