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Cancer Explained
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痴呆症与癌症治疗决策

平衡生活质量、代孕医生决策和以舒适为中心的肿瘤护理。

当一个人同时患有痴呆症和癌症时,常见的问题会改变。问题不再只是“什么治疗癌症最好?”而是“这个人的生活到底是什么样子?这种治疗会对他产生什么影响?”

这些问题更难回答。很少有唯一正确的答案。以下是家庭和临床医生通常面临的决策地图,这样当你身处其中时,讨论过程会减少困惑。

能力,以及谁来决定

能力不是全有或全无。它也不同于诊断。早期或中度痴呆患者可能完全能决定简单的手术,但无法衡量复杂的化疗方案。能力评估是在特定时间根据特定决策进行评估。它可能在一天中变化。

当个人能够参与时,他们应该参与。这意味着要简化,而不是排除:

  • 一次一个决定。
  • 简单的句子。
  • 预约时间安排在他们最合适的时间。
  • 信息在多次访问中重复出现,而非集中在一次中。

许多痴呆症患者即使无法遵循治疗方案的具体步骤,也能清楚地表达对他们重要的事。

当个人无法决定时,由他人代为决定。在美国,通常是持有医疗授权书的人。如果没有指定代理人,则是根据州法律指定的代理人。通常是配偶、成年子女或其他近亲,尽管各州的顺序和规定有所不同。

如果有预先指示或生前遗嘱,务必在做出决定前找到并阅读,而不是事后。医院社工或道德服务可以帮助你确定谁在你的情况中拥有权威。

代孕者通常会被要求应用特定的标准。这不是“我想要什么?”而是“这个人会想要什么?”这对一些家庭来说是真正的宽慰,对另一些家庭来说却是沉重的负担。对团队说出来说是合理的:我不知道他会想要什么,帮我思考一下。

权衡负担与利益

每一种癌症治疗都是以物换物。随着痴呆症的出现,这种交换双方都发生了变化。

利益方面因一个诚实的问题而改变。在其他种种情况下,治疗对患者的剩余生命有什么贡献?那些多年带来适度改善的治疗,对痴呆症自行恶化的人来说可能几乎没有什么帮助。

【了解癌症分期】(/诊断/癌症分期/)这里很重要。痴呆的分期也很重要。这两者常被不同医生讨论,他们从不互相交谈。请求将两者合并考虑。

负担方面的变化是因为痴呆症使治疗的几乎每个环节都更难。忘记自己为何连接点滴的人可能会拉扯它。无法可靠报告症状的人可能因疼痛或恶心而未得到治疗。放疗需要日复一日静静地躺在机器前,并遵循指示。手术在痴呆患者中存在众所周知的谵妄风险,有些人术后无法恢复到之前的功能水平。

向肿瘤科团队提出的有用问题:

  • 这种治疗日常包括哪些内容?她需要多次探视,多长时间,需要保持静止或服从指示?
  • 考虑到她的痴呆症,你现实中希望它能达到什么效果?
  • 如果我们对癌症什么都不做,只治疗症状怎么办?
  • 副作用可以在家管理,还是意味着住院?
  • 有更温和的版本吗?更短的疗程,更低的剂量,用片代替输液?
  • 当她难过,我们分不清是不是疼痛时,我们该打给谁?

医院对痴呆症患者来说很艰难

要提前做好准备,而不是发现。陌生的病房、睡眠中断、换医师、在病房间转移、错过用餐和打破常规,这些都会加剧混乱。痴呆症叠加在医院很常见,且可能留下持久的恶化。

一些实用的建议:

  • 带上熟悉的物品和照片。
  • 带上真正有效的助听器和眼镜。感官剥夺会让混乱变得更严重。
  • 为笔记写一页简短的简介:她喜欢被称呼什么,什么让她害怕,她如何表现出痛苦,什么让她安定下来。
  • 询问治疗是否可以在门诊或家庭进行,而非住院。
  • 询问医院关于家属过夜的政策。许多医院会允许痴呆患者过夜。

晚期痴呆症患者通常无法说出疼痛。因此,[疼痛和症状缓解](/副作用/癌症相关疼痛与症状缓解/)必须通过观察来管理。注意是否有皱眉、坐立不安、防备、戒断以及饮食或睡眠变化。明确告诉工作人员此人如何表现出痛苦。

注重舒适的选择才是真正的良药

选择不积极治疗癌症并不意味着选择什么都不做。

[姑息治疗](/与癌症共处/姑息治疗/)治疗疼痛、呼吸困难、恶心、躁动和痛苦。它可以与癌症治疗同时进行,也可以替代。它在任何阶段都可以获得,且不需要放弃任何东西。

当癌症已发展且治疗费用高于回报时,[临终关怀](/live-with-cancer/hospice-care/)提供完全以舒适为核心的结构化支持。通常在患者已居住的地方提供。对于痴呆症患者来说,这往往是最重要的因素。

做出这些决定的家庭往往是独自一人、快速且疲惫不堪地承担这些决定。这很容易导致[照顾者倦怠](/caregivers/caregiver-burnout/),而且会让决策变得更糟。建议你和团队召开家庭会议,而不是在走廊里零散收集信息。

这里往往没有让你感觉良好的选择。有时选择是你不想要的两条路。诚实的目标不是完美的决定。这是一个可以辩护的选择,谨慎做出的,符合这个人的本性。这就足够了。

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